... und die Musik spielt dazu

Die Musik hat immer eine große Rolle gespielt in meinem Leben. Fast 35 Jahre habe ich trompetet im Musikverein Holzhausen. Der Weg in die Musik war quasi vorgegeben durch meinen Vater, einen wirklich guten Tenorhornisten. Zusammen mit meiner Schwester an der Klarinette und meinem Bruder am Euphonium waren wir vier über Jahre eine starke musikalische Fraktion in der Kapelle.
Ein begnadeter Musiker war ich gewiss nicht, dafür hätte ich die ganzen Jahre mehr üben müssen. Zwar war ich Erster Trompeter in einem Mittelstufenorchester (darüber gibt's noch Ober- und Höchststufe bei Laienorchestern, darunter Unterstufe), gewünscht habe ich mir aber meist die dritte Stimme, weil in der Regel weit weniger anstrengend als die erste Stimme. So 'durfte' ich führen, was aber auch Spaß machte, auch wenn es nicht immer zu vollsten Zufriedenheit meinerseits und des Dirigenten gelang, s. oben.

Kinder, Kinder, Kinder

Kinder, Kinder, Kinder.

Wenn Mann 1,90 m groß ist und 115 kg oder mehr auf die Waage bringt, sollte Mann sich auch nicht wundern, wenn einem Kinder zuerst einmal respektvoll und reserviert gegenübertreten. Zu ihnen herunter beugen, hilft Mann da wenig. Irgendwann fiel mir auf, dass Kinder am ehesten 'auftauen', wenn ihr Gegenüber in die Hocke geht und beide sich somit auf Augenhöhe begegnen.
Auf Augenhöhe mit Kindern zu sein, hat mir immer große Freude bereitet. Mit Kindern konnte ich wahrscheinlich auch deshalb immer besonders gut, fast besser als mit Erwachsenen. Die Kinder meiner vielen Cousinen und Cousins oder von Freunden landeten bei Familienfesten o. ä. meist irgendwann bei mir zum Spielen oder Quatsch machen.

Wir

Ich habe ALS.

Ich habe aber auch das größte Glück, das man haben kann: Martina.

Immer wieder teilt sie mein Leid mit mir, wenn sie sagt: WIR müssen ins Krankenhaus, WIR haben eine besch.... Krankheit, WIR schlagen uns durch, WIR sind heute nicht so fit usw.

Unglaublich, wie sie einen nicht geringen Teil meiner Last so mit schultert, durchaus nicht zu ihren Gunsten.

13 Tage (3)

Dass das Resümee jetzt erst kommt, hat seine Gründe.

Pflege + Ärzte

In den knapp 2 Wochen habe ich zwei Seiten kennengelernt: Die engagierten PflegerInnen, die wirklich gute Pflege lieferten und die lustlose oder arg gestresste und jammernde Spezies, bei der ich mich nicht gut aufgehoben fühlte. Meine Erfahrung aus den 13 Tagen: 50% so, 50% so.

Ich liebe es, wenn ein Plan (mal) funktioniert!

Das M-Team von Hugstetten.

Zum Geburtstag meiner Martina sei an das Jahr 2018 erinnert, als das M-Team von Hugstetten mittels eines verwegenen Planes Martina zum Fünfzigsten eine Überraschungsparty mit mehr als 100 Freunden und Verwandten organisierte. Die größte Überraschung war tatsächlich, dass sie nichts, rein gar nichts ahnte. Wer Martina kennt und ihre Stellung im gemeindlichen Leben und wenn man bedenkt, wie viele Außenstehende von unseren Plänen wussten, ohne sich zu verplappern, da grenzte ihre Ahnungslosigkeit schon fast an ein Wunder. 😊

Alles g'schwätzt

In 9 Tagen ist es soweit, das Zimmer inklusive Zustellbett in der Uniklinik Freiburg, Station Brehmer ist reserviert.

In 10 Tagen werde ich tracheotomiert. Ab diesem Zeitpunkt werde ich dann invasiv beatmet sein.

Anmerkungen eines Betroffenen

"Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen."

Davon will ich in diesem Blog erzählen, habe ich bei "Über mich" geschrieben.  Dabei sind Wiederholungen von Geschriebenem nicht angestrebt, aber auch nicht gänzlich zu vermeiden. 
Ganz bewusst wiederholen will ich mich dagegen beim Thema "Jens Spahn will mir mein Zuhause nehmen.", überlagert das aktuell doch grade alle meine anderen Themen.
Matern v. Marschalls Büro hat sich übrigens schon gemeldet bei mir, persönlich will er das tun nach Ende der Sommerpause. Schaumermal.
Achja, unterschreiben und teilen kann man weiterhin die online-Petition:
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Ära 51 - Sensationell!

