Alles Gute

Die Macher des Blogs "Leben trotz(t) ALS" wünschen allen geneigten Lesern ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest. Und danach einen guten Rutsch in ein tolles und gesundes Jahr 2020.

Alles Gute!

Martin

Noch'n Gedicht.

In den vergangenen Jahren konnte ich meine kreative Ader fördern, Donald hatte da ausnahmsweise keinen Einfluss drauf.

Ob für Geburtstage in der Familie oder bei runden Geburtstagen von Freunden sind meine Ideen gern gefragt, so dass wir am Ende mit dem Freundeskreis zusammen immer etwas Spezielles für die/den JubilarIn auf die Beine gestellt bekommen.

Wir

Ich habe ALS.

Ich habe aber auch das größte Glück, das man haben kann: Martina.

Immer wieder teilt sie mein Leid mit mir, wenn sie sagt: WIR müssen ins Krankenhaus, WIR haben eine besch.... Krankheit, WIR schlagen uns durch, WIR sind heute nicht so fit usw.

Unglaublich, wie sie einen nicht geringen Teil meiner Last so mit schultert, durchaus nicht zu ihren Gunsten.

13 Tage (3)

Dass das Resümee jetzt erst kommt, hat seine Gründe.

Pflege + Ärzte

In den knapp 2 Wochen habe ich zwei Seiten kennengelernt: Die engagierten PflegerInnen, die wirklich gute Pflege lieferten und die lustlose oder arg gestresste und jammernde Spezies, bei der ich mich nicht gut aufgehoben fühlte. Meine Erfahrung aus den 13 Tagen: 50% so, 50% so.

13 Tage (2)

Donnerstag, 17.10., die Kanüle sitzt, jetzt könnte der Fokus eigentlich aufs nach Hause gehen gerichtet werden. Wenn, ja wenn....

Dass ich über das kommende Wochenende auf alle Fälle bleiben muss, mindestens, hat man uns gleich zu Beginn erklärt. Trotzdem, dass es ein vergleichsweise kleiner Eingriff war, man spaziert da nicht nach 3 Tagen aus dem Krankenhaus, als wäre überhaupt nichts gewesen. Ok soweit, das habe ich verstanden und zähneknirschend akzeptiert.

Ich liebe es, wenn ein Plan (mal) funktioniert!

Das M-Team von Hugstetten.

Zum Geburtstag meiner Martina sei an das Jahr 2018 erinnert, als das M-Team von Hugstetten mittels eines verwegenen Planes Martina zum Fünfzigsten eine Überraschungsparty mit mehr als 100 Freunden und Verwandten organisierte. Die größte Überraschung war tatsächlich, dass sie nichts, rein gar nichts ahnte. Wer Martina kennt und ihre Stellung im gemeindlichen Leben und wenn man bedenkt, wie viele Außenstehende von unseren Plänen wussten, ohne sich zu verplappern, da grenzte ihre Ahnungslosigkeit schon fast an ein Wunder. 😊

Impeachment

Wer für die Amtsenthebung von "meinem" Donald ist, den bitte ich um Handzeichen. Eine 2/3-Mehrheit sollte machbar sein.

Donald raus!

13 Tage (1)

Krankenhaus ist nicht schön.

Das wusste ich vorher schon, aber manchmal müssen negative Erwartungen scheinbar noch übertroffen werden. Übertroffen im negativen Sinne.

Am Dienstag, den 15.10. bin ich mit gefühltem halbem Hausrat im Uniklinikum, HNO, Station Brehmer eingezogen. Unser nicht so kleiner Citroen Jumpy war voll beladen mit allem, was ich brauche: Alle Geräte, Augensteuerung, Medikamente und Verbrauchsmittel, E-Rolli und normaler Rolli und und und. Alles in gewohnter Manier perfekt organisiert von Martina, ich war nahezu autark im Krankenhaus. Was täte ich nur ohne Martina. Und was täte das Krankenhaus mit mir ohne Martina? Nicht auszudenken...

Eine unschätzbare Unterstützung und Hilfe war meine Schwester. Lucia verbrachte (fast) alle Nächte an meiner Seite. Was täte ich nur ohne Lucia. Und was täte das Krankenhaus mit mir ohne Lucia? Nicht auszudenken...

Gedankenstau

Wieder daheim! 😊
Wieder am PC! 😊

Für mehr Schreiben noch zu wenig Kraft. Noch!
Hab' einiges mitzuteilen!

Viele Grüße
Martin

Wir sehen uns!

Danke für all eure Grüße und guten Wünsche. Dies und das Denken an mich, an uns, trägt mich und uns mit durch diese nicht wirklich einfachen Tage, das weiß ich.

DANKE!

Ich werde wieder berichten.😊

Liebesgrüße vom PC

Ich hatte es im Rahmen meiner Aufzeichnungen hier schon einmal erwähnt: Meine mich Versorgenden werden von mir regelmäßig mit schriftlichen Ideen, Verbesserungsvorschlägen, Anweisungen, Anleitungen und Fragen beglückt. Meine Liebesbriefe.

Alles g'schwätzt

In 9 Tagen ist es soweit, das Zimmer inklusive Zustellbett in der Uniklinik Freiburg, Station Brehmer ist reserviert.

In 10 Tagen werde ich tracheotomiert. Ab diesem Zeitpunkt werde ich dann invasiv beatmet sein.

Nostalgie + Neuanfang

Gestern war Samstag. Samstag ist Bundesliga. Ok, der SC spielt erst heute, auswärts in Düsseldorf.  Trotzdem, Samstag = Fußball.
Mein Gefühl für Düsseldorf ist kein gutes.(**) Vor 2 Wochen hätte ich allerdings auch jede Wette verloren, als so überraschend wie souverän und verdient in Hoffenheim gewonnen wurde. Die Spiele gucke ich allesamt am TV, per sky oder DAZN.
Wäre ich gesund, würde weder das eine noch das andere bei uns laufen, das ist gewiss.
Und wäre ich gesund, wäre der gestrig Samstag ein Kruschteltag gewesen, dies und das würde erledigt. Vielleicht holte ich meine Mutter im Herzzentrum Bad Krozingen ab nach dem bei ihr durchgeführten Herzschrittmacherwechsel, man weiß es nicht. Vielleicht hätte ich einen W&R-Bürotag eingelegt, vielleicht daheim irgendwas gebaut, gebastelt? Womöglich wäre ich Chauffeur gewesen für Simon (Schwimmen) oder Martina (Shopping-Tour)? Alles Spekulation. Sicher dagegen: Zu den Bundesligaspielen wäre irgendwo ein Radio mit der Konferenz gelaufen.

