Wir waren mal kurz weg

Falls uns jemand vergangene Woche vermisst hat: Wir haben Donald einfach mal den Arsch sein lassen, der er nun mal ist und waren mal kurz weg!

Ganz viele liebe Grüße an alle vom Kilimanjaro (Tansania, 5895 m, höchster Punkt Afrikas).

Vielen Dank Stefan, unser viel mehr als nur mein-Physio, dass du Martina und mich bis ganz hoch mitgeschleppt hast. 

Ich war wahrscheinlich mehr bei dir als du denkst.

DANKE!

Anmerkungen eines Betroffenen

"Wie es mir mit der ALS ergangen ist und ergeht, welche unvorstellbaren Herausforderungen an meine Familie und unser Umfeld gestellt werden, welche Freuden es dennoch geben kann. Und wie wir uns mit aller Kraft gegen die Folgen der ALS stemmen."

Davon will ich in diesem Blog erzählen, habe ich bei "Über mich" geschrieben.  Dabei sind Wiederholungen von Geschriebenem nicht angestrebt, aber auch nicht gänzlich zu vermeiden. 
Ganz bewusst wiederholen will ich mich dagegen beim Thema "Jens Spahn will mir mein Zuhause nehmen.", überlagert das aktuell doch grade alle meine anderen Themen.
Matern v. Marschalls Büro hat sich übrigens schon gemeldet bei mir, persönlich will er das tun nach Ende der Sommerpause. Schaumermal.
Achja, unterschreiben und teilen kann man weiterhin die online-Petition:
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Post

Heute kommen Lucas und Simon heim. Nach einer Woche Mini-Lager der Marcher Ministranten in Murrhardt im Schwäbischen Wald. Wir freuen uns auf sie und sind gespannt, was sie zu erzählen haben. Außer, dass es bestimmt "Gut!" war.

Auch heute war im Briefkasten eine Postkarte von Simon, adressiert an Mama + Papa Schweizer. 😂😂

Offener Brief

Offener Brief an Matern v. Marschall (CDU) MdB

Hallo Herr v. Marschall.

Ich weiß nicht, ob Sie mich kennen?

Mein Name ist Martin Schweizer. Ich bin 51 Jahre alt und in Holzhausen aufgewachsen. Dort war ich unter anderem Ortschaftsrat und Gemeinderat und als erster Nachfolger von Bernhard Gutmann zweieinhalb Jahre Ortsvorsteher. Bis ich der Liebe wegen nach Hugstetten umgezogen bin. Sollten Sie sich bei mir unsicher sein, ich bin der Mann an der Seite von Martina Schweizer geb. Graner. Ihreszeichens Ortschaftsrätin von Hugstetten (seit 25 Jahren), stellv. Ortsvorsteherin  und seit Jahrzehnten quasi Mastermind des Jugendzentrums March. Martina sollten Sie kennen.

Wir haben zwei Söhne: Lucas (12) und Simon (9), wohnen in unserem Haus mit Garten in Hugstetten, wo wir uns pudelwohl fühlen. Und wir haben nicht vor, diesen Ort Zeit unseres Lebens nochmal zu verlassen.

Begegnet sind wir uns schon des Öfteren, ohne dass wir allerdings mal miteinander geredet hätten glaube ich. Sie, der Mann mit Apfel, ich, ein Mann im Rollstuhl und mit Beatmungsmaske.

Meine Zeit in der Kommunalpolitik hat mich übrigens gelehrt, weniger auf Politiker zu schimpfen, ich will eigentlich immer zuerst von Kompetenz, Empathie und Gutem Willen der jeweiligen Person ausgehen, bevor ich lospoltere. Dieser Vorsatz wurde in den vergangenen Tagen allerdings auf eine harte Probe gestellt. Mal wieder. Leider mal wieder.

Wenn ich nicht mehr schreien kann...

...wer merkt dann, dass beim Transfer meine Zehen eingeklemmt sind?

...wie wissen die Jungs dann, dass "Meine Stunde" an der PS4 vorbei ist?

...wer erklärt dann die Anwendung der Worttafel, so wie ich sie gerne hätte?

