Tschüss!

 Das ist mein letzter Beitrag in diesem Blog.

Die Krankheit hat gesiegt.

Donald, du Arsch.

Zielgruppe Schmerzsalbe

Ich hab's geschafft, bin in der Zielgruppe Schmerzsalbe angekommen.
Mein Tagesprogramm beinhaltet (zu) viel Fernsehen.

Geburtstag

Mein ALS-Blog ist in diesen Tagen ein Jahr alt geworden, darauf ein Happy Birthday.

Hätte vorher nicht gedacht, dass ich soviel schreiben würde. In letzter Zeit ist es leider weniger geworden. Was nicht zuletzt damit zusammenhängt, dass das Schreiben heute anstrengender ist, als es noch vor Jahresfrist war.

Höxter vor 7 Jahren

Schon länger wollte ich hier mal von meiner Reha in Höxter erzählen. Wen es interessiert wie eine Reha-Maßnahme so abläuft: Vor 7 Jahren war ich dafür in Höxter in der Weserberglandklinik. Die Diagnose ALS gab es damals noch nicht, zumindest nicht für mich. Wie ich später einmal erfuhr, ahnten die erfahrenen Therapeuthen in Höxter die ALS, ohne es mir aber zu sagen. 

Risikopatient

Ein Virus geht um. Das Corona-Virus. Kein Grund zur Panik heißt es allenthalben. Und doch sind viele Menschen panisch, kaufen Nudeln, Konserven und Toilettenpapier hamstermäßig leer, zahlen teilweise horrende Preise für Schutzmasken oder Desinfektionsmittel. In Kliniken wird geklaut wie die Raben, eben Masken und Sterillium. Ich habe beides noch ausreichend zur Verfügung, aber pssst, nicht weiter erzählen. Meine Pflegekräfte benötigen das Zeugs wenn sie mich absaugen bzw. den ganzen Tag über für saubere Hände. Ärzten und teilweise Kliniken gehen die Materialien aus. Aber nur keine Panik.

Heute vor 5 Jahren

Aus meiner Chronologie

18.02.2015

- Nachts um 02.15 Uhr will ich auf die Toilette. Auf den Rollstuhl habe ich es mit ziemlich Hektik geschafft. Dann fiel der Vierbeinstock um, den ich umgehend aufheben wollte. Dabei bin ich nach vorne über gekippt, immer noch auf dem Stuhl sitzend und nicht mehr hoch gekommen. Bis Martina mir hätte hoch helfen können, bin ich ganz vom Stuhl herunter gerutscht. Jetzt ist guter Rat teuer. Am Ende nimmt Martina die Matratze raus und legt mich auf die Matratze. So schlafe ich bis um 06.00 Uhr, um dann Pius ausm Geschäft und Andreas ausm Bett zu klingeln, dass sie mich aufheben könnten.

Zwischenruf

Donald - du Arsch!

Tippen nicht vergessen!

Das Internet ist ein weites Betätigungsfeld. Es eröffnet ungeahnte Möglichkeiten, das ist bekannt soweit. Als ich vor 20 Jahren online ging, hat sich auch mir eine ganz neue Welt erschlossen. 

Als großer SC Freiburg-Fan, der ich bin, habe ich mich unter anderem bald in das Forum der SC-Homepage eingeklinkt. Und bin bis heute dort geblieben. Besser gesagt ist das, wo ich mich heute noch verweile ein Überbleibsel des offiziellen Forums, welches es längst nicht mehr gibt. Das "SC-Exil" ist heute eine privat betriebene Seite:
www.scf-exil.de

Offener Brief 2.0

Neuer Gesetzentwurf, altes Thema

Angst vor Plänen des Bundesgesundheitsministeriums und Jens Spahn

Offener Brief an MdB Matern von Marschall (CDU) vom 19.08.2019, aktueller denn je.