Only The Good Die Young

Mein Großcousin Hartmut hat am vergangenen Samstag den ungleichen Kampf gegen die ALS verloren.
Unser Mitgefühl gilt seiner Familie und seinen Angehörigen.

Lieber Hartmut, Ruhe in Frieden.

Vor 10 Jahren...

Vor 10 Jahren...

....ist Angela Merkel erst 4 Jahre Bundeskanzlerin.

....kommt Lucas in den Kindergarten.
....kündigt Simon sein Kommen für Juni 2010 an, Martina ist schwanger.

....holt Martina bei den Kommunalwahlen die meisten Wählerstimmen aller Ortschaftsräte der March, meine Wenigkeit selbiges bei den Gemeinderäten.

Was sonst noch passiert

Beeindruckende Demonstration der Fridays for Future-Bewegung für den Klimaschutz!

Hoffentlich bringt's was.

Wir brauchen entscheidungsfreudige Politiker, die jetzt die richtigen Entscheidungen treffen.

Wir brauchen aber auch alle (!) die Einsicht, dass diese richtigen Entscheidungen durchaus unpopulär und unbequem sein müssten.

Natürlich wäre es am einfachsten, wir würden unsere Lebensgewohnheiten von uns selbst aus schon so ändern, dass unpopuläre Maßnahmen gar nicht mehr notwendig wären. Es wäre am effektivsten und was zu tun ist, weiß eigentlich auch jeder.

---------------------------------------------------------------

Was für eine Welt, in der das Rauchen im Auto per Gesetz verboten werden muss, wenn Kinder oder Schwangere mitfahren?

555

"Die Zahl 555 ist die Art und Weise, wie deine Engel dir sagen, dass es an der Zeit ist, die Dinge loszulassen, die nicht mehr für dich funktionieren und sie durch neuere und bessere zu ersetzen."

Ich habe mitgezählt: Vorgestern absolvierte mein Intensivpflegedienst den Dienst Nummer 555, seit unser intensives Verhältnis am 16. Januar diesen Jahres begann. Darauf einen Tusch!

Ich möchte dieses Jubiläum aber auch zum Anlass nehmen, ein kleines Zwischenfazit zu ziehen.

Eins vorweg, diese 8 Monate zählen mit zum Anstrengendsten, was ich in meinem Leben mitmachen "durfte".

von Marschalls Wort

Matern von Marschall (CDU), MdB meines Heimatwahlkreises Freiburg, hat am 13.09.2019 auf meinen Offenen Brief geantwortet. Er kennt mich und auch mein Schicksal ist ihm nicht fremd. Nach Angabe seines Wahlkreisbüros "hat sich Herr von Marschall [in meinem Sinne] in der Zwischenzeit an das Bundesministerium der Gesundheit sowie an die „Arbeitsgruppe Gesundheit“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion gewandt und sich weiterführend auch mit den Berichterstattern ausgetauscht."

Das Persönliche aus seinem Schreiben lasse ich hier weg und poste das für meine Anliegen Wichtige daraus, die Kernaussage:

Wer solche Freunde hat...

... muss im Winter sicher nicht frieren.

Eine kleine Bilderstrecke zur gestrigen Brennholzkeller-Auffüllaktion.
(anklicken zum Vergrößern)

Spahn lässt antworten

Vor 1 Woche habe ich Spahn & Co geschrieben. Mein Schreiben.

Nach überraschend kurzer Zeit habe ich nun schon eine Antwort bekommen.

Hätte aber wirklich gerne noch ein zwei Wochen gewartet lieber Herr Bundesgesundheitsminister, wenn in der Antwort dann außer einem halb-persönlichen Satz ("sehr berührt") in der Einleitung mehr als lediglich Standardsätze und Wiedergaben des Textes aus dem Entwurf zu lesen gewesen wären. Wenn auf meine Fragen und Forderungen eingegangen worden wäre. Aber nein, Fehlanzeige.

Allein die Sätze unter Erstens ("Entwöhnen") und Zweitens ("Missbrauch", "dubiose Strukturen") haben rein gar nichts mit mir und meiner Situation zu tun. Drittens klingt gut, hat mit mir aber ebenfalls nichts zu tun. 

Im Fokus kann ich mich dann erkennen.

Werbung

Wie heißt es immer so schön sinngemäß in Zeitungen, wenn Werbung in Form von Flugblättern beigefügt ist: "Dieser Ausgabe unserer Zeitung sind Produkthinweise der Firmen x, y, z beigefügt. Wir bitten Sie, die Firmen x, y, z bei Ihrem Einkauf zu berücksichtigen."

Dieser Blog ist grundsätzlich nicht als Werbeplatform vorgesehen. Wenn Firmen jedoch Gutes tun und ich bzw. wir davon profitieren, darf darüber geschrieben werden.

Wir waren mal kurz weg

Falls uns jemand vergangene Woche vermisst hat: Wir haben Donald einfach mal den Arsch sein lassen, der er nun mal ist und waren mal kurz weg!

Ganz viele liebe Grüße an alle vom Kilimanjaro (Tansania, 5895 m, höchster Punkt Afrikas).

Vielen Dank Stefan, unser viel mehr als nur mein-Physio, dass du Martina und mich bis ganz hoch mitgeschleppt hast. 

Ich war wahrscheinlich mehr bei dir als du denkst.

DANKE!

Anmerkungen eines Betroffenen

"Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen."

Davon will ich in diesem Blog erzählen, habe ich bei "Über mich" geschrieben.  Dabei sind Wiederholungen von Geschriebenem nicht angestrebt, aber auch nicht gänzlich zu vermeiden. 
Ganz bewusst wiederholen will ich mich dagegen beim Thema "Jens Spahn will mir mein Zuhause nehmen.", überlagert das aktuell doch grade alle meine anderen Themen.
Matern v. Marschalls Büro hat sich übrigens schon gemeldet bei mir, persönlich will er das tun nach Ende der Sommerpause. Schaumermal.
Achja, unterschreiben und teilen kann man weiterhin die online-Petition:
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Post

Heute kommen Lucas und Simon heim. Nach einer Woche Mini-Lager der Marcher Ministranten in Murrhardt im Schwäbischen Wald. Wir freuen uns auf sie und sind gespannt, was sie zu erzählen haben. Außer, dass es bestimmt "Gut!" war.

