Anmerkungen eines Betroffenen

"Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen."

Davon will ich in diesem Blog erzählen, habe ich bei "Über mich" geschrieben.  Dabei sind Wiederholungen von Geschriebenem nicht angestrebt, aber auch nicht gänzlich zu vermeiden. 
Ganz bewusst wiederholen will ich mich dagegen beim Thema "Jens Spahn will mir mein Zuhause nehmen.", überlagert das aktuell doch grade alle meine anderen Themen.
Matern v. Marschalls Büro hat sich übrigens schon gemeldet bei mir, persönlich will er das tun nach Ende der Sommerpause. Schaumermal.
Achja, unterschreiben und teilen kann man weiterhin die online-Petition:
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Post

Heute kommen Lucas und Simon heim. Nach einer Woche Mini-Lager der Marcher Ministranten in Murrhardt im Schwäbischen Wald. Wir freuen uns auf sie und sind gespannt, was sie zu erzählen haben. Außer, dass es bestimmt "Gut!" war.

Auch heute war im Briefkasten eine Postkarte von Simon, adressiert an Mama + Papa Schweizer. 😂😂

Offener Brief

Offener Brief an Matern v. Marschall (CDU) MdB

Hallo Herr v. Marschall.

Ich weiß nicht, ob Sie mich kennen?

Mein Name ist Martin Schweizer. Ich bin 51 Jahre alt und in Holzhausen aufgewachsen. Dort war ich unter anderem Ortschaftsrat und Gemeinderat und als erster Nachfolger von Bernhard Gutmann zweieinhalb Jahre Ortsvorsteher. Bis ich der Liebe wegen nach Hugstetten umgezogen bin. Sollten Sie sich bei mir unsicher sein, ich bin der Mann an der Seite von Martina Schweizer geb. Graner. Ihreszeichens Ortschaftsrätin von Hugstetten (seit 25 Jahren), stellv. Ortsvorsteherin  und seit Jahrzehnten quasi Mastermind des Jugendzentrums March. Martina sollten Sie kennen.

Wir haben zwei Söhne: Lucas (12) und Simon (9), wohnen in unserem Haus mit Garten in Hugstetten, wo wir uns pudelwohl fühlen. Und wir haben nicht vor, diesen Ort Zeit unseres Lebens nochmal zu verlassen.

Begegnet sind wir uns schon des Öfteren, ohne dass wir allerdings mal miteinander geredet hätten glaube ich. Sie, der Mann mit Apfel, ich, ein Mann im Rollstuhl und mit Beatmungsmaske.

Meine Zeit in der Kommunalpolitik hat mich übrigens gelehrt, weniger auf Politiker zu schimpfen, ich will eigentlich immer zuerst von Kompetenz, Empathie und Gutem Willen der jeweiligen Person ausgehen, bevor ich lospoltere. Dieser Vorsatz wurde in den vergangenen Tagen allerdings auf eine harte Probe gestellt. Mal wieder. Leider mal wieder.

Wenn ich nicht mehr schreien kann...

...wer merkt dann, dass beim Transfer meine Zehen eingeklemmt sind?

...wie wissen die Jungs dann, dass "Meine Stunde" an der PS4 vorbei ist?

...wer erklärt dann die Anwendung der Worttafel, so wie ich sie gerne hätte?

...wer zählt dann auf "Eins Zwei Drei", damit die Jungs endlich hören?

...wer scheucht dann die Pfleger, wenn ich Angst davor habe, es könnte sonst etwas daneben gehen?

...wie merkt Physio Stefan, wenn er endgradig überschritten hat?
...wer sagt dann: "Schlaf gut.", "Ich habe euch lieb!", "Ich liebe dich!"?

Ära 51 - Sensationell!

Es gibt auch noch Positives zu berichten.

Kürzlich habe ich meine persönliche Ära 51 abgeschlossen. Zeit für einen Rückblick darauf, wie mein 51. Lebensjahr vor einem Jahr eingeläutet wurde: Mit einem sensationellen Fest mit sensationellen Gästen bei sensationellem Wetter in einer sensationellen Location.

In Hof und Garage bei uns daheim wurde von Martina kurzerhand ein Imbiss eingerichtet: 

Die Hüschttemer Grillstation. 

Sensationell!

Angst!

Ich habe große Angst!

In dem mehr als lesenswerten Blog meines Betroffenen-Kollegen Christin Bär bin ich auf einen aktuellen Gesetzentwurf des Gesundheitsministeriums aufmerksam geworden.

Es geht um das „Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“

Darin ist unter anderem zu lesen: 

Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. Auch hier gelten strenge Qualitätsstandards. In Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit, beispielsweise bei minderjährigen Kindern.

Konsequenz für mich: Statt wie bisher in vertrauter Umgebung mit meiner Familie leben zu können, soll auch ich demnächst in einem Heim landen. Das macht mir Angst! Große Angst.

Meine Bitte, nehmt euch etwas Zeit und lest den neuesten Beitrag von Christian Bär durch, der mir darin mit jedem einzelnen Wort aus der Seele spricht, viel besser als ich es jemals selbst könnte.

Und schaut euch die Petition dazu an.

Danke für eure Zeit und Unterstützung.

Gemein

Gemein ist, wenn man nach dem Gesicht die Haare gewaschen haben will und die Wäschende recht hat, wenn sie sagt: "So, jetzt ist der Hinterkopf dran."!
😂

Donald, du Arsch!

Alle 5 Sinne

Der Mensch nimmt die Umwelt klassischerweise mit seinen fünf Sinnen wahr:

• Wir sehen mit den Augen.
• Wir hören mit den Ohren.
• Wir riechen mit der Nase.
• Wir schmecken mit der Zunge.
• Wir tasten mit der Haut.

Loch im Bauch

Von Wunsch und Wirklichkeit

Es gibt zwei Arten von "Loch im Bauch".

Als da wären: 

Haken dran! - Von Plänen und vom Schicksal.

"Ein Mann soll in seinem Leben einen Baum pflanzen, ein Haus bauen und einen Sohn zeugen."

(Martin Luther wird dieser Spruch zugeschrieben. Oder auch nicht.)
Dann schauen wir mal:

• Baum gepflanzt? 𝘝
• Haus gebaut? 𝘝
• Sohn gezeugt? 𝘝

Klingt nach perfekter Planung. Aber so einen Plan für mein Leben hatte ich nie.

Macht mich nicht kränker als ich bin!

Auch wenn ich mich wiederhole: Mein Pflegedienst leistet tolle Arbeit und ich bin froh, ihn zu haben!

Aber manchmal... Manchmal wird zu sehr um mich gekümmert, manchmal wäre weniger mehr.