Donnerstag, 11. Juli 2019

Für Marion

Für meine Schwägerin, Martinas Schwester Marion, die am späten Abend des 8. Juli 2019 ganz plötzlich und völlig unerwartet verstorben ist. Marion wurde nur 48 Jahre alt.
Ruhe in Frieden.

Montag, 8. Juli 2019

8. Juli 2015

Der Tag, an dem Donald endgültig die Macht ergriff.

Es war Mittwoch. Und ich hatte einen Termin. Wie immer mittwochs seit einigen Monaten, sollte ich um die Mittagszeit im Büro in Herbolzheim Besuch von meiner Ergotherapeutin bekommen. Unsere Nachbarschaft zur Praxis Zahoransky-Gorenflo erwies sich hier als großer Vorteil.
Als ich aufwachte, war das einer meiner ersten Gedanken: "Denk an die Ergo, Frau Schächtele, die will heute kommen. Oder hab' ich den Termin etwa schon verpasst? Wo bin ich überhaupt, wie viel Uhr ist es? Warum kann ich nicht reden?"

Samstag, 6. Juli 2019

Krug des Lebens

Eines Tages trat ein alter Professor vor seine Studenten und blickte andächtig in die Runde.
“Wir werden heute ein kleines Experiment machen!”, verkündete er verheißungsvoll.
Der alte Professor stellte vorsichtig einen großen Glaskrug auf den Tisch und füllte ihn bedächtig nach und nach mit großen Steinen, bis der Krug randvoll gefüllt war. Der Professor hob den Kopf.

Donnerstag, 4. Juli 2019

Was Uli Hoeneß kann...

Es gab eine Zeit, weit vor gemeinsamem Fototermin und Bayernschalschenkung, da sah ich mich schon als legitimen Nachfolger von Uli Hoeneß bei Brot und Wasser eine deftige Haftstrafe absitzen, so wie ich den Staat betrogen hatte. Ich Gauner.

Mittwoch, 3. Juli 2019

Ursache & Wirkung

Wo eine Wirkung ist, muss doch auch eine Ursache sein. Verdammt nochmal!

Wer eine Grippe hat, hat sich vorher irgendwo einen Virus eingefangen.
Klingt ein Musikstück schlecht, haben die Musiker nicht ausreichend geübt.
Geht beim Auto der Motor kaputt, hätte man vielleicht mal Öl nachfüllen sollen.
Ein Kreuzbandriss ist in der Regel die Folge einer unglücklichen Bewegung oder einer Überlastung.
Bricht ein Gebäude zusammen, wäre es wohl doch gescheiter gewesen, einen Tragwerksplaner von W & R zu engagieren.

Freitag, 28. Juni 2019

pflege-makro.xls

Ich mag Excel.
Man kann so viel mit diesem wunderbaren Tabellenkalkulationsprogramm machen: Finanzen verwalten bis hin zu einem umfangreichen Haushaltsplan, Ein- und Ausgaben dokumentieren und analysieren, Stundenlisten erstellen, einen Plan anfertigen fürs gemeinschaftliche Ewigkeitsbrückeblumen gießen, ein Bundesliga-Tippsiel, einen Spielplan für die an der PS zockende Jugend, unnötige statistische Auswertungen von Fußballspielen, einen übersichtlicheren Dienstplan für den Pflegedienst oder schlicht als Rechenknecht einsetzen in ganz vielen selbst gezimmerten kleinen Statik-Progrämmle für häufig wiederkehrende, einfache statische Systeme.

Mittwoch, 26. Juni 2019

Gesundheit!

Gesundheit ist ein kostbares Gut!
Das wissen wir alle.
Kranke vielleicht noch besser als Gesunde.

Aber niemand scheint das besser zu wissen, als die Gesundheitsbranche in Deutschland.  Nach bald 10 Jahren, in denen wir zwecks Hilfsmittelversorgung in ständigem Kontakt stehen mit Krankenkasse, Sanitätshaus & Co, kann ich eines gewiss sagen: In meinem nächsten Leben werde ich Manager im Gesundheitswesen. Selbst schuld übrigens, dass ich's in diesem Leben noch nicht war. Hat mich halt niemand drauf hingewiesen.

