Wir sehen uns!

Danke für all eure Grüße und guten Wünsche. Dies und das Denken an mich, an uns, trägt mich und uns mit durch diese nicht wirklich einfachen Tage, das weiß ich.

DANKE!

Ich werde wieder berichten.😊

Liebesgrüße vom PC

Ich hatte es im Rahmen meiner Aufzeichnungen hier schon einmal erwähnt: Meine mich Versorgenden werden von mir regelmäßig mit schriftlichen Ideen, Verbesserungsvorschlägen, Anweisungen, Anleitungen und Fragen beglückt. Meine Liebesbriefe.

Alles g'schwätzt

In 9 Tagen ist es soweit, das Zimmer inklusive Zustellbett in der Uniklinik Freiburg, Station Brehmer ist reserviert.

In 10 Tagen werde ich tracheotomiert. Ab diesem Zeitpunkt werde ich dann invasiv beatmet sein.

Nostalgie + Neuanfang

Gestern war Samstag. Samstag ist Bundesliga. Ok, der SC spielt erst heute, auswärts in Düsseldorf.  Trotzdem, Samstag = Fußball.
Mein Gefühl für Düsseldorf ist kein gutes.(**) Vor 2 Wochen hätte ich allerdings auch jede Wette verloren, als so überraschend wie souverän und verdient in Hoffenheim gewonnen wurde. Die Spiele gucke ich allesamt am TV, per sky oder DAZN.
Wäre ich gesund, würde weder das eine noch das andere bei uns laufen, das ist gewiss.
Und wäre ich gesund, wäre der gestrig Samstag ein Kruschteltag gewesen, dies und das würde erledigt. Vielleicht holte ich meine Mutter im Herzzentrum Bad Krozingen ab nach dem bei ihr durchgeführten Herzschrittmacherwechsel, man weiß es nicht. Vielleicht hätte ich einen W&R-Bürotag eingelegt, vielleicht daheim irgendwas gebaut, gebastelt? Womöglich wäre ich Chauffeur gewesen für Simon (Schwimmen) oder Martina (Shopping-Tour)? Alles Spekulation. Sicher dagegen: Zu den Bundesligaspielen wäre irgendwo ein Radio mit der Konferenz gelaufen.

Only The Good Die Young

Mein Großcousin Hartmut hat am vergangenen Samstag den ungleichen Kampf gegen die ALS verloren.
Unser Mitgefühl gilt seiner Familie und seinen Angehörigen.

Lieber Hartmut, Ruhe in Frieden.

Vor 10 Jahren...

Vor 10 Jahren...

....ist Angela Merkel erst 4 Jahre Bundeskanzlerin.

....kommt Lucas in den Kindergarten.
....kündigt Simon sein Kommen für Juni 2010 an, Martina ist schwanger.

....holt Martina bei den Kommunalwahlen die meisten Wählerstimmen aller Ortschaftsräte der March, meine Wenigkeit selbiges bei den Gemeinderäten.

Was sonst noch passiert

Beeindruckende Demonstration der Fridays for Future-Bewegung für den Klimaschutz!

Hoffentlich bringt's was.

Wir brauchen entscheidungsfreudige Politiker, die jetzt die richtigen Entscheidungen treffen.

Wir brauchen aber auch alle (!) die Einsicht, dass diese richtigen Entscheidungen durchaus unpopulär und unbequem sein müssten.

Natürlich wäre es am einfachsten, wir würden unsere Lebensgewohnheiten von uns selbst aus schon so ändern, dass unpopuläre Maßnahmen gar nicht mehr notwendig wären. Es wäre am effektivsten und was zu tun ist, weiß eigentlich auch jeder.

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Was für eine Welt, in der das Rauchen im Auto per Gesetz verboten werden muss, wenn Kinder oder Schwangere mitfahren?

555

"Die Zahl 555 ist die Art und Weise, wie deine Engel dir sagen, dass es an der Zeit ist, die Dinge loszulassen, die nicht mehr für dich funktionieren und sie durch neuere und bessere zu ersetzen."

Ich habe mitgezählt: Vorgestern absolvierte mein Intensivpflegedienst den Dienst Nummer 555, seit unser intensives Verhältnis am 16. Januar diesen Jahres begann. Darauf einen Tusch!

Ich möchte dieses Jubiläum aber auch zum Anlass nehmen, ein kleines Zwischenfazit zu ziehen.

