Martin heiße ich, bin Jahrgang 1968 und muss damit leben, an der unheilbaren Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erkrankt zu sein.
Doch leider ist das nicht alles, da die Folgen dieser fiesen Krankheit auch meine Familie betreffen. Meine Ehefrau Martina und unsere Söhne Lucas (12) und Simon (8). Und unser Umfeld.
Ein großer Redner war ich nie, doch jetzt im Frühjahr 2019 beraubt mich die Krankheit auch noch dieser wenigen Worte. Seltsamerweise erweckt dieser neuerliche, wahrscheinlich endgültige Verlust einer essenziellen menschlichen Fähigkeit einen Drang in mir, mich mitzuteilen: Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen.
Leben trotz(t) ALS
Ich schreibe im Blog erst einmal völlig unsortiert aus Vergangenheit und Gegenwart, was mir zu Leben trotz(t) ALS einfällt, will in der Rückblende [in Arbeit] aber auch einen chronologischen Überblick geben über meinen ALS-Werdegang. Dazwischen will ich immer mal noch Infos einstreuen.
Als Bauingenieur konnte ich es mit Zahlen immer besser als mit Worten. Ich betrachte diesen Blog erstmal nur als Versuch, mich schriftlich halbwegs verständlich auszudrücken.
Deshalb erbitte ich vom geneigten Leser etwas Nachsicht was meine schriftstellerischen Fähigkeiten betrifft.
Hugstetten im April 2019
Martin
Nachsatz
Wenn ich meinen Blog bewerbe, dient das nicht der Darstellung meiner selbst!
Die ALS zählt zu einer der schwersten Erkrankungen des Menschen, eine Lobby haben an ALS erkrankte deswegen noch lange nicht. Einmal Icebuckett-Challenge hilft da nur wenig.
Vielleicht kann ich dazu beitragen, die ALS bekannter zu machen, vielleicht findet dann jemand die so wichtige Arbeit in der ALS-Forschung unterstützenswert und spendet etwas dafür, vielleicht kann DAS Medikament, das die ALS irgendwann mal heilt, so schneller gefunden werden.
Ich brauche inzwischen definitiv ein Wunder, aber denen, die noch nichts von ihrer späteren ALS-Erkrankung ahnen, könnte, besser muss heute schon geholfen werden.
ALS-Zentrum Charité Berlin + Spendenmöglichkeit (beispielhaft)
--------------------------------
Kontakt: Meine E-Mail-Adresse: ms-bc(at)gmx.de