...wer zählt dann auf "Eins Zwei Drei", damit die Jungs endlich hören?

...wer scheucht dann die Pfleger, wenn ich Angst davor habe, es könnte sonst etwas daneben gehen?

...wie merkt Physio Stefan, wenn er endgradig überschritten hat?
...wer sagt dann: "Schlaf gut.", "Ich habe euch lieb!", "Ich liebe dich!"?

Ära 51 - Sensationell!

Es gibt auch noch Positives zu berichten.

Kürzlich habe ich meine persönliche Ära 51 abgeschlossen. Zeit für einen Rückblick darauf, wie mein 51. Lebensjahr vor einem Jahr eingeläutet wurde: Mit einem sensationellen Fest mit sensationellen Gästen bei sensationellem Wetter in einer sensationellen Location.

In Hof und Garage bei uns daheim wurde von Martina kurzerhand ein Imbiss eingerichtet: 

Die Hüschttemer Grillstation. 

Sensationell!

Angst!

Ich habe große Angst!

In dem mehr als lesenswerten Blog meines Betroffenen-Kollegen Christin Bär bin ich auf einen aktuellen Gesetzentwurf des Gesundheitsministeriums aufmerksam geworden.

Es geht um das „Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“

Darin ist unter anderem zu lesen: 

Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. Auch hier gelten strenge Qualitätsstandards. In Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit, beispielsweise bei minderjährigen Kindern.

Konsequenz für mich: Statt wie bisher in vertrauter Umgebung mit meiner Familie leben zu können, soll auch ich demnächst in einem Heim landen. Das macht mir Angst! Große Angst.

Meine Bitte, nehmt euch etwas Zeit und lest den neuesten Beitrag von Christian Bär durch, der mir darin mit jedem einzelnen Wort aus der Seele spricht, viel besser als ich es jemals selbst könnte.

Und schaut euch die Petition dazu an.

Danke für eure Zeit und Unterstützung.

Gemein

Gemein ist, wenn man nach dem Gesicht die Haare gewaschen haben will und die Wäschende recht hat, wenn sie sagt: "So, jetzt ist der Hinterkopf dran."!
😂

Donald, du Arsch!

Alle 5 Sinne

Der Mensch nimmt die Umwelt klassischerweise mit seinen fünf Sinnen wahr:

• Wir sehen mit den Augen.
• Wir hören mit den Ohren.
• Wir riechen mit der Nase.
• Wir schmecken mit der Zunge.
• Wir tasten mit der Haut.

Loch im Bauch

Von Wunsch und Wirklichkeit

Es gibt zwei Arten von "Loch im Bauch".

Als da wären: 

Haken dran! - Von Plänen und vom Schicksal.

"Ein Mann soll in seinem Leben einen Baum pflanzen, ein Haus bauen und einen Sohn zeugen."

(Martin Luther wird dieser Spruch zugeschrieben. Oder auch nicht.)
Dann schauen wir mal:

• Baum gepflanzt? 𝘝
• Haus gebaut? 𝘝
• Sohn gezeugt? 𝘝

Klingt nach perfekter Planung. Aber so einen Plan für mein Leben hatte ich nie.

Macht mich nicht kränker als ich bin!

Auch wenn ich mich wiederhole: Mein Pflegedienst leistet tolle Arbeit und ich bin froh, ihn zu haben!

Aber manchmal... Manchmal wird zu sehr um mich gekümmert, manchmal wäre weniger mehr.

Ich trau' mich nicht

Ich würde gerne meiner Schwester eine WhatsApp schreiben, nur traue ich mich nicht.