Eins vorweg, diese 8 Monate zählen mit zum Anstrengendsten, was ich in meinem Leben mitmachen "durfte".

von Marschalls Wort

Matern von Marschall (CDU), MdB meines Heimatwahlkreises Freiburg, hat am 13.09.2019 auf meinen Offenen Brief geantwortet. Er kennt mich und auch mein Schicksal ist ihm nicht fremd. Nach Angabe seines Wahlkreisbüros "hat sich Herr von Marschall [in meinem Sinne] in der Zwischenzeit an das Bundesministerium der Gesundheit sowie an die „Arbeitsgruppe Gesundheit“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion gewandt und sich weiterführend auch mit den Berichterstattern ausgetauscht."

Das Persönliche aus seinem Schreiben lasse ich hier weg und poste das für meine Anliegen Wichtige daraus, die Kernaussage:

Wer solche Freunde hat...

... muss im Winter sicher nicht frieren.

Eine kleine Bilderstrecke zur gestrigen Brennholzkeller-Auffüllaktion.
(anklicken zum Vergrößern)

Spahn lässt antworten

Vor 1 Woche habe ich Spahn & Co geschrieben. Mein Schreiben.

Nach überraschend kurzer Zeit habe ich nun schon eine Antwort bekommen.

Hätte aber wirklich gerne noch ein zwei Wochen gewartet lieber Herr Bundesgesundheitsminister, wenn in der Antwort dann außer einem halb-persönlichen Satz ("sehr berührt") in der Einleitung mehr als lediglich Standardsätze und Wiedergaben des Textes aus dem Entwurf zu lesen gewesen wären. Wenn auf meine Fragen und Forderungen eingegangen worden wäre. Aber nein, Fehlanzeige.

Allein die Sätze unter Erstens ("Entwöhnen") und Zweitens ("Missbrauch", "dubiose Strukturen") haben rein gar nichts mit mir und meiner Situation zu tun. Drittens klingt gut, hat mit mir aber ebenfalls nichts zu tun. 

Im Fokus kann ich mich dann erkennen.

Werbung

Wie heißt es immer so schön sinngemäß in Zeitungen, wenn Werbung in Form von Flugblättern beigefügt ist: "Dieser Ausgabe unserer Zeitung sind Produkthinweise der Firmen x, y, z beigefügt. Wir bitten Sie, die Firmen x, y, z bei Ihrem Einkauf zu berücksichtigen."

Dieser Blog ist grundsätzlich nicht als Werbeplatform vorgesehen. Wenn Firmen jedoch Gutes tun und ich bzw. wir davon profitieren, darf darüber geschrieben werden.

Wir waren mal kurz weg

Falls uns jemand vergangene Woche vermisst hat: Wir haben Donald einfach mal den Arsch sein lassen, der er nun mal ist und waren mal kurz weg!

Ganz viele liebe Grüße an alle vom Kilimanjaro (Tansania, 5895 m, höchster Punkt Afrikas).

Vielen Dank Stefan, unser viel mehr als nur mein-Physio, dass du Martina und mich bis ganz hoch mitgeschleppt hast. 

Ich war wahrscheinlich mehr bei dir als du denkst.

DANKE!

Anmerkungen eines Betroffenen

"Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen."

Davon will ich in diesem Blog erzählen, habe ich bei "Über mich" geschrieben.  Dabei sind Wiederholungen von Geschriebenem nicht angestrebt, aber auch nicht gänzlich zu vermeiden. 
Ganz bewusst wiederholen will ich mich dagegen beim Thema "Jens Spahn will mir mein Zuhause nehmen.", überlagert das aktuell doch grade alle meine anderen Themen.
Matern v. Marschalls Büro hat sich übrigens schon gemeldet bei mir, persönlich will er das tun nach Ende der Sommerpause. Schaumermal.
Achja, unterschreiben und teilen kann man weiterhin die online-Petition:
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Post

Heute kommen Lucas und Simon heim. Nach einer Woche Mini-Lager der Marcher Ministranten in Murrhardt im Schwäbischen Wald. Wir freuen uns auf sie und sind gespannt, was sie zu erzählen haben. Außer, dass es bestimmt "Gut!" war.

Auch heute war im Briefkasten eine Postkarte von Simon, adressiert an Mama + Papa Schweizer. 😂😂

Offener Brief

Offener Brief an Matern v. Marschall (CDU) MdB

Hallo Herr v. Marschall.

