Rutschenturm

Mein erlernter Beruf ist der des Zimmermanns. Schon damals, als Lehrling und Geselle, lag mir allerdings das Theoretische etwas mehr als das Praktische. Daher würde ich mich eher als mittelmäßigen Handwerker bezeichnen. 

Zwei linke Hände habe ich trotzdem nicht, so konnte ich auch daheim das eine oder andere selbst bauen. Ob bei unserem Hausumbau, beim Innenausbau oder bei diversen Kleinprojekten.

Man stelle sich vor

Vor einiger Zeit lief im TV eine Doku über Samuel Koch, in der er sinngemäß gefragt wurde, was er tun würde, wäre er für einen Tag gesund. Seine Antwort ist mir entfallen, hier meine Gedanken dazu.

 Manchmal stelle ich mir vor, wie es ist,…

…einen ganz normalen Sonntag mit der Familie zu haben

…mit Martina einfach mal so ins Kino zu gehen

…mit meinen Jungs im Hof zu kicken und danach einen Männerabend mit McDonald’s, Chips, Fanta und Playstation zu haben

…Holz zu machen, am Abend alle Knochen zu spüren und danach das erste Bier zu genießen

…den Garten meiner Mutter umzugraben

…auf der Arbeit zu sein und nichts geschafft bekommen, weil das Telefon laufend klingelt

…nach zwei Stunden trompeten die Lippen nicht mehr zu spüren

…auf einer Radtour vom Regen überrascht zu werden

…

Ich vermisse den Alltag!

Segen der digitalen Fotografie

2003 habe ich mir meine erste Digitalkamera zugelegt.

Coole Sache, alles zu knipsen, was einem vor die Augen kommt. Nicht mehr wie früher drauf achten müssen, wann man abdrückt. Einfach das Motiv zigmal ablichten, 10 cm mehr von rechts, 15 cm eher von unten, ein bisschen heranzoomen, den Mund einen halben mm mehr öffnen lassen, die Kinder noch eine 3/4°-Drehung machen lassen undsoweiterundsofort. Eine der 15 Aufnahmen pro Motiv wird schon passen, nachher am Rechner kann ich ja aussortieren. Aha.

Meine Hände können eine Fotokamera oder Smartphone heute zwar nicht mehr bedienen, dafür fotografiert Martina. Und das beinahe noch exzessiver als ich.

Die Kinder in allen Lebenslagen, Urlaube, Familienfeste, aber auch Alltag. Da kommen ein paar Bilder zusammen, in unserem Fall ca 60.000. Ganz grob geschätzt. Gut sortiert zwar, aber dennoch ganz weit weg, weil sie am PC ehrlicherweise niemand mehr anschaut.

Irgendwann habe ich dann begonnen, mit den besten Bildern Fotobücher zu gestalten. Angefangen von einem kleinen, ganz persönlichen Büchlein mit dessen Hilfe ich Martina auf dem Eiffelturm den Heiratsantrag machte über Jahrbücher 2005-2018 und Bücher zu wichtigen Familienfesten bis zu einer Erinnerung in Bildern an meinen 2017 verstorbenen Vater. Insgesamt habe ich an die 7.500 Bilder so verarbeitet, dass sie wirklich auch immer mal wieder angeschaut werden, ja sogar als wertvolle Erinnerung gewürdigt werden.

Speziell das Jahr 2018 könnte bei mir auch als Jahr des Fotobuches durchgehen mit ca. 3.500 Bildern in mehr als 10 Büchern.

Als ob jemand an seinem Vermächtnis arbeiten würde.

Gäbe es Donald nicht, hätte ich dafür wahrscheinlich gar keine Zeit gehabt. Oder besser: Hätte ich mir die Zeit gar nicht genommen.

Beispiel I

Beispiel II

Info #2 - DGM

Nach München ins Friedrich-Baur-Institut der LMU München musste ich kommen, um erstmals von der

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. 

zu hören. Das ist deshalb vielleicht erwähnenswert, weil in 3 Jahren zig Ärzte "vergaßen", mich auf die Existenz dieses rührigen Vereins aufmerksam zu machen, zudem sein Hauptsitz nahe Freiburg beinahe in meiner unmittelbaren Nachbarschaft beheimatet ist.

Der Verein bietet Beratung für Mitglieder in Hülle und Fülle. Hilfsmittelberatung, Rechtsberatung, Sozialberatung, Betroffenenaustausch, Probewohnen in einer speziell ausgestatteten Wohnung und vieles mehr.

Der Jahresbeitrag von (mindestens) € 50 ist in meinen Augen gut angelegtes Geld.

Einfach mal stöbern:

Homepage der DGM e. V.

Petrichor

Wer kennt ihn nicht, den Geruch von Regen auf trockener Erde. Wenn nach einer längeren Trockenheit oder meist großer Hitze die Luft von diesem eigentümlichen Duft erfüllt ist und man den Regen schon spürt, bevor er fällt.

Als Kinder haben wir im Winter immer geraucht. Wenn's draußen kalt war, konnten mit einem Mal auch wir qualmen, nicht nur die Erwachsenen.

Wir haben ja nicht oft Schnee. Und wenn, dann nur wenig. Selten mehr als 10 cm. Wenn er aber mal da war, dann genoss ich es immer, morgens in den Hausschuhen, den Schlappen, Schnee zu schippen.

Nie war ich mit dem Fahrrad schneller, als bei starkem Regen! Zumindest empfand ich es so, wenn der Regen ins Gesicht peitschte und mir bei besonders schneller Fahrt schier den Atem raubte. Ich genoss das auch, allerdings sollte am Ende der Fahrt mein Zuhause stehen. Mit trockenen Klamotten.