Montag, 24. Juni 2019

Problem mit Zahnarzt

Habe mal wieder ein Problem: Seit ich beatmet bin, also seit 4 Jahren, trage ich meine "Beißschiene" nicht mehr. Das Teil, das verhindern soll, dass nächtliches Zähneknirschen die eigenen Zähne nach und nach zermalmt.
Sie liegt vermutlich noch im Nachttischchen im Schlafzimmer. Obwohl, ich muss Martina mal fragen, was mit der Schiene passierte, als ich an jenem ominösen 8. Juli 2015 vom herbeigerufenen Notarzt intubiert und danch ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Seit dem Abend davor wart sie nicht mehr gesehen.

Sonntag, 23. Juni 2019

Ich könnte heulen...

Männer weinen nicht!

Gesunde Männer weinen nicht?
Bei mir war das so. Weinen ging irgendwie nicht. Und war ein Anlass noch so traurig, eine Geschichte noch so rührselig, kein Auge bleibt trocken, war bei mir nicht. Nicht mal Tränen des Glücks in den unbeschwerten Zeiten mit den vielen tollen Momenten mit Martina, Lucas und Simon. Manchmal war ich mir dann nicht selbst geheuer. Mensch, warum kann ich nicht heulen?

Und heute?

Dienstag, 18. Juni 2019

Ich und mein Holz

Eine Hommage an unsere Waldarbeiter und Brennstofflieferanten!

Es heißt, Holz wärme immer zwei Mal.
Wer mit Holz als Brennstoff heizt und das Holz dazu noch selbst macht, wird diese Weisheit ohne Zweifel bestätigen können: Zuerst im Wald, dann im Ofen.

Leider wärmt unser Holz mich nur noch einmal, selbst Holz zu machen oder unseren Brennholzkeller zu füllen, ist längst nicht mehr drin für mich.
Dass unsere Vorräte dennoch nicht zur Neige gehen und wir den größten Teil unserer Wohnung auch im kältesten Winter unabhängig von Öl, Gas oder Strom geheizt bekommen, das verdanken wir

Sonntag, 16. Juni 2019

Vacanze Romane [Kopfkino]

Popschnulzen sind eigentlich nicht meine erste Wahl, wenn man mich nach meinem Musikgeschmack frägt. Nicht, dass ich das Radio an die Wand werfe, wenn dergleichen Musik läuft, nein, ich höre halt und vergesse gleich wieder.
Neil Young würde ich auf obige Frage nennen. Der kann und macht zwar auch Schnulzen. Aber viel mehr mag ich ihn rockend, seinen "dreckigen" Gitarrensound. "Hurricane" live oder "Scenery" waren und sind immer ein Erlebnis. Ich mag es gerne lang, wenn Stücke in die Länge 'gejamed' werden. Phish hier vor allem. Oder moe. oder Gov't Mule oder Santana.
Queen, Dire Straits, Pink Floyd, Counting Crows, Eric Clapton.  Und allgemein ganz viel aus den Siebzigern. Das sind meine Favoriten.

Eine Schnulze aus den Achtzigern hat es dennoch in meinen persönlichen Musik-Olymp geschafft: Vacanze Romane von Matia Bazar.

Montag, 10. Juni 2019

Info #5 - Schwerbehindertenausweis

Zitat: "Schwerbehinderten Menschen kann ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt werden. Dafür muss zuvor ein Grad der Behinderung von mindestens 50 festgestellt worden sein. Im Ausweis sind der Grad der Behinderung und die festgestellten gesundheitlichen Merkmale, als Merkzeichen, auf der Rückseite eingetragen. Der Ausweis dient als Nachweis für die Inanspruchnahme von Leistungen und sonstigen Hilfen (sogenannte Nachteilsausgleiche)."

Dieses Zitat ist entnommen der meines Erachtens äußerst informativen Seite schwerbehindertenausweis.de.

