Geburtstag

Mein ALS-Blog ist in diesen Tagen ein Jahr alt geworden, darauf ein Happy Birthday.

Hätte vorher nicht gedacht, dass ich soviel schreiben würde. In letzter Zeit ist es leider weniger geworden. Was nicht zuletzt damit zusammenhängt, dass das Schreiben heute anstrengender ist, als es noch vor Jahresfrist war.
Im Verlauf des vergangenen Jahres habe ich sehr viele positive Rückmeldungen zu meinem Blog bekommen, was mich sehr freut. Die, die nichts mit dem Blog anfangen können oder denen er schlicht nicht gefällt, die haben sich nicht geäußert. Auch gut. 😊 (Wobei ich nichts gegen Kritik  einzuwenden hätte, soviel nur nebenbei gesagt)

Zahlen: In dem einen Jahr gab es ca. 32.000 Seitenaufrufe, was etwa 87 pro Tag entspricht. Aktuell liegt der Schnitt bei ungefähr 50 täglichen Aufrufen. Veröffentlicht habe ich 85 mehr oder weniger lange Beiträge zu dem was mir zur ALS und zu Leben trotz(t) ALS eingefallen ist.
Die meisten "Views" hatte mein Offener Brief an MdB Matern v. Marschall mit über 1000 Aufrufen. Gebracht hat er, der Brief, am Ende leider nur wenig.
Was ich mir wünschen würde, dass die Beiträge mehr kommentiert werden. Nur keine Scheu. 😊

Danken will ich Donald T,. dass ich mich seines Vornamens bedienen durfte, um der Krankheit einen Namen geben zu können. Zugegeben: Ich hab's ungefragt getan, es war halt so passend. Donald
Danken will ich auch Martina, dass  sie nichts einzuwenden hat gegen das viele Private, das ich veröffentlicht habe. Dasselbe gilt auch für meine Familie mit Schwester und Bruder und Mutter.

Der Blog hatte einen einigermaßen langen Vorlauf, nämlich ziemlich genau noch ein Jahr. Lange wusste ich nicht, ob die Welt einen Blog von mir braucht, ob es so interessant ist, von einer so besch.... Krankheit zu erzählen. Dass ich es doch getan habe, liegt letztlich daran:
Die ALS zählt zu einer der schwersten Erkrankungen des Menschen, eine Lobby haben an ALS erkrankte deswegen noch lange nicht. Einmal Icebuckett-Challenge hilft da nur wenig.
Vielleicht kann ich dazu beitragen, die ALS bekannter zu machen, vielleicht findet dann jemand die so wichtige Arbeit in der ALS-Forschung unterstützenswert und spendet etwas dafür, vielleicht kann DAS Medikament, das die ALS irgendwann mal heilt, so schneller gefunden werden.
Ich brauche inzwischen definitiv ein Wunder, aber denen, die noch nichts von ihrer späteren ALS-Erkrankung ahnen, könnte, besser muss heute schon geholfen werden.

Wie geht's weiter? Ich weiß es nicht. Oder besser: Ich will es nicht wissen. Konnte ich im April 19 noch bis zu 10 Stunden täglich im Rollstuhl sitzen und mich somit länger mit dem PC beschäftigen, bin ich seit meinem Krankenhausaufenthalt vor einem halben Jahr bei 2 bis maximal 4 Stunden angelangt. Ja der Aufenthalt im Krankenhaus mit der Anlage des Tracheostomas war ein sehr einschneidendes Ereignis. Ich spüre eine große Erleichterung beim Abhusten von Sekret. Das ist allerdings das einzig Positive. Gut, rasieren und Zähne putzen ist noch einfacher.
Die ganzen Umstände in der Klinik und danach haben etwas in meinem Denken bewirkt, das ich gelinde gesagt nicht als positiv bezeichnen kann. Kopfkino funktioniert nicht mehr wie gehabt, jetzt eher sogar mehr in die andere, negative Richtung. Ich schlafe schlechter als zuvor, trotz (oder wegen?) Schlafmittel. Auch so ein Punkt, wenn ich wach im Bett liege und grüble. Das Grübeln, auch etwas, das ich nicht kannte.
Was mir auch keine Ruhe gibt: Der Pflegedienst. Wir haben zwar einen festen Stamm von Pflegekräften - endlich -, allerdings ist der nicht so groß, dass Krankheiten beim Personal ohne Probleme aufgefangen werden können. Hinzu kommt eine relativ große Fluktuation, die immer wieder für mich und uns anstrengende Einarbeitungen notwendig machen. Für die Fluktuation kann keiner was, alle haben immer persönliche, nachvollziehbare Gründe. Wir wünschen uns einfach mal, für längere Zeit von "persönlichen, nachvollziehbaren Gründen" verschont zu bleiben.

Inzwischen nutze ich einen anderen Rollstuhl, einen mit Kopflehne, weil ich meinen Kopf nicht mehr sonderlich gut halten kann. Leider sitze ich in diesem Stuhl nicht so gut zum Schreiben am PC. Das Schreiben funktioniert im Prinzip immer noch wie hier beschrieben. Nur anstrengender halt. Nur funktioniert es hoffentlich noch lange so, dann wäre ich halbwegs zufrieden. Eine Augensteuerung habe ich, die nutze ich allerdings - wenn überhaupt - nur in Verbindung mit der Sprachausgabe. Einen Text wie diesen könnte ich mühevoll schreiben, was mir fehlt ist die Möglichkeit, damit online zu gehen bzw weiß ich nicht, wie ich es machen muss. Internet mit meiner Augensteuerung ist ziemlich kompliziert.

Sodeli, genug lamentiert. Jetzt wird erstmal Geburtstag gefeiert.