Es gibt auch noch Positives zu berichten.

Kürzlich habe ich meine persönliche Ära 51 abgeschlossen. Zeit für einen Rückblick darauf, wie mein 51. Lebensjahr vor einem Jahr eingeläutet wurde: Mit einem sensationellen Fest mit sensationellen Gästen bei sensationellem Wetter in einer sensationellen Location.

In Hof und Garage bei uns daheim wurde von Martina kurzerhand ein Imbiss eingerichtet: 

Die Hüschttemer Grillstation. 

Sensationell!

Haken dran! - Von Plänen und vom Schicksal.

"Ein Mann soll in seinem Leben einen Baum pflanzen, ein Haus bauen und einen Sohn zeugen."

(Martin Luther wird dieser Spruch zugeschrieben. Oder auch nicht.)
Dann schauen wir mal:

• Baum gepflanzt? 𝘝
• Haus gebaut? 𝘝
• Sohn gezeugt? 𝘝

Klingt nach perfekter Planung. Aber so einen Plan für mein Leben hatte ich nie.

Macht mich nicht kränker als ich bin!

Auch wenn ich mich wiederhole: Mein Pflegedienst leistet tolle Arbeit und ich bin froh, ihn zu haben!

Aber manchmal... Manchmal wird zu sehr um mich gekümmert, manchmal wäre weniger mehr.

Der Rentnergruß

Neuer Rekord bei der morgendlichen Pflege (inklusive Einarbeitung) & Frühstück heute: 3:35 Stunden Dauer.

Jetzt habe ich ein paar Minuten, aber gleich ist schon wieder Schule aus und wir essen gemeinsam. 

Die Teller noch nicht leer, steht Physio Stefan parat, um mich zu quä.... äh zu behandeln.

Anschließend ausgiebige Mittagsruhe, mindestens bis zum Ende der Tour de France-Etappe.

Es folgen mein Spätnachmittags-Pudding und wahrscheinlich wieder die ein oder andere Abhust-Attacke mit variabler Dauer von 6 bis 66 Minuten.

Täuschen sich die Wettermänner und es ist vielleicht weniger heiß als vorhergesagt, würde ich gerne noch etwas raus gehen.

Für Marion

Für meine Schwägerin, Martinas Schwester Marion, die am späten Abend des 8. Juli 2019 ganz plötzlich und völlig unerwartet verstorben ist. Marion wurde nur 48 Jahre alt.

Ruhe in Frieden.

Ich könnte heulen...

Männer weinen nicht!

Gesunde Männer weinen nicht?

Bei mir war das so. Weinen ging irgendwie nicht. Und war ein Anlass noch so traurig, eine Geschichte noch so rührselig, kein Auge bleibt trocken, war bei mir nicht. Nicht mal Tränen des Glücks in den unbeschwerten Zeiten mit den vielen tollen Momenten mit Martina, Lucas und Simon. Manchmal war ich mir dann nicht selbst geheuer. Mensch, warum kann ich nicht heulen?

Und heute?

Ich und mein Holz

Eine Hommage an unsere Waldarbeiter und Brennstofflieferanten!

Es heißt, Holz wärme immer zwei Mal.

Wer mit Holz als Brennstoff heizt und das Holz dazu noch selbst macht, wird diese Weisheit ohne Zweifel bestätigen können: Zuerst im Wald, dann im Ofen.

Leider wärmt unser Holz mich nur noch einmal, selbst Holz zu machen oder unseren Brennholzkeller zu füllen, ist längst nicht mehr drin für mich.

Dass unsere Vorräte dennoch nicht zur Neige gehen und wir den größten Teil unserer Wohnung auch im kältesten Winter unabhängig von Öl, Gas oder Strom geheizt bekommen, das verdanken wir

Premieren

Seit August 2015 kommen Pflegekräfte zu uns ins Haus. Dreieinhalb Jahre lang übernahm ein ambulanter Dienst meine morgendliche Pflege. Die Kirchliche Sozialstation Bötzingen e. V. konnte über diesen langen Zeitraum gewährleisten, mich mit ganz wenig verschiedenen Pflegekräften kontinuierlich und auf sehr hohem Niveau zu betreuen. Abgesehen von gelegentlichen Kämpfen auf Finanzierungs- oder Bürokratieebene, gab es über die "Bötzinger" kein Anlass zur Klage. Ich fühlte mich bei den ausschließlich Damen sehr gut aufgehoben.

Da Bötzingen nur am Morgen kam und ein Tag auch bei mir 24 Stunden hat, blieb noch ganz viel Pflege und Betreuung übrig.

Diesen Part übernahmen meine Schwester Lucia, die beruflich auch in der ambulanten Pflege tätig ist

Kommunikationstraining - Die Praxis

Das ist die Theorie.