Ergänzend dazu von mir:

Fliegen

Der Sommer ist da, in den vergangenen Tagen wurden erstmals die 30°C geknackt. Meinen Jungs ist das gleich zu heiß, die wollen lieber im Schatten bleiben. Naja, wahrscheinlich muss die Sonne auch einfach nur dafür herhalten, dass man lieber im Haus an der PS zockt oder Wlan-begünstigt YouTube-Videos glotzt. Eigentlich völlig wetterunabhängig.
Mit dem Sommer kommt auch wieder ein (gefühlt) höheres Flugaufkommen, der Flug in den Urlaub lässt grüßen.
Auch wenn ich wahrlich kein Vielflieger bin, wenn, dann bin ich gerne geflogen, zuletzt glaube ich 2011, Stuttgart-Dresden, zu einer Fortbildungsveranstaltung. Habe es auf längeren Flügen geliebt, am Fenster zu sitzen und zu versuchen, irgendetwas 'dort unten' erkennen zu können.
Natürlich war auch geplant, mal mit Familie zu fliegen. Mein Traum wäre nochmal der Westen der

Samstag, 8. Juni 2019

Kraft gesucht!

Kraftloser sucht für sich neue Kräfte.
Du kennst dich aus mit dem Einarbeiten von Pflegekräften und warst dabei schon erfolgreich?
Du wirst ganz schlecht verstanden und redest trotzdem weiter, weil du einfach verstanden werden musst?
Deine wenigen noch intakten Nerven verlierst du mit alldem bald?

Du kennst das alles, hast trotzdem noch Kraft, vielleicht sogar mehr als du brauchst, dann schreib.
Bin froh um alles, was Kraft bringt.

Danke!


Donald, du Arsch!

Dienstag, 4. Juni 2019

Ferien von mir

Die Ergotherapeutin kommt nächste und übernächste Woche nicht. Wegen Pfingstferien.
Stefan ebenso: Segeln und baden statt kneten und dehnen.
Gerlinde ist schon seit neun Tagen unterwegs. Nur vier Tage nach ihrem letzten Arbeitstag startete meine (Ex-)Arbeitskollegin ihr Rentnerinnendasein mit einer Radtour Herbolzheim-Lissabon.
Für zwei Wochen in den gelobten Süden geht's für meinen Bruder mit Familie am Samstag.

Es sei ihnen allen gegönnt, ich habe keine Probleme damit. Auch gefällt mir, wenn sie Bilder schicken oder von ihren Urlaubserlebnissen erzählen. Alles gut.

Eins frage ich mich dennoch: Donald könnte doch auch mal Ferien machen!? Ferien von mir! Oder in Rente gehen, sich zur Ruhe setzen. Warum macht er das nicht, was hindert ihn daran?


Donald, du Arsch!

Samstag, 1. Juni 2019

Premieren

Seit August 2015 kommen Pflegekräfte zu uns ins Haus. Dreieinhalb Jahre lang übernahm ein ambulanter Dienst meine morgendliche Pflege. Die Kirchliche Sozialstation Bötzingen e. V. konnte über diesen langen Zeitraum gewährleisten, mich mit ganz wenig verschiedenen Pflegekräften kontinuierlich und auf sehr hohem Niveau zu betreuen. Abgesehen von gelegentlichen Kämpfen auf Finanzierungs- oder Bürokratieebene, gab es über die "Bötzinger" kein Anlass zur Klage. Ich fühlte mich bei den ausschließlich Damen sehr gut aufgehoben.

Da Bötzingen nur am Morgen kam und ein Tag auch bei mir 24 Stunden hat, blieb noch ganz viel Pflege und Betreuung übrig.
Diesen Part übernahmen meine Schwester Lucia, die beruflich auch in der ambulanten Pflege tätig ist

Mittwoch, 29. Mai 2019

90 - Email an den Dirigenten

Hallo Dominik [der Dirigent],

wieder eins vorweg: Für mich war der Samstag ein absolutes Highlight in (meinen) über 40 Jahren MV Holzhausen!
Ein weinendes Auge hatte ich, weil ich nicht mitmachen kann, auch vorher und nachher, und wenn ich an Vater dachte, der über dieses Konzert bestimmt ähnlich gedacht hätte wie ich.
Das lachende Auge war froh, dabei gewesen zu sein. Das lachende überwog am Ende.