Auch heute war im Briefkasten eine Postkarte von Simon, adressiert an Mama + Papa Schweizer. 😂😂

Offener Brief

Offener Brief an Matern v. Marschall (CDU) MdB

Hallo Herr v. Marschall.

Ich weiß nicht, ob Sie mich kennen?

Mein Name ist Martin Schweizer. Ich bin 51 Jahre alt und in Holzhausen aufgewachsen. Dort war ich unter anderem Ortschaftsrat und Gemeinderat und als erster Nachfolger von Bernhard Gutmann zweieinhalb Jahre Ortsvorsteher. Bis ich der Liebe wegen nach Hugstetten umgezogen bin. Sollten Sie sich bei mir unsicher sein, ich bin der Mann an der Seite von Martina Schweizer geb. Graner. Ihreszeichens Ortschaftsrätin von Hugstetten (seit 25 Jahren), stellv. Ortsvorsteherin  und seit Jahrzehnten quasi Mastermind des Jugendzentrums March. Martina sollten Sie kennen.

Wir haben zwei Söhne: Lucas (12) und Simon (9), wohnen in unserem Haus mit Garten in Hugstetten, wo wir uns pudelwohl fühlen. Und wir haben nicht vor, diesen Ort Zeit unseres Lebens nochmal zu verlassen.

Begegnet sind wir uns schon des Öfteren, ohne dass wir allerdings mal miteinander geredet hätten glaube ich. Sie, der Mann mit Apfel, ich, ein Mann im Rollstuhl und mit Beatmungsmaske.

Meine Zeit in der Kommunalpolitik hat mich übrigens gelehrt, weniger auf Politiker zu schimpfen, ich will eigentlich immer zuerst von Kompetenz, Empathie und Gutem Willen der jeweiligen Person ausgehen, bevor ich lospoltere. Dieser Vorsatz wurde in den vergangenen Tagen allerdings auf eine harte Probe gestellt. Mal wieder. Leider mal wieder.

Wenn ich nicht mehr schreien kann...

...wer merkt dann, dass beim Transfer meine Zehen eingeklemmt sind?

...wie wissen die Jungs dann, dass "Meine Stunde" an der PS4 vorbei ist?

...wer erklärt dann die Anwendung der Worttafel, so wie ich sie gerne hätte?

...wer zählt dann auf "Eins Zwei Drei", damit die Jungs endlich hören?

...wer scheucht dann die Pfleger, wenn ich Angst davor habe, es könnte sonst etwas daneben gehen?

...wie merkt Physio Stefan, wenn er endgradig überschritten hat?
...wer sagt dann: "Schlaf gut.", "Ich habe euch lieb!", "Ich liebe dich!"?

Ära 51 - Sensationell!

Es gibt auch noch Positives zu berichten.

Kürzlich habe ich meine persönliche Ära 51 abgeschlossen. Zeit für einen Rückblick darauf, wie mein 51. Lebensjahr vor einem Jahr eingeläutet wurde: Mit einem sensationellen Fest mit sensationellen Gästen bei sensationellem Wetter in einer sensationellen Location.

In Hof und Garage bei uns daheim wurde von Martina kurzerhand ein Imbiss eingerichtet: 

Die Hüschttemer Grillstation. 

Sensationell!

Angst!

Ich habe große Angst!

In dem mehr als lesenswerten Blog meines Betroffenen-Kollegen Christin Bär bin ich auf einen aktuellen Gesetzentwurf des Gesundheitsministeriums aufmerksam geworden.

Es geht um das „Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“

Darin ist unter anderem zu lesen: 

Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. Auch hier gelten strenge Qualitätsstandards. In Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit, beispielsweise bei minderjährigen Kindern.

Konsequenz für mich: Statt wie bisher in vertrauter Umgebung mit meiner Familie leben zu können, soll auch ich demnächst in einem Heim landen. Das macht mir Angst! Große Angst.

Meine Bitte, nehmt euch etwas Zeit und lest den neuesten Beitrag von Christian Bär durch, der mir darin mit jedem einzelnen Wort aus der Seele spricht, viel besser als ich es jemals selbst könnte.

Und schaut euch die Petition dazu an.

Danke für eure Zeit und Unterstützung.

Gemein

Gemein ist, wenn man nach dem Gesicht die Haare gewaschen haben will und die Wäschende recht hat, wenn sie sagt: "So, jetzt ist der Hinterkopf dran."!
😂

Donald, du Arsch!

Alle 5 Sinne

Der Mensch nimmt die Umwelt klassischerweise mit seinen fünf Sinnen wahr:

• Wir sehen mit den Augen.
• Wir hören mit den Ohren.
• Wir riechen mit der Nase.
• Wir schmecken mit der Zunge.
• Wir tasten mit der Haut.

Loch im Bauch

Von Wunsch und Wirklichkeit

Es gibt zwei Arten von "Loch im Bauch".

Als da wären: 

Haken dran! - Von Plänen und vom Schicksal.

"Ein Mann soll in seinem Leben einen Baum pflanzen, ein Haus bauen und einen Sohn zeugen."

(Martin Luther wird dieser Spruch zugeschrieben. Oder auch nicht.)
Dann schauen wir mal:

• Baum gepflanzt? 𝘝
• Haus gebaut? 𝘝
• Sohn gezeugt? 𝘝

Klingt nach perfekter Planung. Aber so einen Plan für mein Leben hatte ich nie.

Macht mich nicht kränker als ich bin!

Auch wenn ich mich wiederhole: Mein Pflegedienst leistet tolle Arbeit und ich bin froh, ihn zu haben!

Aber manchmal... Manchmal wird zu sehr um mich gekümmert, manchmal wäre weniger mehr.

Ich trau' mich nicht

Ich würde gerne meiner Schwester eine WhatsApp schreiben, nur traue ich mich nicht.