Angst II

Vor etwa einem halben Jahr wurde ein Gesetzentwurf publik gemacht, der mir als Betroffenem große Angst machte: Angst!

Inzwischen gibt es eine überarbeiteten Entwurf, das sog. Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV IPReG.

Info #6 - Gitzensteig

Tipp für den Urlaub
Wir haben in 3 Jahren Urlaub gemacht im Ferienhof Egger in Gitzensteig/Tettnang am Bodensee.  Das erste Mal konnte ich noch mit Rollator laufen und im normalen Bett schlafen (2014). Beim zweiten Mal (2017) konnte ich gar nicht mehr gehen und benötigte ein Pflegebett.
Den Hof kann ich nur empfehlen, wenn man eine barrierefreie Ferienunterkunft sucht. Dazu schön für Kinder, ruhig gelegen und jeweils nur ca. 10 Pkw-Minuten vom Bodensee bzw. Tettnang entfernt.

Einfach mal die Homepage durchstöbern.

Der Bodensee und die Region bieten sowieso sehr viel, da fange ich jetzt nicht an, Sehenswürdigkeiten aufzuzählen.

... und die Musik spielt dazu

Die Musik hat immer eine große Rolle gespielt in meinem Leben. Fast 35 Jahre habe ich trompetet im Musikverein Holzhausen. Der Weg in die Musik war quasi vorgegeben durch meinen Vater, einen wirklich guten Tenorhornisten. Zusammen mit meiner Schwester an der Klarinette und meinem Bruder am Euphonium waren wir vier über Jahre eine starke musikalische Fraktion in der Kapelle.
Ein begnadeter Musiker war ich gewiss nicht, dafür hätte ich die ganzen Jahre mehr üben müssen. Zwar war ich Erster Trompeter in einem Mittelstufenorchester (darüber gibt's noch Ober- und Höchststufe bei Laienorchestern, darunter Unterstufe), gewünscht habe ich mir aber meist die dritte Stimme, weil in der Regel weit weniger anstrengend als die erste Stimme. So 'durfte' ich führen, was aber auch Spaß machte, auch wenn es nicht immer zu vollsten Zufriedenheit meinerseits und des Dirigenten gelang, s. oben.

Kinder, Kinder, Kinder

Kinder, Kinder, Kinder.

Wenn Mann 1,90 m groß ist und 115 kg oder mehr auf die Waage bringt, sollte Mann sich auch nicht wundern, wenn einem Kinder zuerst einmal respektvoll und reserviert gegenübertreten. Zu ihnen herunter beugen, hilft Mann da wenig. Irgendwann fiel mir auf, dass Kinder am ehesten 'auftauen', wenn ihr Gegenüber in die Hocke geht und beide sich somit auf Augenhöhe begegnen.
Auf Augenhöhe mit Kindern zu sein, hat mir immer große Freude bereitet. Mit Kindern konnte ich wahrscheinlich auch deshalb immer besonders gut, fast besser als mit Erwachsenen. Die Kinder meiner vielen Cousinen und Cousins oder von Freunden landeten bei Familienfesten o. ä. meist irgendwann bei mir zum Spielen oder Quatsch machen.

Vom Träumen

Wer erinnert sich nicht an den tragischen Serientod von Bobby Ewing in der Achtziger-Kultserie Dallas und dessen sensationelle Auflösung: Alles nur geträumt. Nicht dass ich Dallas nach anfänglicher Neugier geschaut hätte, aber dieser Geschichte konnte man nicht entgehen. Und komischerweise muss ich in jüngerer Vergangenheit öfter als mir lieb ist, an diese Szene denken: Wann endlich stellt sich meine Geschichte mit Donald als böser Traum heraus, ein Traum, den mein Drehbuchschreiber schon viel zu lange in mein Leben rein geschrieben hat. Wann lieber Autor, kommt endlich die Sequenz "Ich hatte einen furchtbaren Traum." Martinas Antwort: "Es ist vorbei. Nichts davon ist passiert."? Es wäre vielleicht schade, wenn auch dieser Blog nicht passiert wäre, jedoch könnte ich damit leben, ließe mich das Script meines Lebens endlich aufwachen.
Wo ist der Aufwachknopf verdammi?