Lucia ist seit vielen Jahren immer mit zur Stelle, wenn ich Hilfe benötige. Sie ist Krankenschwester und arbeitet in der ambulanten Pflege, leben tut sie im Nachbarort, in unserem Elternhaus. Mit mir lud sie sich neben ihrer regulären Arbeit noch einen Pflegefall auf, der ihr wahrscheinlich mehr abverlangte, als jeder ihrer anderen Patienten, nicht zuletzt auch wegen der emotionalen, weil familiären Bindung. Lucia übernachtete mit mir im Krankenhaus. Sie war dabei, um mich zu pflegen, wenn wir urlaubten. Sie brachte mich 2 Jahre lang oder so an 6 von 7 Tagen der Woche am Abend ins Bett, egal wie anstrengend ihr Tag sowieso schon war. Noch viel mehr könnte ich aufzählen. Von den Nächten, in denen ich rief und sie kam, vom sich kümmern um pünktliche Hilfs- und Versorgungsmittellieferung undsoweiterundsofort. Für all das bin ich ihr unendlich dankbar.
Heute, da ich den Intensivpflegedienst im Haus habe, hat auch sie endlich wieder mehr Luft, wieder mehr Zeit für sich.

Exkurs

gefunden im www

Kommunikationstraining - Das Quiz

Wir hatten zuerst die Theorie, dann folgte die Praxis und nun kommt ein Quiz: Errate meinen Wunsch!

Man stelle sich folgende Situation vor: Meine Pflegekraft und ich sind grad fertig mit meinem Abhusten. Das hat in etwa so wie hier (ab 3:18) ausgesehen, ich allerdings bin nur noch fürs Husten zuständig, den Rest erledigt alles meine Pflegekraft. 

Abhusten war also erfolgreich, getrunken habe ich auch etwas, für den Moment geht's mir grad besser. Fehlt nur noch die Beatmungsmaske, dann ist alles ok. Nein, warte mal, mit der Maske im Gesicht äußere ich doch noch einen Wunsch. Und werde, wie erwartet, auch nach mehrmaligem Wiederholen nicht verstanden. Obwohl überhaupt nichts Neues gewünscht wird und das Gewollte mit dem Vorangegangenen in einem direkten Zusammenhang steht. Ok, Tafel her! Da die Prozedur 'Tafel' mich immer einigermaßen anstrengt, bin ich froh, wenn das Gesuchte rasch gefunden wird, bestenfalls werden nur ganz wenig Buchstaben benötigt.

Und hier präsentiere ich nun das Quiz.

Der Rentnergruß

Neuer Rekord bei der morgendlichen Pflege (inklusive Einarbeitung) & Frühstück heute: 3:35 Stunden Dauer.

Jetzt habe ich ein paar Minuten, aber gleich ist schon wieder Schule aus und wir essen gemeinsam. 

Die Teller noch nicht leer, steht Physio Stefan parat, um mich zu quä.... äh zu behandeln.

Anschließend ausgiebige Mittagsruhe, mindestens bis zum Ende der Tour de France-Etappe.

Es folgen mein Spätnachmittags-Pudding und wahrscheinlich wieder die ein oder andere Abhust-Attacke mit variabler Dauer von 6 bis 66 Minuten.

Täuschen sich die Wettermänner und es ist vielleicht weniger heiß als vorhergesagt, würde ich gerne noch etwas raus gehen.

Deal für Donald

Lieber Donald,

ich will offen sein zu dir. Da ich befürchte, dass es immer schwieriger wird, dich loszuwerden, muss ich - parallel zur Hoffnung auf ein Wunder - einfach auch schauen, wie du am besten klein gehalten werden kannst. Und wie du dabei möglichst alt mit mir wirst.

Also. Es gibt da einen Namensvetter von dir, der schließt für sein Leben gerne Deals ab. Vornehmlich big deals.

Du bist ja ähnlich fies, schäbig, ignorant und rücksichtslos wie dieser andere Donald. Nicht, dass diese miesen Charaktereigenschaften grundsätzlich fürs Handeln vonnöten wären, nein. Aber ihr seid euch halt so ähnlich, vielleicht kann ich dir dann auch einen solchen big deal anbieten?

Meine persönliche CO2-Bilanz

Halbwegs Erfreuliches gibt es heute zu berichten von meiner persönlichen Kohlendioxid-Bilanz. 

Zur Erklärung vorab: Ideal bzw. notwendig für des Menschen Lunge und somit fürs Atmen ist eine bestimmte CO2-Menge in der Lunge. Hat man zu wenig davon, kann Hyperventilation eine Folge sein. Als Beispiel hierfür, nannte man mir immer die bis zur Ohnmacht kreischenden Girlies bei einem Backstreet Boys-Konzert.