Lucia ist seit vielen Jahren immer mit zur Stelle, wenn ich Hilfe benötige. Sie ist Krankenschwester und arbeitet in der ambulanten Pflege, leben tut sie im Nachbarort, in unserem Elternhaus. Mit mir lud sie sich neben ihrer regulären Arbeit noch einen Pflegefall auf, der ihr wahrscheinlich mehr abverlangte, als jeder ihrer anderen Patienten, nicht zuletzt auch wegen der emotionalen, weil familiären Bindung. Lucia übernachtete mit mir im Krankenhaus. Sie war dabei, um mich zu pflegen, wenn wir urlaubten. Sie brachte mich 2 Jahre lang oder so an 6 von 7 Tagen der Woche am Abend ins Bett, egal wie anstrengend ihr Tag sowieso schon war. Noch viel mehr könnte ich aufzählen. Von den Nächten, in denen ich rief und sie kam, vom sich kümmern um pünktliche Hilfs- und Versorgungsmittellieferung undsoweiterundsofort. Für all das bin ich ihr unendlich dankbar.
Heute, da ich den Intensivpflegedienst im Haus habe, hat auch sie endlich wieder mehr Luft, wieder mehr Zeit für sich.

Exkurs

gefunden im www

Kommunikationstraining - Das Quiz

Wir hatten zuerst die Theorie, dann folgte die Praxis und nun kommt ein Quiz: Errate meinen Wunsch!

Man stelle sich folgende Situation vor: Meine Pflegekraft und ich sind grad fertig mit meinem Abhusten. Das hat in etwa so wie hier (ab 3:18) ausgesehen, ich allerdings bin nur noch fürs Husten zuständig, den Rest erledigt alles meine Pflegekraft. 

Abhusten war also erfolgreich, getrunken habe ich auch etwas, für den Moment geht's mir grad besser. Fehlt nur noch die Beatmungsmaske, dann ist alles ok. Nein, warte mal, mit der Maske im Gesicht äußere ich doch noch einen Wunsch. Und werde, wie erwartet, auch nach mehrmaligem Wiederholen nicht verstanden. Obwohl überhaupt nichts Neues gewünscht wird und das Gewollte mit dem Vorangegangenen in einem direkten Zusammenhang steht. Ok, Tafel her! Da die Prozedur 'Tafel' mich immer einigermaßen anstrengt, bin ich froh, wenn das Gesuchte rasch gefunden wird, bestenfalls werden nur ganz wenig Buchstaben benötigt.

Und hier präsentiere ich nun das Quiz.

Der Rentnergruß

Neuer Rekord bei der morgendlichen Pflege (inklusive Einarbeitung) & Frühstück heute: 3:35 Stunden Dauer.

Jetzt habe ich ein paar Minuten, aber gleich ist schon wieder Schule aus und wir essen gemeinsam. 

Die Teller noch nicht leer, steht Physio Stefan parat, um mich zu quä.... äh zu behandeln.

Anschließend ausgiebige Mittagsruhe, mindestens bis zum Ende der Tour de France-Etappe.

Es folgen mein Spätnachmittags-Pudding und wahrscheinlich wieder die ein oder andere Abhust-Attacke mit variabler Dauer von 6 bis 66 Minuten.

Täuschen sich die Wettermänner und es ist vielleicht weniger heiß als vorhergesagt, würde ich gerne noch etwas raus gehen.

Deal für Donald

Lieber Donald,

ich will offen sein zu dir. Da ich befürchte, dass es immer schwieriger wird, dich loszuwerden, muss ich - parallel zur Hoffnung auf ein Wunder - einfach auch schauen, wie du am besten klein gehalten werden kannst. Und wie du dabei möglichst alt mit mir wirst.

Also. Es gibt da einen Namensvetter von dir, der schließt für sein Leben gerne Deals ab. Vornehmlich big deals.

Du bist ja ähnlich fies, schäbig, ignorant und rücksichtslos wie dieser andere Donald. Nicht, dass diese miesen Charaktereigenschaften grundsätzlich fürs Handeln vonnöten wären, nein. Aber ihr seid euch halt so ähnlich, vielleicht kann ich dir dann auch einen solchen big deal anbieten?

Meine persönliche CO2-Bilanz

Halbwegs Erfreuliches gibt es heute zu berichten von meiner persönlichen Kohlendioxid-Bilanz. 

Zur Erklärung vorab: Ideal bzw. notwendig für des Menschen Lunge und somit fürs Atmen ist eine bestimmte CO2-Menge in der Lunge. Hat man zu wenig davon, kann Hyperventilation eine Folge sein. Als Beispiel hierfür, nannte man mir immer die bis zur Ohnmacht kreischenden Girlies bei einem Backstreet Boys-Konzert.

So wie von mir hier beschrieben geht es einem dagegen, wenn zu viel CO2 angereichert wird, die sogenannte Hypoventilation. Grund kann unter anderem eine Schwäche der Atemmuskulatur sein. Womit ich auch schon wieder bei mir bin.

Für Marion

Für meine Schwägerin, Martinas Schwester Marion, die am späten Abend des 8. Juli 2019 ganz plötzlich und völlig unerwartet verstorben ist. Marion wurde nur 48 Jahre alt.

Ruhe in Frieden.

8. Juli 2015

Der Tag, an dem Donald endgültig die Macht ergriff.

Es war Mittwoch. Und ich hatte einen Termin. Wie immer mittwochs seit einigen Monaten, sollte ich um die Mittagszeit im Büro in Herbolzheim Besuch von meiner Ergotherapeutin bekommen. Unsere Nachbarschaft zur Praxis Zahoransky-Gorenflo erwies sich hier als großer Vorteil.

Als ich aufwachte, war das einer meiner ersten Gedanken: "Denk an die Ergo, Frau Schächtele, die will heute kommen. Oder hab' ich den Termin etwa schon verpasst? Wo bin ich überhaupt, wie viel Uhr ist es? Warum kann ich nicht reden?"

Krug des Lebens

Eines Tages trat ein alter Professor vor seine Studenten und blickte andächtig in die Runde.

“Wir werden heute ein kleines Experiment machen!”, verkündete er verheißungsvoll.

Der alte Professor stellte vorsichtig einen großen Glaskrug auf den Tisch und füllte ihn bedächtig nach und nach mit großen Steinen, bis der Krug randvoll gefüllt war. Der Professor hob den Kopf.

Was Uli Hoeneß kann...

Es gab eine Zeit, weit vor gemeinsamem Fototermin und Bayernschalschenkung, da sah ich mich schon als legitimen Nachfolger von Uli Hoeneß bei Brot und Wasser eine deftige Haftstrafe absitzen, so wie ich den Staat betrogen hatte. Ich Gauner.

Ursache & Wirkung

Wo eine Wirkung ist, muss doch auch eine Ursache sein. Verdammt nochmal!