Am Anfang überlegte ich, ihr solltet vielleicht mal gleich mit dem zweiten Stück anfangen und das erste weglassen ;-))
Im Ernst, der Start war (wieder) ein wenig...zaghaft. Aber schon der "raging river" war klasse und bescherte den ein oder anderen Gänsehautmoment. Und so gings weiter. Ich fand, der Sound war

Samstag, 25. Mai 2019

90

Heute tut's besonders weh, nicht mehr Musik machen zu können, nicht mehr mit helfen zu können bei Auf- und Abbau, nicht dabei sein zu können.


        



Donald, du Arsch! 

Freitag, 24. Mai 2019

Die Wahl haben

Übermorgen sind Wahlen: Europa- und Kommunalwahlen Baden-Württemberg. Wählen zu können, ist mir sehr wichtig. Verständnis für Nichtwähler kann ich keines aufbringen, so sehr ich mich auch anstrenge.
Natürlich gibt's auch für mich die Partei, die Kandidaten nicht, mit denen ich wunschlos glücklich wäre. Ich kann aber immer noch Unterschiede erkennen und Prioritäten setzen. Und auch, wenn gegebenenfalls am Ende nur das kleinste Übel bleibt, ich gehe wählen!
Besser: Ich mache Briefwahl.
Gestern habe ich das erledigt. Was ich wollte, wusste ich. Schreiben geht ja nicht mehr und online wählen gibt's (noch) nicht. Dementsprechend hat Simon das Kreuz gemacht bzw. die Stimmenanzahl eingetragen.

Samstag, 18. Mai 2019

Info #4 - Berufsunfähigkeitsversicherung BU

Seit 4 Jahren kann ich die immer wieder gern gestellte Frage, welche Versicherung für den normalen Arbeitnehmer wohl die wichtigste sei, für mich ganz eindeutig beantworten: Die Berufsunfähigkeitsversicherung!
Mit 47 noch ganz weit weg von der normalen Rente aber mittendrin beim Abbezahlen unseres Hausumbaus, traf mich die Keule der Berufsunfähigkeit mit voller Wucht. Gottfroh, vor allem für Martina und die Kinder, war ich, gegen BU halbwegs gut abgesichert gewesen zu sein. Andernfalls hätte ich, hätten wir ein Problem.

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Menschen in meiner oder einer ähnlichen Situation, müssen ihre Rechte oftmals vor Gericht erstreiten. Hier ist eine Rechtsschutzversicherung beinahe Pflicht!

Arbeit, Arbeit, nichts als Arbeit?

Habe ich es der Gemeinde Ebringen am schönen Schönberg zu verdanken, dass ich heute immer noch was schaffen kann? Oder war's der Wettergott? Womöglich hauptsächlich Internet & Co.? Oder schlicht das Schicksal?
So kam's.

Mittwoch, 15. Mai 2019

Coke

Habe grade nach langer Zeit mal wieder Coca Cola getrunken. Ich hatte davon abgesehen, weil mein Blähbauch durch die Kohlensäure nicht noch mehr aufgepumpt werden sollte.
Jetzt war mir aber danach. Egal. Ist ja auch gut für die Kalorienbilanz.
Und was soll ich sagen? Der Geschmack des ersten Tropfens auf der Zunge hat mich prompt zurück versetzt in meine Kindheit. Als ich etwa zehn Jahre alt war und in den Ferien in der Bubenfreizeit in St. Ulrich und dort etwas hatte, was es daheim nie gab: Coca Cola!

Freitag, 10. Mai 2019

Kommunikationstraining - Die Praxis

Hier nun Beispiele aus der Praxis.



Kommunikation mit einer Pflegerin, mein Ziel: „Schlauch“, sie solle selbigen bitte richten, weil er verdreht ist.



Ich: "Schlauch"

Pflegerin (sehr spontan): "Ja ich weiß, die Handschuhe taugen nichts."


Fazit: Ich wusste, was sie grade dachte, sie allerdings hatte keinen blassen Schimmer davon, was ich eigentlich wollte.