Alles Gute

Die Macher des Blogs "Leben trotz(t) ALS" wünschen allen geneigten Lesern ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest. Und danach einen guten Rutsch in ein tolles und gesundes Jahr 2020.

Alles Gute!

Martin

Noch'n Gedicht.

In den vergangenen Jahren konnte ich meine kreative Ader fördern, Donald hatte da ausnahmsweise keinen Einfluss drauf.

Ob für Geburtstage in der Familie oder bei runden Geburtstagen von Freunden sind meine Ideen gern gefragt, so dass wir am Ende mit dem Freundeskreis zusammen immer etwas Spezielles für die/den JubilarIn auf die Beine gestellt bekommen.

Wir

Ich habe ALS.

Ich habe aber auch das größte Glück, das man haben kann: Martina.

Immer wieder teilt sie mein Leid mit mir, wenn sie sagt: WIR müssen ins Krankenhaus, WIR haben eine besch.... Krankheit, WIR schlagen uns durch, WIR sind heute nicht so fit usw.

Unglaublich, wie sie einen nicht geringen Teil meiner Last so mit schultert, durchaus nicht zu ihren Gunsten.

13 Tage (3)

Dass das Resümee jetzt erst kommt, hat seine Gründe.

Pflege + Ärzte

In den knapp 2 Wochen habe ich zwei Seiten kennengelernt: Die engagierten PflegerInnen, die wirklich gute Pflege lieferten und die lustlose oder arg gestresste und jammernde Spezies, bei der ich mich nicht gut aufgehoben fühlte. Meine Erfahrung aus den 13 Tagen: 50% so, 50% so.

13 Tage (2)

Donnerstag, 17.10., die Kanüle sitzt, jetzt könnte der Fokus eigentlich aufs nach Hause gehen gerichtet werden. Wenn, ja wenn....

Dass ich über das kommende Wochenende auf alle Fälle bleiben muss, mindestens, hat man uns gleich zu Beginn erklärt. Trotzdem, dass es ein vergleichsweise kleiner Eingriff war, man spaziert da nicht nach 3 Tagen aus dem Krankenhaus, als wäre überhaupt nichts gewesen. Ok soweit, das habe ich verstanden und zähneknirschend akzeptiert.

Ich liebe es, wenn ein Plan (mal) funktioniert!

Das M-Team von Hugstetten.

Zum Geburtstag meiner Martina sei an das Jahr 2018 erinnert, als das M-Team von Hugstetten mittels eines verwegenen Planes Martina zum Fünfzigsten eine Überraschungsparty mit mehr als 100 Freunden und Verwandten organisierte. Die größte Überraschung war tatsächlich, dass sie nichts, rein gar nichts ahnte. Wer Martina kennt und ihre Stellung im gemeindlichen Leben und wenn man bedenkt, wie viele Außenstehende von unseren Plänen wussten, ohne sich zu verplappern, da grenzte ihre Ahnungslosigkeit schon fast an ein Wunder. 😊

Impeachment

Wer für die Amtsenthebung von "meinem" Donald ist, den bitte ich um Handzeichen. Eine 2/3-Mehrheit sollte machbar sein.

Donald raus!

13 Tage (1)

Krankenhaus ist nicht schön.

Das wusste ich vorher schon, aber manchmal müssen negative Erwartungen scheinbar noch übertroffen werden. Übertroffen im negativen Sinne.