So wie von mir hier beschrieben geht es einem dagegen, wenn zu viel CO2 angereichert wird, die sogenannte Hypoventilation. Grund kann unter anderem eine Schwäche der Atemmuskulatur sein. Womit ich auch schon wieder bei mir bin.

Für Marion

Für meine Schwägerin, Martinas Schwester Marion, die am späten Abend des 8. Juli 2019 ganz plötzlich und völlig unerwartet verstorben ist. Marion wurde nur 48 Jahre alt.

Ruhe in Frieden.

8. Juli 2015

Der Tag, an dem Donald endgültig die Macht ergriff.

Es war Mittwoch. Und ich hatte einen Termin. Wie immer mittwochs seit einigen Monaten, sollte ich um die Mittagszeit im Büro in Herbolzheim Besuch von meiner Ergotherapeutin bekommen. Unsere Nachbarschaft zur Praxis Zahoransky-Gorenflo erwies sich hier als großer Vorteil.

Als ich aufwachte, war das einer meiner ersten Gedanken: "Denk an die Ergo, Frau Schächtele, die will heute kommen. Oder hab' ich den Termin etwa schon verpasst? Wo bin ich überhaupt, wie viel Uhr ist es? Warum kann ich nicht reden?"

Krug des Lebens

Eines Tages trat ein alter Professor vor seine Studenten und blickte andächtig in die Runde.

“Wir werden heute ein kleines Experiment machen!”, verkündete er verheißungsvoll.

Der alte Professor stellte vorsichtig einen großen Glaskrug auf den Tisch und füllte ihn bedächtig nach und nach mit großen Steinen, bis der Krug randvoll gefüllt war. Der Professor hob den Kopf.

Was Uli Hoeneß kann...

Es gab eine Zeit, weit vor gemeinsamem Fototermin und Bayernschalschenkung, da sah ich mich schon als legitimen Nachfolger von Uli Hoeneß bei Brot und Wasser eine deftige Haftstrafe absitzen, so wie ich den Staat betrogen hatte. Ich Gauner.

Ursache & Wirkung

Wo eine Wirkung ist, muss doch auch eine Ursache sein. Verdammt nochmal!

Wer eine Grippe hat, hat sich vorher irgendwo einen Virus eingefangen.

Klingt ein Musikstück schlecht, haben die Musiker nicht ausreichend geübt.

Geht beim Auto der Motor kaputt, hätte man vielleicht mal Öl nachfüllen sollen.

Ein Kreuzbandriss ist in der Regel die Folge einer unglücklichen Bewegung oder einer Überlastung.

Bricht ein Gebäude zusammen, wäre es wohl doch gescheiter gewesen, einen Tragwerksplaner von W & R zu engagieren.

pflege-makro.xls

Ich mag Excel.

Man kann so viel mit diesem wunderbaren Tabellenkalkulationsprogramm machen: Finanzen verwalten bis hin zu einem umfangreichen Haushaltsplan, Ein- und Ausgaben dokumentieren und analysieren, Stundenlisten erstellen, einen Plan anfertigen fürs gemeinschaftliche Ewigkeitsbrückeblumen gießen, ein Bundesliga-Tippsiel, einen Spielplan für die an der PS zockende Jugend, unnötige statistische Auswertungen von Fußballspielen, einen übersichtlicheren Dienstplan für den Pflegedienst oder schlicht als Rechenknecht einsetzen in ganz vielen selbst gezimmerten kleinen Statik-Progrämmle für häufig wiederkehrende, einfache statische Systeme.

Gesundheit!

Gesundheit ist ein kostbares Gut!

Das wissen wir alle.
Kranke vielleicht noch besser als Gesunde.

Aber niemand scheint das besser zu wissen, als die Gesundheitsbranche in Deutschland.  Nach bald 10 Jahren, in denen wir zwecks Hilfsmittelversorgung in ständigem Kontakt stehen mit Krankenkasse, Sanitätshaus & Co, kann ich eines gewiss sagen: In meinem nächsten Leben werde ich Manager im Gesundheitswesen. Selbst schuld übrigens, dass ich's in diesem Leben noch nicht war. Hat mich halt niemand drauf hingewiesen.