Ich weiß nicht, ob Sie mich kennen?

Mein Name ist Martin Schweizer. Ich bin 51 Jahre alt und in Holzhausen aufgewachsen. Dort war ich unter anderem Ortschaftsrat und Gemeinderat und als erster Nachfolger von Bernhard Gutmann zweieinhalb Jahre Ortsvorsteher. Bis ich der Liebe wegen nach Hugstetten umgezogen bin. Sollten Sie sich bei mir unsicher sein, ich bin der Mann an der Seite von Martina Schweizer geb. Graner. Ihreszeichens Ortschaftsrätin von Hugstetten (seit 25 Jahren), stellv. Ortsvorsteherin  und seit Jahrzehnten quasi Mastermind des Jugendzentrums March. Martina sollten Sie kennen.

Wir haben zwei Söhne: Lucas (12) und Simon (9), wohnen in unserem Haus mit Garten in Hugstetten, wo wir uns pudelwohl fühlen. Und wir haben nicht vor, diesen Ort Zeit unseres Lebens nochmal zu verlassen.

Begegnet sind wir uns schon des Öfteren, ohne dass wir allerdings mal miteinander geredet hätten glaube ich. Sie, der Mann mit Apfel, ich, ein Mann im Rollstuhl und mit Beatmungsmaske.

Meine Zeit in der Kommunalpolitik hat mich übrigens gelehrt, weniger auf Politiker zu schimpfen, ich will eigentlich immer zuerst von Kompetenz, Empathie und Gutem Willen der jeweiligen Person ausgehen, bevor ich lospoltere. Dieser Vorsatz wurde in den vergangenen Tagen allerdings auf eine harte Probe gestellt. Mal wieder. Leider mal wieder.

Wenn ich nicht mehr schreien kann...

...wer merkt dann, dass beim Transfer meine Zehen eingeklemmt sind?

...wie wissen die Jungs dann, dass "Meine Stunde" an der PS4 vorbei ist?

...wer erklärt dann die Anwendung der Worttafel, so wie ich sie gerne hätte?

...wer zählt dann auf "Eins Zwei Drei", damit die Jungs endlich hören?

...wer scheucht dann die Pfleger, wenn ich Angst davor habe, es könnte sonst etwas daneben gehen?

...wie merkt Physio Stefan, wenn er endgradig überschritten hat?
...wer sagt dann: "Schlaf gut.", "Ich habe euch lieb!", "Ich liebe dich!"?

Ära 51 - Sensationell!

Es gibt auch noch Positives zu berichten.

Kürzlich habe ich meine persönliche Ära 51 abgeschlossen. Zeit für einen Rückblick darauf, wie mein 51. Lebensjahr vor einem Jahr eingeläutet wurde: Mit einem sensationellen Fest mit sensationellen Gästen bei sensationellem Wetter in einer sensationellen Location.

In Hof und Garage bei uns daheim wurde von Martina kurzerhand ein Imbiss eingerichtet: 

Die Hüschttemer Grillstation. 

Sensationell!

Angst!

Ich habe große Angst!

In dem mehr als lesenswerten Blog meines Betroffenen-Kollegen Christin Bär bin ich auf einen aktuellen Gesetzentwurf des Gesundheitsministeriums aufmerksam geworden.

Es geht um das „Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“

Darin ist unter anderem zu lesen: 

Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. Auch hier gelten strenge Qualitätsstandards. In Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit, beispielsweise bei minderjährigen Kindern.

Konsequenz für mich: Statt wie bisher in vertrauter Umgebung mit meiner Familie leben zu können, soll auch ich demnächst in einem Heim landen. Das macht mir Angst! Große Angst.

Meine Bitte, nehmt euch etwas Zeit und lest den neuesten Beitrag von Christian Bär durch, der mir darin mit jedem einzelnen Wort aus der Seele spricht, viel besser als ich es jemals selbst könnte.

Und schaut euch die Petition dazu an.

Danke für eure Zeit und Unterstützung.

Gemein

Gemein ist, wenn man nach dem Gesicht die Haare gewaschen haben will und die Wäschende recht hat, wenn sie sagt: "So, jetzt ist der Hinterkopf dran."!
😂

Donald, du Arsch!

