von Marschalls Wort

Matern von Marschall (CDU), MdB meines Heimatwahlkreises Freiburg, hat am 13.09.2019 auf meinen Offenen Brief geantwortet. Er kennt mich und auch mein Schicksal ist ihm nicht fremd. Nach Angabe seines Wahlkreisbüros "hat sich Herr von Marschall [in meinem Sinne] in der Zwischenzeit an das Bundesministerium der Gesundheit sowie an die „Arbeitsgruppe Gesundheit“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion gewandt und sich weiterführend auch mit den Berichterstattern ausgetauscht."

Das Persönliche aus seinem Schreiben lasse ich hier weg und poste das für meine Anliegen Wichtige daraus, die Kernaussage:

Spahn lässt antworten

Vor 1 Woche habe ich Spahn & Co geschrieben. Mein Schreiben.

Nach überraschend kurzer Zeit habe ich nun schon eine Antwort bekommen.

Hätte aber wirklich gerne noch ein zwei Wochen gewartet lieber Herr Bundesgesundheitsminister, wenn in der Antwort dann außer einem halb-persönlichen Satz ("sehr berührt") in der Einleitung mehr als lediglich Standardsätze und Wiedergaben des Textes aus dem Entwurf zu lesen gewesen wären. Wenn auf meine Fragen und Forderungen eingegangen worden wäre. Aber nein, Fehlanzeige.

Allein die Sätze unter Erstens ("Entwöhnen") und Zweitens ("Missbrauch", "dubiose Strukturen") haben rein gar nichts mit mir und meiner Situation zu tun. Drittens klingt gut, hat mit mir aber ebenfalls nichts zu tun. 

Im Fokus kann ich mich dann erkennen.

Anmerkungen eines Betroffenen

"Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen."

Davon will ich in diesem Blog erzählen, habe ich bei "Über mich" geschrieben.  Dabei sind Wiederholungen von Geschriebenem nicht angestrebt, aber auch nicht gänzlich zu vermeiden. 
Ganz bewusst wiederholen will ich mich dagegen beim Thema "Jens Spahn will mir mein Zuhause nehmen.", überlagert das aktuell doch grade alle meine anderen Themen.
Matern v. Marschalls Büro hat sich übrigens schon gemeldet bei mir, persönlich will er das tun nach Ende der Sommerpause. Schaumermal.
Achja, unterschreiben und teilen kann man weiterhin die online-Petition:
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Offener Brief

Offener Brief an Matern v. Marschall (CDU) MdB

Hallo Herr v. Marschall.

Ich weiß nicht, ob Sie mich kennen?

Mein Name ist Martin Schweizer. Ich bin 51 Jahre alt und in Holzhausen aufgewachsen. Dort war ich unter anderem Ortschaftsrat und Gemeinderat und als erster Nachfolger von Bernhard Gutmann zweieinhalb Jahre Ortsvorsteher. Bis ich der Liebe wegen nach Hugstetten umgezogen bin. Sollten Sie sich bei mir unsicher sein, ich bin der Mann an der Seite von Martina Schweizer geb. Graner. Ihreszeichens Ortschaftsrätin von Hugstetten (seit 25 Jahren), stellv. Ortsvorsteherin  und seit Jahrzehnten quasi Mastermind des Jugendzentrums March. Martina sollten Sie kennen.

Wir haben zwei Söhne: Lucas (12) und Simon (9), wohnen in unserem Haus mit Garten in Hugstetten, wo wir uns pudelwohl fühlen. Und wir haben nicht vor, diesen Ort Zeit unseres Lebens nochmal zu verlassen.

Begegnet sind wir uns schon des Öfteren, ohne dass wir allerdings mal miteinander geredet hätten glaube ich. Sie, der Mann mit Apfel, ich, ein Mann im Rollstuhl und mit Beatmungsmaske.

Meine Zeit in der Kommunalpolitik hat mich übrigens gelehrt, weniger auf Politiker zu schimpfen, ich will eigentlich immer zuerst von Kompetenz, Empathie und Gutem Willen der jeweiligen Person ausgehen, bevor ich lospoltere. Dieser Vorsatz wurde in den vergangenen Tagen allerdings auf eine harte Probe gestellt. Mal wieder. Leider mal wieder.

Angst!

Ich habe große Angst!

In dem mehr als lesenswerten Blog meines Betroffenen-Kollegen Christin Bär bin ich auf einen aktuellen Gesetzentwurf des Gesundheitsministeriums aufmerksam geworden.

Es geht um das „Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“

Darin ist unter anderem zu lesen: 

Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. Auch hier gelten strenge Qualitätsstandards. In Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit, beispielsweise bei minderjährigen Kindern.

Konsequenz für mich: Statt wie bisher in vertrauter Umgebung mit meiner Familie leben zu können, soll auch ich demnächst in einem Heim landen. Das macht mir Angst! Große Angst.

Meine Bitte, nehmt euch etwas Zeit und lest den neuesten Beitrag von Christian Bär durch, der mir darin mit jedem einzelnen Wort aus der Seele spricht, viel besser als ich es jemals selbst könnte.

Und schaut euch die Petition dazu an.

Danke für eure Zeit und Unterstützung.