Wenn ich nicht mehr schreien kann...

...wer merkt dann, dass beim Transfer meine Zehen eingeklemmt sind?

...wie wissen die Jungs dann, dass "Meine Stunde" an der PS4 vorbei ist?

...wer erklärt dann die Anwendung der Worttafel, so wie ich sie gerne hätte?

...wer zählt dann auf "Eins Zwei Drei", damit die Jungs endlich hören?

...wer scheucht dann die Pfleger, wenn ich Angst davor habe, es könnte sonst etwas daneben gehen?

...wie merkt Physio Stefan, wenn er endgradig überschritten hat?
...wer sagt dann: "Schlaf gut.", "Ich habe euch lieb!", "Ich liebe dich!"?

Alle 5 Sinne

Der Mensch nimmt die Umwelt klassischerweise mit seinen fünf Sinnen wahr:

• Wir sehen mit den Augen.
• Wir hören mit den Ohren.
• Wir riechen mit der Nase.
• Wir schmecken mit der Zunge.
• Wir tasten mit der Haut.

Loch im Bauch

Von Wunsch und Wirklichkeit

Es gibt zwei Arten von "Loch im Bauch".

Als da wären: 

Problem mit Zahnarzt

Habe mal wieder ein Problem: Seit ich beatmet bin, also seit 4 Jahren, trage ich meine "Beißschiene" nicht mehr. Das Teil, das verhindern soll, dass nächtliches Zähneknirschen die eigenen Zähne nach und nach zermalmt.

Sie liegt vermutlich noch im Nachttischchen im Schlafzimmer. Obwohl, ich muss Martina mal fragen, was mit der Schiene passierte, als ich an jenem ominösen 8. Juli 2015 vom herbeigerufenen Notarzt intubiert und danch ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Seit dem Abend davor wart sie nicht mehr gesehen.

Coke

Habe grade nach langer Zeit mal wieder Coca Cola getrunken. Ich hatte davon abgesehen, weil mein Blähbauch durch die Kohlensäure nicht noch mehr aufgepumpt werden sollte.

Jetzt war mir aber danach. Egal. Ist ja auch gut für die Kalorienbilanz.

Und was soll ich sagen? Der Geschmack des ersten Tropfens auf der Zunge hat mich prompt zurück versetzt in meine Kindheit. Als ich etwa zehn Jahre alt war und in den Ferien in der Bubenfreizeit in St. Ulrich und dort etwas hatte, was es daheim nie gab: Coca Cola!

Selbst-Anamnese

April 2019

Ich kann meine Beine seit bald 5 Jahren nicht mehr nutzen. Meine Arme kann ich noch geringfügig bewegen, die Hände praktisch nicht mehr. Kein Schreiben, kein Essen, keine Körperpflege, kein Telefon, keine Fernbedienung sind mehr möglich. Über fast 24 Stunden bin ich nicht-invasiv beatmet, das heißt über eine Beatmungsmaske. Lediglich für die Körperpflege und auf eine Joghurt essen-Länge wird die Maske für maximal 1 Minute abgenommen. Bis vor etwa einem halben Jahr aß ich morgens noch mein Müsli im Joghurt, bis vor wenigen Wochen zumindest noch einen Teller gut Püriertes, jetzt geht außer Pudding oder Joghurt nichts mehr. Es ist das Schlucken oder mehr noch die Angst vor dem Ver-Schlucken, das mehr nicht mehr zulässt. Um halbwegs auf meine erforderlichen Kalorien zu kommen, bekomme ich Sondennahrung über die angelegte PEG-Sonde.

Reden kann ich nicht mehr, außer dass ich unter der Maske noch Töne hervorbringe, die mein Umfeld mit großer Geduld manchmal noch als die Worte entziffern kann, die auch meine Worte sein sollen.

Meine ALS ist bisher schmerzfrei, immerhin etwas. Lediglich der meist sehr wegen der Beatmung geblähte Bauch und das mitunter häufige Sekret abhusten strengen an.

Etwa 10 Stunden meines Tages verbringe ich normalerweise im Rollstuhl. Und sitze ich aufrecht genug, kann ich den Kopf immer noch gut halten.

Geschrieben wird bei mir am PC über die Windows-Bildschirmtastatur, die ich ich mit beiden Händen an der Maus über die Rest-Beweglichkeit der Arme bediene.