Alle 5 Sinne

Der Mensch nimmt die Umwelt klassischerweise mit seinen fünf Sinnen wahr:

• Wir sehen mit den Augen.
• Wir hören mit den Ohren.
• Wir riechen mit der Nase.
• Wir schmecken mit der Zunge.
• Wir tasten mit der Haut.

Loch im Bauch

Von Wunsch und Wirklichkeit

Es gibt zwei Arten von "Loch im Bauch".

Als da wären: 

Haken dran! - Von Plänen und vom Schicksal.

"Ein Mann soll in seinem Leben einen Baum pflanzen, ein Haus bauen und einen Sohn zeugen."

(Martin Luther wird dieser Spruch zugeschrieben. Oder auch nicht.)
Dann schauen wir mal:

• Baum gepflanzt? 𝘝
• Haus gebaut? 𝘝
• Sohn gezeugt? 𝘝

Klingt nach perfekter Planung. Aber so einen Plan für mein Leben hatte ich nie.

Macht mich nicht kränker als ich bin!

Auch wenn ich mich wiederhole: Mein Pflegedienst leistet tolle Arbeit und ich bin froh, ihn zu haben!

Aber manchmal... Manchmal wird zu sehr um mich gekümmert, manchmal wäre weniger mehr.

Ich trau' mich nicht

Ich würde gerne meiner Schwester eine WhatsApp schreiben, nur traue ich mich nicht.

Lucia ist seit vielen Jahren immer mit zur Stelle, wenn ich Hilfe benötige. Sie ist Krankenschwester und arbeitet in der ambulanten Pflege, leben tut sie im Nachbarort, in unserem Elternhaus. Mit mir lud sie sich neben ihrer regulären Arbeit noch einen Pflegefall auf, der ihr wahrscheinlich mehr abverlangte, als jeder ihrer anderen Patienten, nicht zuletzt auch wegen der emotionalen, weil familiären Bindung. Lucia übernachtete mit mir im Krankenhaus. Sie war dabei, um mich zu pflegen, wenn wir urlaubten. Sie brachte mich 2 Jahre lang oder so an 6 von 7 Tagen der Woche am Abend ins Bett, egal wie anstrengend ihr Tag sowieso schon war. Noch viel mehr könnte ich aufzählen. Von den Nächten, in denen ich rief und sie kam, vom sich kümmern um pünktliche Hilfs- und Versorgungsmittellieferung undsoweiterundsofort. Für all das bin ich ihr unendlich dankbar.
Heute, da ich den Intensivpflegedienst im Haus habe, hat auch sie endlich wieder mehr Luft, wieder mehr Zeit für sich.

Exkurs

gefunden im www

Kommunikationstraining - Das Quiz

Wir hatten zuerst die Theorie, dann folgte die Praxis und nun kommt ein Quiz: Errate meinen Wunsch!

Man stelle sich folgende Situation vor: Meine Pflegekraft und ich sind grad fertig mit meinem Abhusten. Das hat in etwa so wie hier (ab 3:18) ausgesehen, ich allerdings bin nur noch fürs Husten zuständig, den Rest erledigt alles meine Pflegekraft. 

Abhusten war also erfolgreich, getrunken habe ich auch etwas, für den Moment geht's mir grad besser. Fehlt nur noch die Beatmungsmaske, dann ist alles ok. Nein, warte mal, mit der Maske im Gesicht äußere ich doch noch einen Wunsch. Und werde, wie erwartet, auch nach mehrmaligem Wiederholen nicht verstanden. Obwohl überhaupt nichts Neues gewünscht wird und das Gewollte mit dem Vorangegangenen in einem direkten Zusammenhang steht. Ok, Tafel her! Da die Prozedur 'Tafel' mich immer einigermaßen anstrengt, bin ich froh, wenn das Gesuchte rasch gefunden wird, bestenfalls werden nur ganz wenig Buchstaben benötigt.

Und hier präsentiere ich nun das Quiz.

Der Rentnergruß

Neuer Rekord bei der morgendlichen Pflege (inklusive Einarbeitung) & Frühstück heute: 3:35 Stunden Dauer.

Jetzt habe ich ein paar Minuten, aber gleich ist schon wieder Schule aus und wir essen gemeinsam. 

Die Teller noch nicht leer, steht Physio Stefan parat, um mich zu quä.... äh zu behandeln.

Anschließend ausgiebige Mittagsruhe, mindestens bis zum Ende der Tour de France-Etappe.