Problem mit Zahnarzt

Habe mal wieder ein Problem: Seit ich beatmet bin, also seit 4 Jahren, trage ich meine "Beißschiene" nicht mehr. Das Teil, das verhindern soll, dass nächtliches Zähneknirschen die eigenen Zähne nach und nach zermalmt.

Sie liegt vermutlich noch im Nachttischchen im Schlafzimmer. Obwohl, ich muss Martina mal fragen, was mit der Schiene passierte, als ich an jenem ominösen 8. Juli 2015 vom herbeigerufenen Notarzt intubiert und danch ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Seit dem Abend davor wart sie nicht mehr gesehen.

Ich könnte heulen...

Männer weinen nicht!

Gesunde Männer weinen nicht?

Bei mir war das so. Weinen ging irgendwie nicht. Und war ein Anlass noch so traurig, eine Geschichte noch so rührselig, kein Auge bleibt trocken, war bei mir nicht. Nicht mal Tränen des Glücks in den unbeschwerten Zeiten mit den vielen tollen Momenten mit Martina, Lucas und Simon. Manchmal war ich mir dann nicht selbst geheuer. Mensch, warum kann ich nicht heulen?

Und heute?

Ich und mein Holz

Eine Hommage an unsere Waldarbeiter und Brennstofflieferanten!

Es heißt, Holz wärme immer zwei Mal.

Wer mit Holz als Brennstoff heizt und das Holz dazu noch selbst macht, wird diese Weisheit ohne Zweifel bestätigen können: Zuerst im Wald, dann im Ofen.

Leider wärmt unser Holz mich nur noch einmal, selbst Holz zu machen oder unseren Brennholzkeller zu füllen, ist längst nicht mehr drin für mich.

Dass unsere Vorräte dennoch nicht zur Neige gehen und wir den größten Teil unserer Wohnung auch im kältesten Winter unabhängig von Öl, Gas oder Strom geheizt bekommen, das verdanken wir

Vacanze Romane [Kopfkino]

Popschnulzen sind eigentlich nicht meine erste Wahl, wenn man mich nach meinem Musikgeschmack frägt. Nicht, dass ich das Radio an die Wand werfe, wenn dergleichen Musik läuft, nein, ich höre halt und vergesse gleich wieder.

Neil Young würde ich auf obige Frage nennen. Der kann und macht zwar auch Schnulzen. Aber viel mehr mag ich ihn rockend, seinen "dreckigen" Gitarrensound. "Hurricane" live oder "Scenery" waren und sind immer ein Erlebnis. Ich mag es gerne lang, wenn Stücke in die Länge 'gejamed' werden. Phish hier vor allem. Oder moe. oder Gov't Mule oder Santana.

Queen, Dire Straits, Pink Floyd, Counting Crows, Eric Clapton.  Und allgemein ganz viel aus den Siebzigern. Das sind meine Favoriten.

Eine Schnulze aus den Achtzigern hat es dennoch in meinen persönlichen Musik-Olymp geschafft: Vacanze Romane von Matia Bazar.

Info #5 - Schwerbehindertenausweis

Zitat: "Schwerbehinderten Menschen kann ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt werden. Dafür muss zuvor ein Grad der Behinderung von mindestens 50 festgestellt worden sein. Im Ausweis sind der Grad der Behinderung und die festgestellten gesundheitlichen Merkmale, als Merkzeichen, auf der Rückseite eingetragen. Der Ausweis dient als Nachweis für die Inanspruchnahme von Leistungen und sonstigen Hilfen (sogenannte Nachteilsausgleiche)."

Dieses Zitat ist entnommen der meines Erachtens äußerst informativen Seite schwerbehindertenausweis.de.

Ergänzend dazu von mir:

Fliegen

Der Sommer ist da, in den vergangenen Tagen wurden erstmals die 30°C geknackt. Meinen Jungs ist das gleich zu heiß, die wollen lieber im Schatten bleiben. Naja, wahrscheinlich muss die Sonne auch einfach nur dafür herhalten, dass man lieber im Haus an der PS zockt oder Wlan-begünstigt YouTube-Videos glotzt. Eigentlich völlig wetterunabhängig.