Freitag, 3. Mai 2019

Donnerstag, 2. Mai 2019

Info #3 - Mobil mit Auto

Umbau I
Als gegen Ende des Jahres 2012 mein zunehmend lahmendes rechtes Bein das Fahren meines Autos (mit Schaltgetriebe) mehr und mehr erschwerte und auch riskant werden ließ, legte ich mir ein Auto mit Automatikgetriebe (VW Caddy, Firmenwagen) und Zawatzky-Umbau für fußloses fahren zu: Zawatzky Handgerät Typ Heidelberg RS

Zum damaligen Zeitpunkt eine sehr gute Lösung für mich. Und Gesunde konnten weiterhin ganz normal mit dem Auto fahren.
Anfängliches apruptes Bremsen legte sich und ich gewöhnte mich bald an die neue Situation.

Donnerstag, 25. April 2019

Rutschenturm

Mein erlernter Beruf ist der des Zimmermanns. Schon damals, als Lehrling und Geselle, lag mir allerdings das Theoretische etwas mehr als das Praktische. Daher würde ich mich eher als mittelmäßigen Handwerker bezeichnen. 

Zwei linke Hände habe ich trotzdem nicht, so konnte ich auch daheim das eine oder andere selbst bauen. Ob bei unserem Hausumbau, beim Innenausbau oder bei diversen Kleinprojekten.

Mittwoch, 24. April 2019

Man stelle sich vor


Vor einiger Zeit lief im TV eine Doku über Samuel Koch, in der er sinngemäß gefragt wurde, was er tun würde, wäre er für einen Tag gesund. Seine Antwort ist mir entfallen, hier meine Gedanken dazu.

 Manchmal stelle ich mir vor, wie es ist,…
…einen ganz normalen Sonntag mit der Familie zu haben
…mit Martina einfach mal so ins Kino zu gehen
…mit meinen Jungs im Hof zu kicken und danach einen Männerabend mit McDonald’s, Chips, Fanta und Playstation zu haben
…Holz zu machen, am Abend alle Knochen zu spüren und danach das erste Bier zu genießen
…den Garten meiner Mutter umzugraben
…auf der Arbeit zu sein und nichts geschafft bekommen, weil das Telefon laufend klingelt
…nach zwei Stunden trompeten die Lippen nicht mehr zu spüren
…auf einer Radtour vom Regen überrascht zu werden

Ich vermisse den Alltag!

Sonntag, 21. April 2019

Segen der digitalen Fotografie

2003 habe ich mir meine erste Digitalkamera zugelegt.
Coole Sache, alles zu knipsen, was einem vor die Augen kommt. Nicht mehr wie früher drauf achten müssen, wann man abdrückt. Einfach das Motiv zigmal ablichten, 10 cm mehr von rechts, 15 cm eher von unten, ein bisschen heranzoomen, den Mund einen halben mm mehr öffnen lassen, die Kinder noch eine 3/4°-Drehung machen lassen undsoweiterundsofort. Eine der 15 Aufnahmen pro Motiv wird schon passen, nachher am Rechner kann ich ja aussortieren. Aha.
Meine Hände können eine Fotokamera oder Smartphone heute zwar nicht mehr bedienen, dafür fotografiert Martina. Und das beinahe noch exzessiver als ich.
Die Kinder in allen Lebenslagen, Urlaube, Familienfeste, aber auch Alltag. Da kommen ein paar Bilder zusammen, in unserem Fall ca 60.000. Ganz grob geschätzt. Gut sortiert zwar, aber dennoch ganz weit weg, weil sie am PC ehrlicherweise niemand mehr anschaut.
Irgendwann habe ich dann begonnen, mit den besten Bildern Fotobücher zu gestalten. Angefangen von einem kleinen, ganz persönlichen Büchlein mit dessen Hilfe ich Martina auf dem Eiffelturm den Heiratsantrag machte über Jahrbücher 2005-2018 und Bücher zu wichtigen Familienfesten bis zu einer Erinnerung in Bildern an meinen 2017 verstorbenen Vater. Insgesamt habe ich an die 7.500 Bilder so verarbeitet, dass sie wirklich auch immer mal wieder angeschaut werden, ja sogar als wertvolle Erinnerung gewürdigt werden.
Speziell das Jahr 2018 könnte bei mir auch als Jahr des Fotobuches durchgehen mit ca. 3.500 Bildern in mehr als 10 Büchern.
Als ob jemand an seinem Vermächtnis arbeiten würde.
Gäbe es Donald nicht, hätte ich dafür wahrscheinlich gar keine Zeit gehabt. Oder besser: Hätte ich mir die Zeit gar nicht genommen.

