13 Tage (3)

Dass das Resümee jetzt erst kommt, hat seine Gründe.

Pflege + Ärzte

In den knapp 2 Wochen habe ich zwei Seiten kennengelernt: Die engagierten PflegerInnen, die wirklich gute Pflege lieferten und die lustlose oder arg gestresste und jammernde Spezies, bei der ich mich nicht gut aufgehoben fühlte. Meine Erfahrung aus den 13 Tagen: 50% so, 50% so.

13 Tage (2)

Donnerstag, 17.10., die Kanüle sitzt, jetzt könnte der Fokus eigentlich aufs nach Hause gehen gerichtet werden. Wenn, ja wenn....

Dass ich über das kommende Wochenende auf alle Fälle bleiben muss, mindestens, hat man uns gleich zu Beginn erklärt. Trotzdem, dass es ein vergleichsweise kleiner Eingriff war, man spaziert da nicht nach 3 Tagen aus dem Krankenhaus, als wäre überhaupt nichts gewesen. Ok soweit, das habe ich verstanden und zähneknirschend akzeptiert.

13 Tage (1)

Krankenhaus ist nicht schön.

Das wusste ich vorher schon, aber manchmal müssen negative Erwartungen scheinbar noch übertroffen werden. Übertroffen im negativen Sinne.

Am Dienstag, den 15.10. bin ich mit gefühltem halbem Hausrat im Uniklinikum, HNO, Station Brehmer eingezogen. Unser nicht so kleiner Citroen Jumpy war voll beladen mit allem, was ich brauche: Alle Geräte, Augensteuerung, Medikamente und Verbrauchsmittel, E-Rolli und normaler Rolli und und und. Alles in gewohnter Manier perfekt organisiert von Martina, ich war nahezu autark im Krankenhaus. Was täte ich nur ohne Martina. Und was täte das Krankenhaus mit mir ohne Martina? Nicht auszudenken...

Eine unschätzbare Unterstützung und Hilfe war meine Schwester. Lucia verbrachte (fast) alle Nächte an meiner Seite. Was täte ich nur ohne Lucia. Und was täte das Krankenhaus mit mir ohne Lucia? Nicht auszudenken...

555

"Die Zahl 555 ist die Art und Weise, wie deine Engel dir sagen, dass es an der Zeit ist, die Dinge loszulassen, die nicht mehr für dich funktionieren und sie durch neuere und bessere zu ersetzen."

Ich habe mitgezählt: Vorgestern absolvierte mein Intensivpflegedienst den Dienst Nummer 555, seit unser intensives Verhältnis am 16. Januar diesen Jahres begann. Darauf einen Tusch!

Ich möchte dieses Jubiläum aber auch zum Anlass nehmen, ein kleines Zwischenfazit zu ziehen.

Eins vorweg, diese 8 Monate zählen mit zum Anstrengendsten, was ich in meinem Leben mitmachen "durfte".

Anmerkungen eines Betroffenen

"Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen."

Davon will ich in diesem Blog erzählen, habe ich bei "Über mich" geschrieben.  Dabei sind Wiederholungen von Geschriebenem nicht angestrebt, aber auch nicht gänzlich zu vermeiden. 
Ganz bewusst wiederholen will ich mich dagegen beim Thema "Jens Spahn will mir mein Zuhause nehmen.", überlagert das aktuell doch grade alle meine anderen Themen.
Matern v. Marschalls Büro hat sich übrigens schon gemeldet bei mir, persönlich will er das tun nach Ende der Sommerpause. Schaumermal.
Achja, unterschreiben und teilen kann man weiterhin die online-Petition:
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Ich trau' mich nicht

Ich würde gerne meiner Schwester eine WhatsApp schreiben, nur traue ich mich nicht.