Mit dem Sommer kommt auch wieder ein (gefühlt) höheres Flugaufkommen, der Flug in den Urlaub lässt grüßen.

Auch wenn ich wahrlich kein Vielflieger bin, wenn, dann bin ich gerne geflogen, zuletzt glaube ich 2011, Stuttgart-Dresden, zu einer Fortbildungsveranstaltung. Habe es auf längeren Flügen geliebt, am Fenster zu sitzen und zu versuchen, irgendetwas 'dort unten' erkennen zu können.

Natürlich war auch geplant, mal mit Familie zu fliegen. Mein Traum wäre nochmal der Westen der

Kraft gesucht!

Kraftloser sucht für sich neue Kräfte.

Du kennst dich aus mit dem Einarbeiten von Pflegekräften und warst dabei schon erfolgreich?

Du wirst ganz schlecht verstanden und redest trotzdem weiter, weil du einfach verstanden werden musst?

Deine wenigen noch intakten Nerven verlierst du mit alldem bald?

Du kennst das alles, hast trotzdem noch Kraft, vielleicht sogar mehr als du brauchst, dann schreib.

Bin froh um alles, was Kraft bringt.

Danke!

Donald, du Arsch!

Ferien von mir

Die Ergotherapeutin kommt nächste und übernächste Woche nicht. Wegen Pfingstferien.

Stefan ebenso: Segeln und baden statt kneten und dehnen.

Gerlinde ist schon seit neun Tagen unterwegs. Nur vier Tage nach ihrem letzten Arbeitstag startete meine (Ex-)Arbeitskollegin ihr Rentnerinnendasein mit einer Radtour Herbolzheim-Lissabon.

Für zwei Wochen in den gelobten Süden geht's für meinen Bruder mit Familie am Samstag.

Es sei ihnen allen gegönnt, ich habe keine Probleme damit. Auch gefällt mir, wenn sie Bilder schicken oder von ihren Urlaubserlebnissen erzählen. Alles gut.

Eins frage ich mich dennoch: Donald könnte doch auch mal Ferien machen!? Ferien von mir! Oder in Rente gehen, sich zur Ruhe setzen. Warum macht er das nicht, was hindert ihn daran?

Donald, du Arsch!

Premieren

Seit August 2015 kommen Pflegekräfte zu uns ins Haus. Dreieinhalb Jahre lang übernahm ein ambulanter Dienst meine morgendliche Pflege. Die Kirchliche Sozialstation Bötzingen e. V. konnte über diesen langen Zeitraum gewährleisten, mich mit ganz wenig verschiedenen Pflegekräften kontinuierlich und auf sehr hohem Niveau zu betreuen. Abgesehen von gelegentlichen Kämpfen auf Finanzierungs- oder Bürokratieebene, gab es über die "Bötzinger" kein Anlass zur Klage. Ich fühlte mich bei den ausschließlich Damen sehr gut aufgehoben.

Da Bötzingen nur am Morgen kam und ein Tag auch bei mir 24 Stunden hat, blieb noch ganz viel Pflege und Betreuung übrig.

Diesen Part übernahmen meine Schwester Lucia, die beruflich auch in der ambulanten Pflege tätig ist

90 - Email an den Dirigenten

Hallo Dominik [der Dirigent],

wieder eins vorweg: Für mich war der Samstag ein absolutes Highlight in (meinen) über 40 Jahren MV Holzhausen!

Ein weinendes Auge hatte ich, weil ich nicht mitmachen kann, auch vorher und nachher, und wenn ich an Vater dachte, der über dieses Konzert bestimmt ähnlich gedacht hätte wie ich.

Das lachende Auge war froh, dabei gewesen zu sein. Das lachende überwog am Ende.

Am Anfang überlegte ich, ihr solltet vielleicht mal gleich mit dem zweiten Stück anfangen und das erste weglassen ;-))

Im Ernst, der Start war (wieder) ein wenig...zaghaft. Aber schon der "raging river" war klasse und bescherte den ein oder anderen Gänsehautmoment. Und so gings weiter. Ich fand, der Sound war