Wer eine Grippe hat, hat sich vorher irgendwo einen Virus eingefangen.

Klingt ein Musikstück schlecht, haben die Musiker nicht ausreichend geübt.

Geht beim Auto der Motor kaputt, hätte man vielleicht mal Öl nachfüllen sollen.

Ein Kreuzbandriss ist in der Regel die Folge einer unglücklichen Bewegung oder einer Überlastung.

Bricht ein Gebäude zusammen, wäre es wohl doch gescheiter gewesen, einen Tragwerksplaner von W & R zu engagieren.

pflege-makro.xls

Ich mag Excel.

Man kann so viel mit diesem wunderbaren Tabellenkalkulationsprogramm machen: Finanzen verwalten bis hin zu einem umfangreichen Haushaltsplan, Ein- und Ausgaben dokumentieren und analysieren, Stundenlisten erstellen, einen Plan anfertigen fürs gemeinschaftliche Ewigkeitsbrückeblumen gießen, ein Bundesliga-Tippsiel, einen Spielplan für die an der PS zockende Jugend, unnötige statistische Auswertungen von Fußballspielen, einen übersichtlicheren Dienstplan für den Pflegedienst oder schlicht als Rechenknecht einsetzen in ganz vielen selbst gezimmerten kleinen Statik-Progrämmle für häufig wiederkehrende, einfache statische Systeme.

Gesundheit!

Gesundheit ist ein kostbares Gut!

Das wissen wir alle.
Kranke vielleicht noch besser als Gesunde.

Aber niemand scheint das besser zu wissen, als die Gesundheitsbranche in Deutschland.  Nach bald 10 Jahren, in denen wir zwecks Hilfsmittelversorgung in ständigem Kontakt stehen mit Krankenkasse, Sanitätshaus & Co, kann ich eines gewiss sagen: In meinem nächsten Leben werde ich Manager im Gesundheitswesen. Selbst schuld übrigens, dass ich's in diesem Leben noch nicht war. Hat mich halt niemand drauf hingewiesen.

Problem mit Zahnarzt

Habe mal wieder ein Problem: Seit ich beatmet bin, also seit 4 Jahren, trage ich meine "Beißschiene" nicht mehr. Das Teil, das verhindern soll, dass nächtliches Zähneknirschen die eigenen Zähne nach und nach zermalmt.

Sie liegt vermutlich noch im Nachttischchen im Schlafzimmer. Obwohl, ich muss Martina mal fragen, was mit der Schiene passierte, als ich an jenem ominösen 8. Juli 2015 vom herbeigerufenen Notarzt intubiert und danch ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Seit dem Abend davor wart sie nicht mehr gesehen.

Ich könnte heulen...

Männer weinen nicht!

Gesunde Männer weinen nicht?

Bei mir war das so. Weinen ging irgendwie nicht. Und war ein Anlass noch so traurig, eine Geschichte noch so rührselig, kein Auge bleibt trocken, war bei mir nicht. Nicht mal Tränen des Glücks in den unbeschwerten Zeiten mit den vielen tollen Momenten mit Martina, Lucas und Simon. Manchmal war ich mir dann nicht selbst geheuer. Mensch, warum kann ich nicht heulen?

Und heute?

Ich und mein Holz

Eine Hommage an unsere Waldarbeiter und Brennstofflieferanten!

Es heißt, Holz wärme immer zwei Mal.

Wer mit Holz als Brennstoff heizt und das Holz dazu noch selbst macht, wird diese Weisheit ohne Zweifel bestätigen können: Zuerst im Wald, dann im Ofen.

Leider wärmt unser Holz mich nur noch einmal, selbst Holz zu machen oder unseren Brennholzkeller zu füllen, ist längst nicht mehr drin für mich.

Dass unsere Vorräte dennoch nicht zur Neige gehen und wir den größten Teil unserer Wohnung auch im kältesten Winter unabhängig von Öl, Gas oder Strom geheizt bekommen, das verdanken wir

Vacanze Romane [Kopfkino]

Popschnulzen sind eigentlich nicht meine erste Wahl, wenn man mich nach meinem Musikgeschmack frägt. Nicht, dass ich das Radio an die Wand werfe, wenn dergleichen Musik läuft, nein, ich höre halt und vergesse gleich wieder.

Neil Young würde ich auf obige Frage nennen. Der kann und macht zwar auch Schnulzen. Aber viel mehr mag ich ihn rockend, seinen "dreckigen" Gitarrensound. "Hurricane" live oder "Scenery" waren und sind immer ein Erlebnis. Ich mag es gerne lang, wenn Stücke in die Länge 'gejamed' werden. Phish hier vor allem. Oder moe. oder Gov't Mule oder Santana.

Queen, Dire Straits, Pink Floyd, Counting Crows, Eric Clapton.  Und allgemein ganz viel aus den Siebzigern. Das sind meine Favoriten.

Eine Schnulze aus den Achtzigern hat es dennoch in meinen persönlichen Musik-Olymp geschafft: Vacanze Romane von Matia Bazar.

Info #5 - Schwerbehindertenausweis

Zitat: "Schwerbehinderten Menschen kann ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt werden. Dafür muss zuvor ein Grad der Behinderung von mindestens 50 festgestellt worden sein. Im Ausweis sind der Grad der Behinderung und die festgestellten gesundheitlichen Merkmale, als Merkzeichen, auf der Rückseite eingetragen. Der Ausweis dient als Nachweis für die Inanspruchnahme von Leistungen und sonstigen Hilfen (sogenannte Nachteilsausgleiche)."

Dieses Zitat ist entnommen der meines Erachtens äußerst informativen Seite schwerbehindertenausweis.de.

Ergänzend dazu von mir:

Fliegen

Der Sommer ist da, in den vergangenen Tagen wurden erstmals die 30°C geknackt. Meinen Jungs ist das gleich zu heiß, die wollen lieber im Schatten bleiben. Naja, wahrscheinlich muss die Sonne auch einfach nur dafür herhalten, dass man lieber im Haus an der PS zockt oder Wlan-begünstigt YouTube-Videos glotzt. Eigentlich völlig wetterunabhängig.

Mit dem Sommer kommt auch wieder ein (gefühlt) höheres Flugaufkommen, der Flug in den Urlaub lässt grüßen.