Beispiel I

Beispiel II

Donnerstag, 18. April 2019

Info #2 - DGM

Nach München ins Friedrich-Baur-Institut der LMU München musste ich kommen, um erstmals von der
DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. 
zu hören. Das ist deshalb vielleicht erwähnenswert, weil in 3 Jahren zig Ärzte "vergaßen", mich auf die Existenz dieses rührigen Vereins aufmerksam zu machen, zudem sein Hauptsitz nahe Freiburg beinahe in meiner unmittelbaren Nachbarschaft beheimatet ist.
Der Verein bietet Beratung für Mitglieder in Hülle und Fülle. Hilfsmittelberatung, Rechtsberatung, Sozialberatung, Betroffenenaustausch, Probewohnen in einer speziell ausgestatteten Wohnung und vieles mehr.
Der Jahresbeitrag von (mindestens) € 50 ist in meinen Augen gut angelegtes Geld.

Einfach mal stöbern:

Mittwoch, 17. April 2019

Petrichor

Wer kennt ihn nicht, den Geruch von Regen auf trockener Erde. Wenn nach einer längeren Trockenheit oder meist großer Hitze die Luft von diesem eigentümlichen Duft erfüllt ist und man den Regen schon spürt, bevor er fällt.
Als Kinder haben wir im Winter immer geraucht. Wenn's draußen kalt war, konnten mit einem Mal auch wir qualmen, nicht nur die Erwachsenen.
Wir haben ja nicht oft Schnee. Und wenn, dann nur wenig. Selten mehr als 10 cm. Wenn er aber mal da war, dann genoss ich es immer, morgens in den Hausschuhen, den Schlappen, Schnee zu schippen.
Nie war ich mit dem Fahrrad schneller, als bei starkem Regen! Zumindest empfand ich es so, wenn der Regen ins Gesicht peitschte und mir bei besonders schneller Fahrt schier den Atem raubte. Ich genoss das auch, allerdings sollte am Ende der Fahrt mein Zuhause stehen. Mit trockenen Klamotten.

Dienstag, 16. April 2019

Sitzen ist für'n Arsch

Wer sitzt schon, wenn er zum Fußball geht?
Seit irgendwann Mitte-Ende der Achtzigerjahre gehe ich ins Stadion zum SC Freiburg zum Fußball gucken. Anfangs noch sporadisch, dann immer öfter und spätestens mit Volker Finke als Trainer, hat der SC mich ab 1991 fast bei jedem Heimspiel und hin und wieder auch auswärts gesehen.
Meine Beziehung zum SCF wurde noch inniger, als ich 1999 beim Neubau von Ost- und Nordtribüne als Projektingenieur bei der bautechnischen Prüfung mitwirken und 2001 die statische Berechnung für ein Nebengebäude der Freiburger Fußballschule, dem ehemaligen Möslestadion erstellen durfte.

Mittwoch, 10. April 2019

Kommunikationstraining

Für mein Umfeld und mich.

Schwören hätte ich können, dass du meine Gedanken lesen kannst! J


Ich bin mir dessen bewusst, dass man mich nur noch sehr schlecht versteht. Wenn ich deshalb im Gespräch ungeduldig erscheine, bin ich es mit mir selbst, nicht mit dir. Um das künftig besser für dich und für mich zu gestalten, hier meine Bitten zur besseren Kommunikation.

Dienstag, 9. April 2019

Info #1 - Unter Strom!