Am Dienstag, den 15.10. bin ich mit gefühltem halbem Hausrat im Uniklinikum, HNO, Station Brehmer eingezogen. Unser nicht so kleiner Citroen Jumpy war voll beladen mit allem, was ich brauche: Alle Geräte, Augensteuerung, Medikamente und Verbrauchsmittel, E-Rolli und normaler Rolli und und und. Alles in gewohnter Manier perfekt organisiert von Martina, ich war nahezu autark im Krankenhaus. Was täte ich nur ohne Martina. Und was täte das Krankenhaus mit mir ohne Martina? Nicht auszudenken...

Eine unschätzbare Unterstützung und Hilfe war meine Schwester. Lucia verbrachte (fast) alle Nächte an meiner Seite. Was täte ich nur ohne Lucia. Und was täte das Krankenhaus mit mir ohne Lucia? Nicht auszudenken...

Gedankenstau

Wieder daheim! 😊
Wieder am PC! 😊

Für mehr Schreiben noch zu wenig Kraft. Noch!
Hab' einiges mitzuteilen!

Viele Grüße
Martin

Wir sehen uns!

Danke für all eure Grüße und guten Wünsche. Dies und das Denken an mich, an uns, trägt mich und uns mit durch diese nicht wirklich einfachen Tage, das weiß ich.

DANKE!

Ich werde wieder berichten.😊

Liebesgrüße vom PC

Ich hatte es im Rahmen meiner Aufzeichnungen hier schon einmal erwähnt: Meine mich Versorgenden werden von mir regelmäßig mit schriftlichen Ideen, Verbesserungsvorschlägen, Anweisungen, Anleitungen und Fragen beglückt. Meine Liebesbriefe.

Alles g'schwätzt

In 9 Tagen ist es soweit, das Zimmer inklusive Zustellbett in der Uniklinik Freiburg, Station Brehmer ist reserviert.

In 10 Tagen werde ich tracheotomiert. Ab diesem Zeitpunkt werde ich dann invasiv beatmet sein.

Nostalgie + Neuanfang

Gestern war Samstag. Samstag ist Bundesliga. Ok, der SC spielt erst heute, auswärts in Düsseldorf.  Trotzdem, Samstag = Fußball.
Mein Gefühl für Düsseldorf ist kein gutes.(**) Vor 2 Wochen hätte ich allerdings auch jede Wette verloren, als so überraschend wie souverän und verdient in Hoffenheim gewonnen wurde. Die Spiele gucke ich allesamt am TV, per sky oder DAZN.
Wäre ich gesund, würde weder das eine noch das andere bei uns laufen, das ist gewiss.
Und wäre ich gesund, wäre der gestrig Samstag ein Kruschteltag gewesen, dies und das würde erledigt. Vielleicht holte ich meine Mutter im Herzzentrum Bad Krozingen ab nach dem bei ihr durchgeführten Herzschrittmacherwechsel, man weiß es nicht. Vielleicht hätte ich einen W&R-Bürotag eingelegt, vielleicht daheim irgendwas gebaut, gebastelt? Womöglich wäre ich Chauffeur gewesen für Simon (Schwimmen) oder Martina (Shopping-Tour)? Alles Spekulation. Sicher dagegen: Zu den Bundesligaspielen wäre irgendwo ein Radio mit der Konferenz gelaufen.

Only The Good Die Young

Mein Großcousin Hartmut hat am vergangenen Samstag den ungleichen Kampf gegen die ALS verloren.
Unser Mitgefühl gilt seiner Familie und seinen Angehörigen.

Lieber Hartmut, Ruhe in Frieden.

Vor 10 Jahren...

Vor 10 Jahren...

....ist Angela Merkel erst 4 Jahre Bundeskanzlerin.

....kommt Lucas in den Kindergarten.
....kündigt Simon sein Kommen für Juni 2010 an, Martina ist schwanger.

....holt Martina bei den Kommunalwahlen die meisten Wählerstimmen aller Ortschaftsräte der March, meine Wenigkeit selbiges bei den Gemeinderäten.

Was sonst noch passiert

Beeindruckende Demonstration der Fridays for Future-Bewegung für den Klimaschutz!

Hoffentlich bringt's was.

