Tschüss!

 Das ist mein letzter Beitrag in diesem Blog.

Die Krankheit hat gesiegt.

Donald, du Arsch.

Zielgruppe Schmerzsalbe

Ich hab's geschafft, bin in der Zielgruppe Schmerzsalbe angekommen.
Mein Tagesprogramm beinhaltet (zu) viel Fernsehen.

Geburtstag

Mein ALS-Blog ist in diesen Tagen ein Jahr alt geworden, darauf ein Happy Birthday.

Hätte vorher nicht gedacht, dass ich soviel schreiben würde. In letzter Zeit ist es leider weniger geworden. Was nicht zuletzt damit zusammenhängt, dass das Schreiben heute anstrengender ist, als es noch vor Jahresfrist war.

Höxter vor 7 Jahren

Schon länger wollte ich hier mal von meiner Reha in Höxter erzählen. Wen es interessiert wie eine Reha-Maßnahme so abläuft: Vor 7 Jahren war ich dafür in Höxter in der Weserberglandklinik. Die Diagnose ALS gab es damals noch nicht, zumindest nicht für mich. Wie ich später einmal erfuhr, ahnten die erfahrenen Therapeuthen in Höxter die ALS, ohne es mir aber zu sagen. 

Risikopatient

Ein Virus geht um. Das Corona-Virus. Kein Grund zur Panik heißt es allenthalben. Und doch sind viele Menschen panisch, kaufen Nudeln, Konserven und Toilettenpapier hamstermäßig leer, zahlen teilweise horrende Preise für Schutzmasken oder Desinfektionsmittel. In Kliniken wird geklaut wie die Raben, eben Masken und Sterillium. Ich habe beides noch ausreichend zur Verfügung, aber pssst, nicht weiter erzählen. Meine Pflegekräfte benötigen das Zeugs wenn sie mich absaugen bzw. den ganzen Tag über für saubere Hände. Ärzten und teilweise Kliniken gehen die Materialien aus. Aber nur keine Panik.

Heute vor 5 Jahren

Aus meiner Chronologie

18.02.2015

- Nachts um 02.15 Uhr will ich auf die Toilette. Auf den Rollstuhl habe ich es mit ziemlich Hektik geschafft. Dann fiel der Vierbeinstock um, den ich umgehend aufheben wollte. Dabei bin ich nach vorne über gekippt, immer noch auf dem Stuhl sitzend und nicht mehr hoch gekommen. Bis Martina mir hätte hoch helfen können, bin ich ganz vom Stuhl herunter gerutscht. Jetzt ist guter Rat teuer. Am Ende nimmt Martina die Matratze raus und legt mich auf die Matratze. So schlafe ich bis um 06.00 Uhr, um dann Pius ausm Geschäft und Andreas ausm Bett zu klingeln, dass sie mich aufheben könnten.

Zwischenruf

Donald - du Arsch!

Tippen nicht vergessen!

Das Internet ist ein weites Betätigungsfeld. Es eröffnet ungeahnte Möglichkeiten, das ist bekannt soweit. Als ich vor 20 Jahren online ging, hat sich auch mir eine ganz neue Welt erschlossen. 

Als großer SC Freiburg-Fan, der ich bin, habe ich mich unter anderem bald in das Forum der SC-Homepage eingeklinkt. Und bin bis heute dort geblieben. Besser gesagt ist das, wo ich mich heute noch verweile ein Überbleibsel des offiziellen Forums, welches es längst nicht mehr gibt. Das "SC-Exil" ist heute eine privat betriebene Seite:
www.scf-exil.de

Offener Brief 2.0

Neuer Gesetzentwurf, altes Thema

Angst vor Plänen des Bundesgesundheitsministeriums und Jens Spahn

Offener Brief an MdB Matern von Marschall (CDU) vom 19.08.2019, aktueller denn je.

Angst II

Vor etwa einem halben Jahr wurde ein Gesetzentwurf publik gemacht, der mir als Betroffenem große Angst machte: Angst!