Kürzlich haben wir - per Zufall - entdeckt, dass für Stromkosten, die aus Hilfsmitteln resultieren, ein Zuschuss bei der zuständigen Krankenkasse beantragt werden kann.
Gehört, getan.
Mein Schreiben an die Krankenkasse:


Dazu wollte die Techniker Krankenkasse noch den hiesigen Strompreis und eine Bankverbindung wissen. Nach ein paar Wochen erhielten wir einen wirklich nennenswerten Betrag, rückwirkend für die Jahre 2016 - 2018.

Es lohnt sich!

Info der Krankenkasse

Ganz viele hilfreiche Informationen bietet folgende Homepage mobilista.eu
Danke deren Machern.

Und danke Peter für diesen wertvollen Tipp.

Montag, 8. April 2019

Selbst-Anamnese

April 2019
Ich kann meine Beine seit bald 5 Jahren nicht mehr nutzen. Meine Arme kann ich noch geringfügig bewegen, die Hände praktisch nicht mehr. Kein Schreiben, kein Essen, keine Körperpflege, kein Telefon, keine Fernbedienung sind mehr möglich. Über fast 24 Stunden bin ich nicht-invasiv beatmet, das heißt über eine Beatmungsmaske. Lediglich für die Körperpflege und auf eine Joghurt essen-Länge wird die Maske für maximal 1 Minute abgenommen. Bis vor etwa einem halben Jahr aß ich morgens noch mein Müsli im Joghurt, bis vor wenigen Wochen zumindest noch einen Teller gut Püriertes, jetzt geht außer Pudding oder Joghurt nichts mehr. Es ist das Schlucken oder mehr noch die Angst vor dem Ver-Schlucken, das mehr nicht mehr zulässt. Um halbwegs auf meine erforderlichen Kalorien zu kommen, bekomme ich Sondennahrung über die angelegte PEG-Sonde.
Reden kann ich nicht mehr, außer dass ich unter der Maske noch Töne hervorbringe, die mein Umfeld mit großer Geduld manchmal noch als die Worte entziffern kann, die auch meine Worte sein sollen.
Meine ALS ist bisher schmerzfrei, immerhin etwas. Lediglich der meist sehr wegen der Beatmung geblähte Bauch und das mitunter häufige Sekret abhusten strengen an.
Etwa 10 Stunden meines Tages verbringe ich normalerweise im Rollstuhl. Und sitze ich aufrecht genug, kann ich den Kopf immer noch gut halten.
Geschrieben wird bei mir am PC über die Windows-Bildschirmtastatur, die ich ich mit beiden Händen an der Maus über die Rest-Beweglichkeit der Arme bediene.




Sonntag, 7. April 2019

Episode 1

An einem Sonntag im April - es regnet Bindfäden. Martina bäckt bei und mit ihrer Schwester Dank-Gebäck. Dank-Gebäck für Simons Erstkommunion in 3 Wochen. Die Jungs sind mit dabei. Ich sitze am PC und schreibe diesen Text. Wenn ich Hilfe benötige, mache ich mich meiner Intensivpflegekraft Maria gegenüber bemerkbar.


Die Goldene Hochzeit meiner Eltern, Lucas' Erstkommunion, Simons Einschulung, Lucas' Schulwechsel, mein und Martinas 50er und nun also Simons Fest der 1. Hl. Kommunion. Es sind solche Tage, die ich mir zum Ziel setze.

Wie geht's mir wohl, wenn der Termin da ist?
Wie kann ich daran teilhaben?
Und immer versuchen, noch nicht an den übernächsten Termin zu denken....
Verlaufen die nächsten drei Wochen in der Normalität der vergangenen Wochen und Monate, bin ich guter Dinge, dass ich dabei bin. Und zwar so, wie ich es mir - den Umständen entsprechend - vorstelle und wünsche. Im Gottesdienst und bei der Feier zuhause.
Das ist sehr schön und auch wenn wir nicht übermäßig gläubig sind, ist uns dieser Tag auch jenseits von vielen Geschenken und Festessen wichtig. Simon soll sich ein Leben lang an diesen Tag erinnern, an einen freudigen Tag, den er mit der ganzen Familie feiern durfte.

Noch 526 Tage bis zum übernächsten Termin.....