Sitzen ist für'n Arsch

Wer sitzt schon, wenn er zum Fußball geht?

Seit irgendwann Mitte-Ende der Achtzigerjahre gehe ich ins Stadion zum SC Freiburg zum Fußball gucken. Anfangs noch sporadisch, dann immer öfter und spätestens mit Volker Finke als Trainer, hat der SC mich ab 1991 fast bei jedem Heimspiel und hin und wieder auch auswärts gesehen.

Meine Beziehung zum SCF wurde noch inniger, als ich 1999 beim Neubau von Ost- und Nordtribüne als Projektingenieur bei der bautechnischen Prüfung mitwirken und 2001 die statische Berechnung für ein Nebengebäude der Freiburger Fußballschule, dem ehemaligen Möslestadion erstellen durfte.

Kommunikationstraining

Für mein Umfeld und mich.

Schwören hätte ich können, dass du meine Gedanken lesen kannst! J

Ich bin mir dessen bewusst, dass man mich nur noch sehr schlecht versteht. Wenn ich deshalb im Gespräch ungeduldig erscheine, bin ich es mit mir selbst, nicht mit dir. Um das künftig besser für dich und für mich zu gestalten, hier meine Bitten zur besseren Kommunikation.

Info #1 - Unter Strom!

Kürzlich haben wir - per Zufall - entdeckt, dass für Stromkosten, die aus Hilfsmitteln resultieren, ein Zuschuss bei der zuständigen Krankenkasse beantragt werden kann.

Gehört, getan.

Mein Schreiben an die Krankenkasse:

Dazu wollte die Techniker Krankenkasse noch den hiesigen Strompreis und eine Bankverbindung wissen. Nach ein paar Wochen erhielten wir einen wirklich nennenswerten Betrag, rückwirkend für die Jahre 2016 - 2018.

Es lohnt sich!

Info der Krankenkasse

Ganz viele hilfreiche Informationen bietet folgende Homepage mobilista.eu
Danke deren Machern.

Und danke Peter für diesen wertvollen Tipp.

Selbst-Anamnese

April 2019

Ich kann meine Beine seit bald 5 Jahren nicht mehr nutzen. Meine Arme kann ich noch geringfügig bewegen, die Hände praktisch nicht mehr. Kein Schreiben, kein Essen, keine Körperpflege, kein Telefon, keine Fernbedienung sind mehr möglich. Über fast 24 Stunden bin ich nicht-invasiv beatmet, das heißt über eine Beatmungsmaske. Lediglich für die Körperpflege und auf eine Joghurt essen-Länge wird die Maske für maximal 1 Minute abgenommen. Bis vor etwa einem halben Jahr aß ich morgens noch mein Müsli im Joghurt, bis vor wenigen Wochen zumindest noch einen Teller gut Püriertes, jetzt geht außer Pudding oder Joghurt nichts mehr. Es ist das Schlucken oder mehr noch die Angst vor dem Ver-Schlucken, das mehr nicht mehr zulässt. Um halbwegs auf meine erforderlichen Kalorien zu kommen, bekomme ich Sondennahrung über die angelegte PEG-Sonde.

Reden kann ich nicht mehr, außer dass ich unter der Maske noch Töne hervorbringe, die mein Umfeld mit großer Geduld manchmal noch als die Worte entziffern kann, die auch meine Worte sein sollen.

Meine ALS ist bisher schmerzfrei, immerhin etwas. Lediglich der meist sehr wegen der Beatmung geblähte Bauch und das mitunter häufige Sekret abhusten strengen an.

Etwa 10 Stunden meines Tages verbringe ich normalerweise im Rollstuhl. Und sitze ich aufrecht genug, kann ich den Kopf immer noch gut halten.

Geschrieben wird bei mir am PC über die Windows-Bildschirmtastatur, die ich ich mit beiden Händen an der Maus über die Rest-Beweglichkeit der Arme bediene.

Episode 1

An einem Sonntag im April - es regnet Bindfäden. Martina bäckt bei und mit ihrer Schwester Dank-Gebäck. Dank-Gebäck für Simons Erstkommunion in 3 Wochen. Die Jungs sind mit dabei. Ich sitze am PC und schreibe diesen Text. Wenn ich Hilfe benötige, mache ich mich meiner Intensivpflegekraft Maria gegenüber bemerkbar.

Die Goldene Hochzeit meiner Eltern, Lucas' Erstkommunion, Simons Einschulung, Lucas' Schulwechsel, mein und Martinas 50er und nun also Simons Fest der 1. Hl. Kommunion. Es sind solche Tage, die ich mir zum Ziel setze.

Wie geht's mir wohl, wenn der Termin da ist?

Wie kann ich daran teilhaben?

Und immer versuchen, noch nicht an den übernächsten Termin zu denken....

Verlaufen die nächsten drei Wochen in der Normalität der vergangenen Wochen und Monate, bin ich guter Dinge, dass ich dabei bin. Und zwar so, wie ich es mir - den Umständen entsprechend - vorstelle und wünsche. Im Gottesdienst und bei der Feier zuhause.

Das ist sehr schön und auch wenn wir nicht übermäßig gläubig sind, ist uns dieser Tag auch jenseits von vielen Geschenken und Festessen wichtig. Simon soll sich ein Leben lang an diesen Tag erinnern, an einen freudigen Tag, den er mit der ganzen Familie feiern durfte.

Noch 526 Tage bis zum übernächsten Termin.....