April 2019
Ich kann meine Beine seit bald 5 Jahren nicht mehr nutzen. Meine Arme kann ich noch geringfügig bewegen, die Hände praktisch nicht mehr. Kein Schreiben, kein Essen, keine Körperpflege, kein Telefon, keine Fernbedienung sind mehr möglich. Über fast 24 Stunden bin ich nicht-invasiv beatmet, das heißt über eine Beatmungsmaske. Lediglich für die Körperpflege und auf eine Joghurt essen-Länge wird die Maske für maximal 1 Minute abgenommen. Bis vor etwa einem halben Jahr aß ich morgens noch mein Müsli im Joghurt, bis vor wenigen Wochen zumindest noch einen Teller gut Püriertes, jetzt geht außer Pudding oder Joghurt nichts mehr. Es ist das Schlucken oder mehr noch die Angst vor dem Ver-Schlucken, das mehr nicht mehr zulässt. Um halbwegs auf meine erforderlichen Kalorien zu kommen, bekomme ich Sondennahrung über die angelegte PEG-Sonde.
Reden kann ich nicht mehr, außer dass ich unter der Maske noch Töne hervorbringe, die mein Umfeld mit großer Geduld manchmal noch als die Worte entziffern kann, die auch meine Worte sein sollen.
Meine ALS ist bisher schmerzfrei, immerhin etwas. Lediglich der meist sehr wegen der Beatmung geblähte Bauch und das mitunter häufige Sekret abhusten strengen an.
Etwa 10 Stunden meines Tages verbringe ich normalerweise im Rollstuhl. Und sitze ich aufrecht genug, kann ich den Kopf immer noch gut halten.
Geschrieben wird bei mir am PC über die Windows-Bildschirmtastatur, die ich ich mit beiden Händen an der Maus über die Rest-Beweglichkeit der Arme bediene.
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