Auch wenn ich wahrlich kein Vielflieger bin, wenn, dann bin ich gerne geflogen, zuletzt glaube ich 2011, Stuttgart-Dresden, zu einer Fortbildungsveranstaltung. Habe es auf längeren Flügen geliebt, am Fenster zu sitzen und zu versuchen, irgendetwas 'dort unten' erkennen zu können.

Natürlich war auch geplant, mal mit Familie zu fliegen. Mein Traum wäre nochmal der Westen der

Kraft gesucht!

Kraftloser sucht für sich neue Kräfte.

Du kennst dich aus mit dem Einarbeiten von Pflegekräften und warst dabei schon erfolgreich?

Du wirst ganz schlecht verstanden und redest trotzdem weiter, weil du einfach verstanden werden musst?

Deine wenigen noch intakten Nerven verlierst du mit alldem bald?

Du kennst das alles, hast trotzdem noch Kraft, vielleicht sogar mehr als du brauchst, dann schreib.

Bin froh um alles, was Kraft bringt.

Danke!

Donald, du Arsch!

Ferien von mir

Die Ergotherapeutin kommt nächste und übernächste Woche nicht. Wegen Pfingstferien.

Stefan ebenso: Segeln und baden statt kneten und dehnen.

Gerlinde ist schon seit neun Tagen unterwegs. Nur vier Tage nach ihrem letzten Arbeitstag startete meine (Ex-)Arbeitskollegin ihr Rentnerinnendasein mit einer Radtour Herbolzheim-Lissabon.

Für zwei Wochen in den gelobten Süden geht's für meinen Bruder mit Familie am Samstag.

Es sei ihnen allen gegönnt, ich habe keine Probleme damit. Auch gefällt mir, wenn sie Bilder schicken oder von ihren Urlaubserlebnissen erzählen. Alles gut.

Eins frage ich mich dennoch: Donald könnte doch auch mal Ferien machen!? Ferien von mir! Oder in Rente gehen, sich zur Ruhe setzen. Warum macht er das nicht, was hindert ihn daran?

Donald, du Arsch!

Premieren

Seit August 2015 kommen Pflegekräfte zu uns ins Haus. Dreieinhalb Jahre lang übernahm ein ambulanter Dienst meine morgendliche Pflege. Die Kirchliche Sozialstation Bötzingen e. V. konnte über diesen langen Zeitraum gewährleisten, mich mit ganz wenig verschiedenen Pflegekräften kontinuierlich und auf sehr hohem Niveau zu betreuen. Abgesehen von gelegentlichen Kämpfen auf Finanzierungs- oder Bürokratieebene, gab es über die "Bötzinger" kein Anlass zur Klage. Ich fühlte mich bei den ausschließlich Damen sehr gut aufgehoben.

Da Bötzingen nur am Morgen kam und ein Tag auch bei mir 24 Stunden hat, blieb noch ganz viel Pflege und Betreuung übrig.

Diesen Part übernahmen meine Schwester Lucia, die beruflich auch in der ambulanten Pflege tätig ist

90 - Email an den Dirigenten

Hallo Dominik [der Dirigent],

wieder eins vorweg: Für mich war der Samstag ein absolutes Highlight in (meinen) über 40 Jahren MV Holzhausen!

Ein weinendes Auge hatte ich, weil ich nicht mitmachen kann, auch vorher und nachher, und wenn ich an Vater dachte, der über dieses Konzert bestimmt ähnlich gedacht hätte wie ich.

Das lachende Auge war froh, dabei gewesen zu sein. Das lachende überwog am Ende.

Am Anfang überlegte ich, ihr solltet vielleicht mal gleich mit dem zweiten Stück anfangen und das erste weglassen ;-))

Im Ernst, der Start war (wieder) ein wenig...zaghaft. Aber schon der "raging river" war klasse und bescherte den ein oder anderen Gänsehautmoment. Und so gings weiter. Ich fand, der Sound war

90

Heute tut's besonders weh, nicht mehr Musik machen zu können, nicht mehr mit helfen zu können bei Auf- und Abbau, nicht dabei sein zu können.

        

Donald, du Arsch! 

Die Wahl haben

Übermorgen sind Wahlen: Europa- und Kommunalwahlen Baden-Württemberg. Wählen zu können, ist mir sehr wichtig. Verständnis für Nichtwähler kann ich keines aufbringen, so sehr ich mich auch anstrenge.

Natürlich gibt's auch für mich die Partei, die Kandidaten nicht, mit denen ich wunschlos glücklich wäre. Ich kann aber immer noch Unterschiede erkennen und Prioritäten setzen. Und auch, wenn gegebenenfalls am Ende nur das kleinste Übel bleibt, ich gehe wählen!

Besser: Ich mache Briefwahl.

Gestern habe ich das erledigt. Was ich wollte, wusste ich. Schreiben geht ja nicht mehr und online wählen gibt's (noch) nicht. Dementsprechend hat Simon das Kreuz gemacht bzw. die Stimmenanzahl eingetragen.

Info #4 - Berufsunfähigkeitsversicherung BU

Seit 4 Jahren kann ich die immer wieder gern gestellte Frage, welche Versicherung für den normalen Arbeitnehmer wohl die wichtigste sei, für mich ganz eindeutig beantworten: Die Berufsunfähigkeitsversicherung!

Mit 47 noch ganz weit weg von der normalen Rente aber mittendrin beim Abbezahlen unseres Hausumbaus, traf mich die Keule der Berufsunfähigkeit mit voller Wucht. Gottfroh, vor allem für Martina und die Kinder, war ich, gegen BU halbwegs gut abgesichert gewesen zu sein. Andernfalls hätte ich, hätten wir ein Problem.

---------------

Menschen in meiner oder einer ähnlichen Situation, müssen ihre Rechte oftmals vor Gericht erstreiten. Hier ist eine Rechtsschutzversicherung beinahe Pflicht!

Arbeit, Arbeit, nichts als Arbeit?

Habe ich es der Gemeinde Ebringen am schönen Schönberg zu verdanken, dass ich heute immer noch was schaffen kann? Oder war's der Wettergott? Womöglich hauptsächlich Internet & Co.? Oder schlicht das Schicksal?

So kam's.

Coke

Habe grade nach langer Zeit mal wieder Coca Cola getrunken. Ich hatte davon abgesehen, weil mein Blähbauch durch die Kohlensäure nicht noch mehr aufgepumpt werden sollte.