Wir brauchen entscheidungsfreudige Politiker, die jetzt die richtigen Entscheidungen treffen.

Wir brauchen aber auch alle (!) die Einsicht, dass diese richtigen Entscheidungen durchaus unpopulär und unbequem sein müssten.

Natürlich wäre es am einfachsten, wir würden unsere Lebensgewohnheiten von uns selbst aus schon so ändern, dass unpopuläre Maßnahmen gar nicht mehr notwendig wären. Es wäre am effektivsten und was zu tun ist, weiß eigentlich auch jeder.

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Was für eine Welt, in der das Rauchen im Auto per Gesetz verboten werden muss, wenn Kinder oder Schwangere mitfahren?

555

"Die Zahl 555 ist die Art und Weise, wie deine Engel dir sagen, dass es an der Zeit ist, die Dinge loszulassen, die nicht mehr für dich funktionieren und sie durch neuere und bessere zu ersetzen."

Ich habe mitgezählt: Vorgestern absolvierte mein Intensivpflegedienst den Dienst Nummer 555, seit unser intensives Verhältnis am 16. Januar diesen Jahres begann. Darauf einen Tusch!

Ich möchte dieses Jubiläum aber auch zum Anlass nehmen, ein kleines Zwischenfazit zu ziehen.

Eins vorweg, diese 8 Monate zählen mit zum Anstrengendsten, was ich in meinem Leben mitmachen "durfte".

von Marschalls Wort

Matern von Marschall (CDU), MdB meines Heimatwahlkreises Freiburg, hat am 13.09.2019 auf meinen Offenen Brief geantwortet. Er kennt mich und auch mein Schicksal ist ihm nicht fremd. Nach Angabe seines Wahlkreisbüros "hat sich Herr von Marschall [in meinem Sinne] in der Zwischenzeit an das Bundesministerium der Gesundheit sowie an die „Arbeitsgruppe Gesundheit“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion gewandt und sich weiterführend auch mit den Berichterstattern ausgetauscht."

Das Persönliche aus seinem Schreiben lasse ich hier weg und poste das für meine Anliegen Wichtige daraus, die Kernaussage:

Wer solche Freunde hat...

... muss im Winter sicher nicht frieren.

Eine kleine Bilderstrecke zur gestrigen Brennholzkeller-Auffüllaktion.
(anklicken zum Vergrößern)

Spahn lässt antworten

Vor 1 Woche habe ich Spahn & Co geschrieben. Mein Schreiben.

Nach überraschend kurzer Zeit habe ich nun schon eine Antwort bekommen.

Hätte aber wirklich gerne noch ein zwei Wochen gewartet lieber Herr Bundesgesundheitsminister, wenn in der Antwort dann außer einem halb-persönlichen Satz ("sehr berührt") in der Einleitung mehr als lediglich Standardsätze und Wiedergaben des Textes aus dem Entwurf zu lesen gewesen wären. Wenn auf meine Fragen und Forderungen eingegangen worden wäre. Aber nein, Fehlanzeige.

Allein die Sätze unter Erstens ("Entwöhnen") und Zweitens ("Missbrauch", "dubiose Strukturen") haben rein gar nichts mit mir und meiner Situation zu tun. Drittens klingt gut, hat mit mir aber ebenfalls nichts zu tun. 

Im Fokus kann ich mich dann erkennen.

Werbung

Wie heißt es immer so schön sinngemäß in Zeitungen, wenn Werbung in Form von Flugblättern beigefügt ist: "Dieser Ausgabe unserer Zeitung sind Produkthinweise der Firmen x, y, z beigefügt. Wir bitten Sie, die Firmen x, y, z bei Ihrem Einkauf zu berücksichtigen."

Dieser Blog ist grundsätzlich nicht als Werbeplatform vorgesehen. Wenn Firmen jedoch Gutes tun und ich bzw. wir davon profitieren, darf darüber geschrieben werden.