Es folgen mein Spätnachmittags-Pudding und wahrscheinlich wieder die ein oder andere Abhust-Attacke mit variabler Dauer von 6 bis 66 Minuten.

Täuschen sich die Wettermänner und es ist vielleicht weniger heiß als vorhergesagt, würde ich gerne noch etwas raus gehen.

Deal für Donald

Lieber Donald,

ich will offen sein zu dir. Da ich befürchte, dass es immer schwieriger wird, dich loszuwerden, muss ich - parallel zur Hoffnung auf ein Wunder - einfach auch schauen, wie du am besten klein gehalten werden kannst. Und wie du dabei möglichst alt mit mir wirst.

Also. Es gibt da einen Namensvetter von dir, der schließt für sein Leben gerne Deals ab. Vornehmlich big deals.

Du bist ja ähnlich fies, schäbig, ignorant und rücksichtslos wie dieser andere Donald. Nicht, dass diese miesen Charaktereigenschaften grundsätzlich fürs Handeln vonnöten wären, nein. Aber ihr seid euch halt so ähnlich, vielleicht kann ich dir dann auch einen solchen big deal anbieten?

Meine persönliche CO2-Bilanz

Halbwegs Erfreuliches gibt es heute zu berichten von meiner persönlichen Kohlendioxid-Bilanz. 

Zur Erklärung vorab: Ideal bzw. notwendig für des Menschen Lunge und somit fürs Atmen ist eine bestimmte CO2-Menge in der Lunge. Hat man zu wenig davon, kann Hyperventilation eine Folge sein. Als Beispiel hierfür, nannte man mir immer die bis zur Ohnmacht kreischenden Girlies bei einem Backstreet Boys-Konzert.

So wie von mir hier beschrieben geht es einem dagegen, wenn zu viel CO2 angereichert wird, die sogenannte Hypoventilation. Grund kann unter anderem eine Schwäche der Atemmuskulatur sein. Womit ich auch schon wieder bei mir bin.

Für Marion

Für meine Schwägerin, Martinas Schwester Marion, die am späten Abend des 8. Juli 2019 ganz plötzlich und völlig unerwartet verstorben ist. Marion wurde nur 48 Jahre alt.

Ruhe in Frieden.

8. Juli 2015

Der Tag, an dem Donald endgültig die Macht ergriff.

Es war Mittwoch. Und ich hatte einen Termin. Wie immer mittwochs seit einigen Monaten, sollte ich um die Mittagszeit im Büro in Herbolzheim Besuch von meiner Ergotherapeutin bekommen. Unsere Nachbarschaft zur Praxis Zahoransky-Gorenflo erwies sich hier als großer Vorteil.

Als ich aufwachte, war das einer meiner ersten Gedanken: "Denk an die Ergo, Frau Schächtele, die will heute kommen. Oder hab' ich den Termin etwa schon verpasst? Wo bin ich überhaupt, wie viel Uhr ist es? Warum kann ich nicht reden?"

Krug des Lebens

Eines Tages trat ein alter Professor vor seine Studenten und blickte andächtig in die Runde.

“Wir werden heute ein kleines Experiment machen!”, verkündete er verheißungsvoll.

Der alte Professor stellte vorsichtig einen großen Glaskrug auf den Tisch und füllte ihn bedächtig nach und nach mit großen Steinen, bis der Krug randvoll gefüllt war. Der Professor hob den Kopf.

Was Uli Hoeneß kann...

Es gab eine Zeit, weit vor gemeinsamem Fototermin und Bayernschalschenkung, da sah ich mich schon als legitimen Nachfolger von Uli Hoeneß bei Brot und Wasser eine deftige Haftstrafe absitzen, so wie ich den Staat betrogen hatte. Ich Gauner.

Ursache & Wirkung

Wo eine Wirkung ist, muss doch auch eine Ursache sein. Verdammt nochmal!

Wer eine Grippe hat, hat sich vorher irgendwo einen Virus eingefangen.

Klingt ein Musikstück schlecht, haben die Musiker nicht ausreichend geübt.

Geht beim Auto der Motor kaputt, hätte man vielleicht mal Öl nachfüllen sollen.

Ein Kreuzbandriss ist in der Regel die Folge einer unglücklichen Bewegung oder einer Überlastung.

Bricht ein Gebäude zusammen, wäre es wohl doch gescheiter gewesen, einen Tragwerksplaner von W & R zu engagieren.