Jetzt war mir aber danach. Egal. Ist ja auch gut für die Kalorienbilanz.

Und was soll ich sagen? Der Geschmack des ersten Tropfens auf der Zunge hat mich prompt zurück versetzt in meine Kindheit. Als ich etwa zehn Jahre alt war und in den Ferien in der Bubenfreizeit in St. Ulrich und dort etwas hatte, was es daheim nie gab: Coca Cola!

Kommunikationstraining - Die Praxis

Das ist die Theorie.

Hier nun Beispiele aus der Praxis.

Kommunikation mit einer Pflegerin, mein Ziel: „Schlauch“, sie solle selbigen bitte richten, weil er verdreht ist.

Ich: "Schlauch"

Pflegerin (sehr spontan): "Ja ich weiß, die Handschuhe taugen nichts."

Fazit: Ich wusste, was sie grade dachte, sie allerdings hatte keinen blassen Schimmer davon, was ich eigentlich wollte.

Zwischenruf

Donald, du Arsch!

Info #3 - Mobil mit Auto

Umbau I

Als gegen Ende des Jahres 2012 mein zunehmend lahmendes rechtes Bein das Fahren meines Autos (mit Schaltgetriebe) mehr und mehr erschwerte und auch riskant werden ließ, legte ich mir ein Auto mit Automatikgetriebe (VW Caddy, Firmenwagen) und Zawatzky-Umbau für fußloses fahren zu: Zawatzky Handgerät Typ Heidelberg RS

Zum damaligen Zeitpunkt eine sehr gute Lösung für mich. Und Gesunde konnten weiterhin ganz normal mit dem Auto fahren.

Anfängliches apruptes Bremsen legte sich und ich gewöhnte mich bald an die neue Situation.

Rutschenturm

Mein erlernter Beruf ist der des Zimmermanns. Schon damals, als Lehrling und Geselle, lag mir allerdings das Theoretische etwas mehr als das Praktische. Daher würde ich mich eher als mittelmäßigen Handwerker bezeichnen. 

Zwei linke Hände habe ich trotzdem nicht, so konnte ich auch daheim das eine oder andere selbst bauen. Ob bei unserem Hausumbau, beim Innenausbau oder bei diversen Kleinprojekten.

Man stelle sich vor

Vor einiger Zeit lief im TV eine Doku über Samuel Koch, in der er sinngemäß gefragt wurde, was er tun würde, wäre er für einen Tag gesund. Seine Antwort ist mir entfallen, hier meine Gedanken dazu.

 Manchmal stelle ich mir vor, wie es ist,…

…einen ganz normalen Sonntag mit der Familie zu haben

…mit Martina einfach mal so ins Kino zu gehen

…mit meinen Jungs im Hof zu kicken und danach einen Männerabend mit McDonald’s, Chips, Fanta und Playstation zu haben

…Holz zu machen, am Abend alle Knochen zu spüren und danach das erste Bier zu genießen

…den Garten meiner Mutter umzugraben

…auf der Arbeit zu sein und nichts geschafft bekommen, weil das Telefon laufend klingelt

…nach zwei Stunden trompeten die Lippen nicht mehr zu spüren

…auf einer Radtour vom Regen überrascht zu werden

…

Ich vermisse den Alltag!

Segen der digitalen Fotografie

2003 habe ich mir meine erste Digitalkamera zugelegt.

Coole Sache, alles zu knipsen, was einem vor die Augen kommt. Nicht mehr wie früher drauf achten müssen, wann man abdrückt. Einfach das Motiv zigmal ablichten, 10 cm mehr von rechts, 15 cm eher von unten, ein bisschen heranzoomen, den Mund einen halben mm mehr öffnen lassen, die Kinder noch eine 3/4°-Drehung machen lassen undsoweiterundsofort. Eine der 15 Aufnahmen pro Motiv wird schon passen, nachher am Rechner kann ich ja aussortieren. Aha.

Meine Hände können eine Fotokamera oder Smartphone heute zwar nicht mehr bedienen, dafür fotografiert Martina. Und das beinahe noch exzessiver als ich.

Die Kinder in allen Lebenslagen, Urlaube, Familienfeste, aber auch Alltag. Da kommen ein paar Bilder zusammen, in unserem Fall ca 60.000. Ganz grob geschätzt. Gut sortiert zwar, aber dennoch ganz weit weg, weil sie am PC ehrlicherweise niemand mehr anschaut.

Irgendwann habe ich dann begonnen, mit den besten Bildern Fotobücher zu gestalten. Angefangen von einem kleinen, ganz persönlichen Büchlein mit dessen Hilfe ich Martina auf dem Eiffelturm den Heiratsantrag machte über Jahrbücher 2005-2018 und Bücher zu wichtigen Familienfesten bis zu einer Erinnerung in Bildern an meinen 2017 verstorbenen Vater. Insgesamt habe ich an die 7.500 Bilder so verarbeitet, dass sie wirklich auch immer mal wieder angeschaut werden, ja sogar als wertvolle Erinnerung gewürdigt werden.

Speziell das Jahr 2018 könnte bei mir auch als Jahr des Fotobuches durchgehen mit ca. 3.500 Bildern in mehr als 10 Büchern.

Als ob jemand an seinem Vermächtnis arbeiten würde.

Gäbe es Donald nicht, hätte ich dafür wahrscheinlich gar keine Zeit gehabt. Oder besser: Hätte ich mir die Zeit gar nicht genommen.

Beispiel I

Beispiel II

Info #2 - DGM

Nach München ins Friedrich-Baur-Institut der LMU München musste ich kommen, um erstmals von der

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. 

zu hören. Das ist deshalb vielleicht erwähnenswert, weil in 3 Jahren zig Ärzte "vergaßen", mich auf die Existenz dieses rührigen Vereins aufmerksam zu machen, zudem sein Hauptsitz nahe Freiburg beinahe in meiner unmittelbaren Nachbarschaft beheimatet ist.

Der Verein bietet Beratung für Mitglieder in Hülle und Fülle. Hilfsmittelberatung, Rechtsberatung, Sozialberatung, Betroffenenaustausch, Probewohnen in einer speziell ausgestatteten Wohnung und vieles mehr.

Der Jahresbeitrag von (mindestens) € 50 ist in meinen Augen gut angelegtes Geld.

Einfach mal stöbern:

Homepage der DGM e. V.