Hier nun Beispiele aus der Praxis.

Kommunikation mit einer Pflegerin, mein Ziel: „Schlauch“, sie solle selbigen bitte richten, weil er verdreht ist.

Ich: "Schlauch"

Pflegerin (sehr spontan): "Ja ich weiß, die Handschuhe taugen nichts."

Fazit: Ich wusste, was sie grade dachte, sie allerdings hatte keinen blassen Schimmer davon, was ich eigentlich wollte.

Rutschenturm

Mein erlernter Beruf ist der des Zimmermanns. Schon damals, als Lehrling und Geselle, lag mir allerdings das Theoretische etwas mehr als das Praktische. Daher würde ich mich eher als mittelmäßigen Handwerker bezeichnen. 

Zwei linke Hände habe ich trotzdem nicht, so konnte ich auch daheim das eine oder andere selbst bauen. Ob bei unserem Hausumbau, beim Innenausbau oder bei diversen Kleinprojekten.

Man stelle sich vor

Vor einiger Zeit lief im TV eine Doku über Samuel Koch, in der er sinngemäß gefragt wurde, was er tun würde, wäre er für einen Tag gesund. Seine Antwort ist mir entfallen, hier meine Gedanken dazu.

 Manchmal stelle ich mir vor, wie es ist,…

…einen ganz normalen Sonntag mit der Familie zu haben

…mit Martina einfach mal so ins Kino zu gehen

…mit meinen Jungs im Hof zu kicken und danach einen Männerabend mit McDonald’s, Chips, Fanta und Playstation zu haben

…Holz zu machen, am Abend alle Knochen zu spüren und danach das erste Bier zu genießen

…den Garten meiner Mutter umzugraben

…auf der Arbeit zu sein und nichts geschafft bekommen, weil das Telefon laufend klingelt

…nach zwei Stunden trompeten die Lippen nicht mehr zu spüren

…auf einer Radtour vom Regen überrascht zu werden

…

Ich vermisse den Alltag!

Segen der digitalen Fotografie

2003 habe ich mir meine erste Digitalkamera zugelegt.

Coole Sache, alles zu knipsen, was einem vor die Augen kommt. Nicht mehr wie früher drauf achten müssen, wann man abdrückt. Einfach das Motiv zigmal ablichten, 10 cm mehr von rechts, 15 cm eher von unten, ein bisschen heranzoomen, den Mund einen halben mm mehr öffnen lassen, die Kinder noch eine 3/4°-Drehung machen lassen undsoweiterundsofort. Eine der 15 Aufnahmen pro Motiv wird schon passen, nachher am Rechner kann ich ja aussortieren. Aha.

Meine Hände können eine Fotokamera oder Smartphone heute zwar nicht mehr bedienen, dafür fotografiert Martina. Und das beinahe noch exzessiver als ich.

Die Kinder in allen Lebenslagen, Urlaube, Familienfeste, aber auch Alltag. Da kommen ein paar Bilder zusammen, in unserem Fall ca 60.000. Ganz grob geschätzt. Gut sortiert zwar, aber dennoch ganz weit weg, weil sie am PC ehrlicherweise niemand mehr anschaut.

Irgendwann habe ich dann begonnen, mit den besten Bildern Fotobücher zu gestalten. Angefangen von einem kleinen, ganz persönlichen Büchlein mit dessen Hilfe ich Martina auf dem Eiffelturm den Heiratsantrag machte über Jahrbücher 2005-2018 und Bücher zu wichtigen Familienfesten bis zu einer Erinnerung in Bildern an meinen 2017 verstorbenen Vater. Insgesamt habe ich an die 7.500 Bilder so verarbeitet, dass sie wirklich auch immer mal wieder angeschaut werden, ja sogar als wertvolle Erinnerung gewürdigt werden.

Speziell das Jahr 2018 könnte bei mir auch als Jahr des Fotobuches durchgehen mit ca. 3.500 Bildern in mehr als 10 Büchern.

Als ob jemand an seinem Vermächtnis arbeiten würde.

Gäbe es Donald nicht, hätte ich dafür wahrscheinlich gar keine Zeit gehabt. Oder besser: Hätte ich mir die Zeit gar nicht genommen.

Beispiel I

Beispiel II

Kommunikationstraining

Für mein Umfeld und mich.

Schwören hätte ich können, dass du meine Gedanken lesen kannst! J

Ich bin mir dessen bewusst, dass man mich nur noch sehr schlecht versteht. Wenn ich deshalb im Gespräch ungeduldig erscheine, bin ich es mit mir selbst, nicht mit dir. Um das künftig besser für dich und für mich zu gestalten, hier meine Bitten zur besseren Kommunikation.