Lucia ist seit vielen Jahren immer mit zur Stelle, wenn ich Hilfe benötige. Sie ist Krankenschwester und arbeitet in der ambulanten Pflege, leben tut sie im Nachbarort, in unserem Elternhaus. Mit mir lud sie sich neben ihrer regulären Arbeit noch einen Pflegefall auf, der ihr wahrscheinlich mehr abverlangte, als jeder ihrer anderen Patienten, nicht zuletzt auch wegen der emotionalen, weil familiären Bindung. Lucia übernachtete mit mir im Krankenhaus. Sie war dabei, um mich zu pflegen, wenn wir urlaubten. Sie brachte mich 2 Jahre lang oder so an 6 von 7 Tagen der Woche am Abend ins Bett, egal wie anstrengend ihr Tag sowieso schon war. Noch viel mehr könnte ich aufzählen. Von den Nächten, in denen ich rief und sie kam, vom sich kümmern um pünktliche Hilfs- und Versorgungsmittellieferung undsoweiterundsofort. Für all das bin ich ihr unendlich dankbar.
Heute, da ich den Intensivpflegedienst im Haus habe, hat auch sie endlich wieder mehr Luft, wieder mehr Zeit für sich.

Der Rentnergruß

Neuer Rekord bei der morgendlichen Pflege (inklusive Einarbeitung) & Frühstück heute: 3:35 Stunden Dauer.

Jetzt habe ich ein paar Minuten, aber gleich ist schon wieder Schule aus und wir essen gemeinsam. 

Die Teller noch nicht leer, steht Physio Stefan parat, um mich zu quä.... äh zu behandeln.

Anschließend ausgiebige Mittagsruhe, mindestens bis zum Ende der Tour de France-Etappe.

Es folgen mein Spätnachmittags-Pudding und wahrscheinlich wieder die ein oder andere Abhust-Attacke mit variabler Dauer von 6 bis 66 Minuten.

Täuschen sich die Wettermänner und es ist vielleicht weniger heiß als vorhergesagt, würde ich gerne noch etwas raus gehen.

Meine persönliche CO2-Bilanz

Halbwegs Erfreuliches gibt es heute zu berichten von meiner persönlichen Kohlendioxid-Bilanz. 

Zur Erklärung vorab: Ideal bzw. notwendig für des Menschen Lunge und somit fürs Atmen ist eine bestimmte CO2-Menge in der Lunge. Hat man zu wenig davon, kann Hyperventilation eine Folge sein. Als Beispiel hierfür, nannte man mir immer die bis zur Ohnmacht kreischenden Girlies bei einem Backstreet Boys-Konzert.

So wie von mir hier beschrieben geht es einem dagegen, wenn zu viel CO2 angereichert wird, die sogenannte Hypoventilation. Grund kann unter anderem eine Schwäche der Atemmuskulatur sein. Womit ich auch schon wieder bei mir bin.

pflege-makro.xls

Ich mag Excel.

Man kann so viel mit diesem wunderbaren Tabellenkalkulationsprogramm machen: Finanzen verwalten bis hin zu einem umfangreichen Haushaltsplan, Ein- und Ausgaben dokumentieren und analysieren, Stundenlisten erstellen, einen Plan anfertigen fürs gemeinschaftliche Ewigkeitsbrückeblumen gießen, ein Bundesliga-Tippsiel, einen Spielplan für die an der PS zockende Jugend, unnötige statistische Auswertungen von Fußballspielen, einen übersichtlicheren Dienstplan für den Pflegedienst oder schlicht als Rechenknecht einsetzen in ganz vielen selbst gezimmerten kleinen Statik-Progrämmle für häufig wiederkehrende, einfache statische Systeme.

Premieren

Seit August 2015 kommen Pflegekräfte zu uns ins Haus. Dreieinhalb Jahre lang übernahm ein ambulanter Dienst meine morgendliche Pflege. Die Kirchliche Sozialstation Bötzingen e. V. konnte über diesen langen Zeitraum gewährleisten, mich mit ganz wenig verschiedenen Pflegekräften kontinuierlich und auf sehr hohem Niveau zu betreuen. Abgesehen von gelegentlichen Kämpfen auf Finanzierungs- oder Bürokratieebene, gab es über die "Bötzinger" kein Anlass zur Klage. Ich fühlte mich bei den ausschließlich Damen sehr gut aufgehoben.

Da Bötzingen nur am Morgen kam und ein Tag auch bei mir 24 Stunden hat, blieb noch ganz viel Pflege und Betreuung übrig.

Diesen Part übernahmen meine Schwester Lucia, die beruflich auch in der ambulanten Pflege tätig ist