Matern von Marschall (CDU), MdB meines Heimatwahlkreises Freiburg, hat am 13.09.2019 auf meinen Offenen Brief geantwortet. Er kennt mich und auch mein Schicksal ist ihm nicht fremd. Nach Angabe seines Wahlkreisbüros "hat sich Herr von Marschall [in meinem Sinne] in der Zwischenzeit an das Bundesministerium der Gesundheit sowie an die „Arbeitsgruppe Gesundheit“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion gewandt und sich weiterführend auch mit den Berichterstattern ausgetauscht."
Das Persönliche aus seinem Schreiben lasse ich hier weg und poste das für meine Anliegen Wichtige daraus, die Kernaussage:
Zitat
(....) Im Anschluss an die heutige Haushaltsdebatte zum Etat des Gesundheitsministeriums habe ich mich im Bundestag unmittelbar an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn gewandt und ihm Ihre schwere Situation und ihre Sorgen und Ängste geschildert. Er hat mir dann im persönlichen Gespräch versichert, dass an ALS erkrankte Menschen grundsätzlich nicht Adressaten des von Ihnen thematisierten Gesetzesentwurfs sind. (....)
Ich habe Matern von Marschall herzlich zu danken für sein Engagement und sein Schreiben. Das werde ich auch noch tun.
Allerdings werde ich ihm noch mitteilen müssen, dass ALS-Patienten lange nicht die einzigen Betroffenen sind, die auf 24/7-Beatmung zwingend angewiesen sind. Diese Betroffenen dürfen genauso wenig Adressaten des Spahn'schen Entwurfs sein. Im Grunde muss JEDE/R selbst entscheiden dürfen, wie die eigene Pflege aussehen soll.
Und: Geschriebenes Wort hat deutlich mehr Gewicht als das gesprochene. Anders gesagt, es muss sichergestellt sein, dass das Bundesgesundheitsministerium das, was Herr Spahn in persönlichen Gesprächen versichert, auch kennt und entsprechend in den Gesetzentwurf mit einfließen lässt. Und das für ALLE Betroffenen!
Ich bleibe dran!
(....) Im Anschluss an die heutige Haushaltsdebatte zum Etat des Gesundheitsministeriums habe ich mich im Bundestag unmittelbar an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn gewandt und ihm Ihre schwere Situation und ihre Sorgen und Ängste geschildert. Er hat mir dann im persönlichen Gespräch versichert, dass an ALS erkrankte Menschen grundsätzlich nicht Adressaten des von Ihnen thematisierten Gesetzesentwurfs sind. (....)
Ich habe Matern von Marschall herzlich zu danken für sein Engagement und sein Schreiben. Das werde ich auch noch tun.
Allerdings werde ich ihm noch mitteilen müssen, dass ALS-Patienten lange nicht die einzigen Betroffenen sind, die auf 24/7-Beatmung zwingend angewiesen sind. Diese Betroffenen dürfen genauso wenig Adressaten des Spahn'schen Entwurfs sein. Im Grunde muss JEDE/R selbst entscheiden dürfen, wie die eigene Pflege aussehen soll.
Und: Geschriebenes Wort hat deutlich mehr Gewicht als das gesprochene. Anders gesagt, es muss sichergestellt sein, dass das Bundesgesundheitsministerium das, was Herr Spahn in persönlichen Gesprächen versichert, auch kennt und entsprechend in den Gesetzentwurf mit einfließen lässt. Und das für ALLE Betroffenen!
Ich bleibe dran!
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