Petrichor

Wer kennt ihn nicht, den Geruch von Regen auf trockener Erde. Wenn nach einer längeren Trockenheit oder meist großer Hitze die Luft von diesem eigentümlichen Duft erfüllt ist und man den Regen schon spürt, bevor er fällt.

Als Kinder haben wir im Winter immer geraucht. Wenn's draußen kalt war, konnten mit einem Mal auch wir qualmen, nicht nur die Erwachsenen.

Wir haben ja nicht oft Schnee. Und wenn, dann nur wenig. Selten mehr als 10 cm. Wenn er aber mal da war, dann genoss ich es immer, morgens in den Hausschuhen, den Schlappen, Schnee zu schippen.

Nie war ich mit dem Fahrrad schneller, als bei starkem Regen! Zumindest empfand ich es so, wenn der Regen ins Gesicht peitschte und mir bei besonders schneller Fahrt schier den Atem raubte. Ich genoss das auch, allerdings sollte am Ende der Fahrt mein Zuhause stehen. Mit trockenen Klamotten.

Sitzen ist für'n Arsch

Wer sitzt schon, wenn er zum Fußball geht?

Seit irgendwann Mitte-Ende der Achtzigerjahre gehe ich ins Stadion zum SC Freiburg zum Fußball gucken. Anfangs noch sporadisch, dann immer öfter und spätestens mit Volker Finke als Trainer, hat der SC mich ab 1991 fast bei jedem Heimspiel und hin und wieder auch auswärts gesehen.

Meine Beziehung zum SCF wurde noch inniger, als ich 1999 beim Neubau von Ost- und Nordtribüne als Projektingenieur bei der bautechnischen Prüfung mitwirken und 2001 die statische Berechnung für ein Nebengebäude der Freiburger Fußballschule, dem ehemaligen Möslestadion erstellen durfte.

Kommunikationstraining

Für mein Umfeld und mich.

Schwören hätte ich können, dass du meine Gedanken lesen kannst! J

Ich bin mir dessen bewusst, dass man mich nur noch sehr schlecht versteht. Wenn ich deshalb im Gespräch ungeduldig erscheine, bin ich es mit mir selbst, nicht mit dir. Um das künftig besser für dich und für mich zu gestalten, hier meine Bitten zur besseren Kommunikation.

Info #1 - Unter Strom!

Kürzlich haben wir - per Zufall - entdeckt, dass für Stromkosten, die aus Hilfsmitteln resultieren, ein Zuschuss bei der zuständigen Krankenkasse beantragt werden kann.

Gehört, getan.

Mein Schreiben an die Krankenkasse:

Dazu wollte die Techniker Krankenkasse noch den hiesigen Strompreis und eine Bankverbindung wissen. Nach ein paar Wochen erhielten wir einen wirklich nennenswerten Betrag, rückwirkend für die Jahre 2016 - 2018.

Es lohnt sich!

Info der Krankenkasse

Ganz viele hilfreiche Informationen bietet folgende Homepage mobilista.eu
Danke deren Machern.

Und danke Peter für diesen wertvollen Tipp.

Selbst-Anamnese

April 2019

Ich kann meine Beine seit bald 5 Jahren nicht mehr nutzen. Meine Arme kann ich noch geringfügig bewegen, die Hände praktisch nicht mehr. Kein Schreiben, kein Essen, keine Körperpflege, kein Telefon, keine Fernbedienung sind mehr möglich. Über fast 24 Stunden bin ich nicht-invasiv beatmet, das heißt über eine Beatmungsmaske. Lediglich für die Körperpflege und auf eine Joghurt essen-Länge wird die Maske für maximal 1 Minute abgenommen. Bis vor etwa einem halben Jahr aß ich morgens noch mein Müsli im Joghurt, bis vor wenigen Wochen zumindest noch einen Teller gut Püriertes, jetzt geht außer Pudding oder Joghurt nichts mehr. Es ist das Schlucken oder mehr noch die Angst vor dem Ver-Schlucken, das mehr nicht mehr zulässt. Um halbwegs auf meine erforderlichen Kalorien zu kommen, bekomme ich Sondennahrung über die angelegte PEG-Sonde.

Reden kann ich nicht mehr, außer dass ich unter der Maske noch Töne hervorbringe, die mein Umfeld mit großer Geduld manchmal noch als die Worte entziffern kann, die auch meine Worte sein sollen.

Meine ALS ist bisher schmerzfrei, immerhin etwas. Lediglich der meist sehr wegen der Beatmung geblähte Bauch und das mitunter häufige Sekret abhusten strengen an.

Etwa 10 Stunden meines Tages verbringe ich normalerweise im Rollstuhl. Und sitze ich aufrecht genug, kann ich den Kopf immer noch gut halten.

Geschrieben wird bei mir am PC über die Windows-Bildschirmtastatur, die ich ich mit beiden Händen an der Maus über die Rest-Beweglichkeit der Arme bediene.

Episode 1

An einem Sonntag im April - es regnet Bindfäden. Martina bäckt bei und mit ihrer Schwester Dank-Gebäck. Dank-Gebäck für Simons Erstkommunion in 3 Wochen. Die Jungs sind mit dabei. Ich sitze am PC und schreibe diesen Text. Wenn ich Hilfe benötige, mache ich mich meiner Intensivpflegekraft Maria gegenüber bemerkbar.

Die Goldene Hochzeit meiner Eltern, Lucas' Erstkommunion, Simons Einschulung, Lucas' Schulwechsel, mein und Martinas 50er und nun also Simons Fest der 1. Hl. Kommunion. Es sind solche Tage, die ich mir zum Ziel setze.

Wie geht's mir wohl, wenn der Termin da ist?

Wie kann ich daran teilhaben?

Und immer versuchen, noch nicht an den übernächsten Termin zu denken....

Verlaufen die nächsten drei Wochen in der Normalität der vergangenen Wochen und Monate, bin ich guter Dinge, dass ich dabei bin. Und zwar so, wie ich es mir - den Umständen entsprechend - vorstelle und wünsche. Im Gottesdienst und bei der Feier zuhause.

Das ist sehr schön und auch wenn wir nicht übermäßig gläubig sind, ist uns dieser Tag auch jenseits von vielen Geschenken und Festessen wichtig. Simon soll sich ein Leben lang an diesen Tag erinnern, an einen freudigen Tag, den er mit der ganzen Familie feiern durfte.

Noch 526 Tage bis zum übernächsten Termin.....