Inzwischen gibt es eine überarbeiteten Entwurf, das sog. Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV IPReG.

Info #6 - Gitzensteig

Tipp für den Urlaub
Wir haben in 3 Jahren Urlaub gemacht im Ferienhof Egger in Gitzensteig/Tettnang am Bodensee.  Das erste Mal konnte ich noch mit Rollator laufen und im normalen Bett schlafen (2014). Beim zweiten Mal (2017) konnte ich gar nicht mehr gehen und benötigte ein Pflegebett.
Den Hof kann ich nur empfehlen, wenn man eine barrierefreie Ferienunterkunft sucht. Dazu schön für Kinder, ruhig gelegen und jeweils nur ca. 10 Pkw-Minuten vom Bodensee bzw. Tettnang entfernt.

Einfach mal die Homepage durchstöbern.

Der Bodensee und die Region bieten sowieso sehr viel, da fange ich jetzt nicht an, Sehenswürdigkeiten aufzuzählen.

... und die Musik spielt dazu

Die Musik hat immer eine große Rolle gespielt in meinem Leben. Fast 35 Jahre habe ich trompetet im Musikverein Holzhausen. Der Weg in die Musik war quasi vorgegeben durch meinen Vater, einen wirklich guten Tenorhornisten. Zusammen mit meiner Schwester an der Klarinette und meinem Bruder am Euphonium waren wir vier über Jahre eine starke musikalische Fraktion in der Kapelle.
Ein begnadeter Musiker war ich gewiss nicht, dafür hätte ich die ganzen Jahre mehr üben müssen. Zwar war ich Erster Trompeter in einem Mittelstufenorchester (darüber gibt's noch Ober- und Höchststufe bei Laienorchestern, darunter Unterstufe), gewünscht habe ich mir aber meist die dritte Stimme, weil in der Regel weit weniger anstrengend als die erste Stimme. So 'durfte' ich führen, was aber auch Spaß machte, auch wenn es nicht immer zu vollsten Zufriedenheit meinerseits und des Dirigenten gelang, s. oben.

Kinder, Kinder, Kinder

Kinder, Kinder, Kinder.

Wenn Mann 1,90 m groß ist und 115 kg oder mehr auf die Waage bringt, sollte Mann sich auch nicht wundern, wenn einem Kinder zuerst einmal respektvoll und reserviert gegenübertreten. Zu ihnen herunter beugen, hilft Mann da wenig. Irgendwann fiel mir auf, dass Kinder am ehesten 'auftauen', wenn ihr Gegenüber in die Hocke geht und beide sich somit auf Augenhöhe begegnen.
Auf Augenhöhe mit Kindern zu sein, hat mir immer große Freude bereitet. Mit Kindern konnte ich wahrscheinlich auch deshalb immer besonders gut, fast besser als mit Erwachsenen. Die Kinder meiner vielen Cousinen und Cousins oder von Freunden landeten bei Familienfesten o. ä. meist irgendwann bei mir zum Spielen oder Quatsch machen.

Vom Träumen

Wer erinnert sich nicht an den tragischen Serientod von Bobby Ewing in der Achtziger-Kultserie Dallas und dessen sensationelle Auflösung: Alles nur geträumt. Nicht dass ich Dallas nach anfänglicher Neugier geschaut hätte, aber dieser Geschichte konnte man nicht entgehen. Und komischerweise muss ich in jüngerer Vergangenheit öfter als mir lieb ist, an diese Szene denken: Wann endlich stellt sich meine Geschichte mit Donald als böser Traum heraus, ein Traum, den mein Drehbuchschreiber schon viel zu lange in mein Leben rein geschrieben hat. Wann lieber Autor, kommt endlich die Sequenz "Ich hatte einen furchtbaren Traum." Martinas Antwort: "Es ist vorbei. Nichts davon ist passiert."? Es wäre vielleicht schade, wenn auch dieser Blog nicht passiert wäre, jedoch könnte ich damit leben, ließe mich das Script meines Lebens endlich aufwachen.
Wo ist der Aufwachknopf verdammi?